LARA QUANTO MI MANCHI

Lara amica mia sono già sette mesi che ci hai lasciati nello sgomento più totale e mi manchi davvero tanto.

Quando rivedo le tue foto mi tornano in mente i tuoi bellissimi reportage dal mare con Nicola, Benny, Silvia, Laura e Paolo. Uno più bello dell'altro, per non parlare dei borghi che visitavi quando loro avevano le gare. Io impaziente aspettavo sempre i tuoi post su instagram e Facebook.

Mi mancano le nostre colazioni al bar del Core a fare piccoli grandi progetti per giri e pizzate con gli amici e le nostre telefonate e i messaggi del buongiorno e buona notte. E l'attesa trepidante del Natale per festeggiare tutti insieme come una grande famiglia. Eh sì perché anche se non te l'ho mai detto tu per me eri come una sorellina, dolcissima con tutti, sempre disponibile ad aiutare e ascoltare chi aveva bisogno e infondevi coraggio guardando al futuro con fiducia e speranza.

Adesso sei tra le stelle lassù con papà Ugo e mamma Ida e anche con la mia mamma e immagino le vostre chiacchierate!!!

MI MANCHI TANTO E PENSO SPESSO A TE CARA AMICA MIA.

TI CHIEDO DI MANDARMI UN PO' DEL TUO CORAGGIO, DELLA TUA FIDUCIA NEL FUTURO, DELLA TUA DOLCEZZA PERCHÉ IN QUESTO MOMENTO NE HO DAVVERO BISOGNO E TU SAI IL MOTIVO!!!!

TI VOGLIO BENE E SEI SEMPRE NEL MIO CUORE!!!❤️❤️❤️❤️❤️

ANGELO NATALIZIO

Eh sì Natale sembra tanto lontano ma in realtà mancano circa tre mesi e per noi creative non sono così tanti.

Quest'anno avrò ahimè meno regali da fare ma sono già partita con un progetto di  Merceria Creativa chiamato Angelo di Sabrina. Può essere appeso all'albero o in un angolo della casa o usato come puntale.

L'ho realizzato tutto in bianco, compreso il puzzo del vestititino nel primo e con un nastro dorato nel secondo neĺla gonna. Questo sarà il regalo per due signore che abitano nella mia zona e sono sempre state molto disponibili e carine.

Adesso ho già iniziato un nuovo progetto per due conoscenti che so che di solito per le feste mi mandano un presente e non voglio trovarmi impreparata. Spero di finirlo entro domenica così passerò al secondo e poi mi dedicherò ai 40 folletti che ho in testa per il personale dell'ematologia. 

QUARTA E ULTIMA SEDUTA DEL PRIMO CICLO

Stamattina ho fatto la quarta e ultima seduta del primo ciclo della nuova cura. È durata circa due ore e mezza ma sono passate in fretta perché ero in stanza con un'amica e un'infermiera carina.🙂 Oggi gli unici effetti collaterali che ho avuto sono stati sonnolenza nel pomeriggio e insonnia adesso. Sicuramente la sonnolenza causata dell'antistaminico e l'insonnia dal cortisone.🥺🤬

Sono rimasta un po' delusa 😞 e perplessa dalla visita di controllo con una dottoressa che conosco poco perché per lei molti sintomi che le ho detto di accusare da quando ho iniziato la nuova terapia non derivano dai farmaci che sto prendendo, ma allora perchè prima non li avevo?🤔🥺 In più non ha scritto sul referto gli esiti degli esami del sangue come se avesse qualcosa da nascondere mentre è un mio diritto saperne i risultati.

Per fortuna la prossima settimana avrò di nuovo una visita di controllo con una dottoressa che mi conosce da quasi dieci anni e anche se non è di molte parole spiega bene tutto l'iter e si confronta apertamente con i pazienti.

Quando mi sono svegliata oggi pomeriggio e ho portato fuori Pepe riflettevo un po' tra me e me e per un pochino sono stata quasi pentita di aver accettato la nuova cura, ma del resto non avevo molta scelta. ☹️😞

I veri effetti collaterali me li aspetto sabato e domenica come già successo nelle tre volte precedenti ma piano piano sto imparando a riconoscerli e a gestirli...

TERZA SEDUTA NUOVA CURA VA UN POCHINO MEGLIO

Giovedì ho fatto la terza seduta del primo ciclo della nuova cura contro il mieloma multiplo. È durata due orette abbondanti e a causa dell'antistaminico che fa parte dei farmaci che mi somministrano ho dormito quasi tutto il tempo. 

Ieri non ho avuto sintomi particolari mentre oggi è tornata un pochino di pesantezza e stanchezza alle gambe e di sbandamento quando cammino. Sono in forma più lieve ma ci sono e sono fastidiosi soprattutto quando faccio le passeggiate con Peperoncino di un'oretta e di circa 3 km. Pepe mi fa stare in forma!!!😂

Credo di aver capito la causa e giovedì prossimo ne parlerò con l'ematologa, nel frattempo visto il brutto tempo di oggi e domani me ne resto tranquilla in casa, anche perché devo recuperare un po' con i lavori natalizi e i lavori di casa.

FIORI

Non ho mai avuto un grande pollice verde ma i fiori mi piacciono davvero tanto. Quando esco con Pepe in passeggiata mi fermo spesso a fotografarli, soprattutto in alcuni parchi vicino a casa.

Queste rose sono ancora nel pieno della fioritura nonostante i primi freddi 

Questi non so che fiori siano ma nel parco universitario dove vado con Pepe ogni giorno c'è ne sono tantissimi. È bellissimo vedere il contrasto di colori dei fiori e dei primi colori autunnali.

SONO GIÀ QUATTRO MESI CHE MI HAI LASCIATO

Ciao Mamma!!!! Oggi sono quattro mesi esatti da quando sei diventata una stella 🌟 lassù nel cielo e mi hai lasciato. 

MI MANCHI TANTO!!!!❤️❤️❤️

Ancora non riesco ad abituarmi a non sentire più il tuo buongiorno appena sveglie, il tuo bentornata ogni volta che rientravo a casa, le nostre chiacchierate pomeridiane e le risate quando leggevi Pinocchio. 

Mi manca darti il bacio della buona notte e addormentarci mano nella mano perché tu avevi un po' paura del buio e di ritrovarti di nuovo in struttura o in ospedale da sola.

Tutti mi dicono che ci vuole tempo, che sei sempre con me nel mio cuore e che mi proteggerai sempre da lassù, però io ti vorrei ancora qui con me a fare progetti per il prossimo Natale che è anche il giorno de tuo compleanno.

Tra noi c'è sempre stato un legame quasi simbiosi o è ancora mi sembra impossibile che tu abbia raggiunto papà e io sia rimasta "sola".

Ho una cosa da chiederti Mamma: aiutami ad affrontare questa nuova cura perché mi spaventa con i nuovi effetti collaterali che mi provoca, e tu sai quanto tengo alla mia indipendenza e quanto sia difficile per me chiedere aiuto agli altri.

TI VOGLIO BENE MAMMA!!!!

MI MANCHI TANTO TANTO!!!

PEPERONCINO

Eccolo qui Peperoncino detto Pepe!!! Ogni giorno che passa mi affeziono sempre di più a questo cucciolotto di nove mesi.

Ormai è diventato il re della casa, anche se sa che quando mangio deve stare giù dal letto e dalle sedie e quando cucio deve stare in fondo al letto. Qui mi guardava storto perchè stavo facendo colazione e sperava in un biscotto.

Qui siamo in passeggiata e che passeggiata!!! Abbiamo la media di due chilometri e mezzo ogni volta che usciamo. MI tiene in forma🤣🤣🤣 Fuori è molto pauroso, abbaia agli altri cani, alle moto, ai monopattini, alle petsine che fanno jogging. Ho già chiamato un'educatrice per aiutarlo a superarle. 

E al rientro si gioca un po' sul letto e ci facciamo le coccole.

SECONDA SEDUTA NUOVA TERAPIA

Oggi giornata di terapia!!! Oggi fatto la seconda seduta della nuova cura e dopo qualche chiacchiera con la mia vicina di letto mi sono addormentata fino al momento del pasto. È durata una mezz'ora in meno e per adesso, a parte il solito effetto collaterale del cortisone che arriva al pomeriggio, non ho problemi. Spero che non mi vengano sabato come la volta scorsa. Ho chiesto a una delle mie infermiere preferite come mai mi viene sonnolenza durante la srduta e mi ha detto che è a causa dell'antistaminico che mi somministrano. Beh dormire n9n ha mai fatto mae a nessuno!!!

Questo era il cielo di stamattina alla partenza e infatti al ritorno ho preso un po' di pioggia perché non avevo l'ombrello.

NON SONO IN FORMA

Eh no oggi non sono proprio in forma e sicuramente deriva dalla nuova terapia. Probabilmente il mio organismo si deve abituare ai nuovi farmaci e spero che tutto passi presto.

Mi sento un po' instabile, soprattutto in mezzo a tanta gente, ho una specie di tremore interno, a volte mi sembra di camminare sulle uova e mi ha tolto anche un po' la voglia e la forza di fare le cose.

Sono preoccupata e arrabbiata perché mi avevano assicurato che gli effetti collaterali sarebbero stati come la cura precedente quindi gestibilissimi.

Se ogni seduta mi procurerà questi disturbi sarà un bel guaio e dovrò riparlarne con la dottoressa perché non me lo posso permettere per tanti motivi.... e poi vorrei che fossero più sinceri visto che devo affrontare tutto quello che comporta la nuova cura praticamente da sola.

ADDIO ALLA REGINA ELISABETTA II

Stasera ci ha lasciati la Regina Elisabetta II dopo 70 anni di regno.

Sono cresciuta con lei al comando della monarchia inglese e l'ho sempre ammirata perché è sempre riuscita a gestire i problemi causati dai suoi discendenti nel corso dei vari anni, di stare vicina ai suoi sudditi durante la pandemia, sempre ligia ai suoi doveri di regnanti. 

Chissà cosa succederà ora con la nomina di Re Carlo III alla monarchia britannica....

 

PRIMA SEDUTA DELLA NUOVA CURA

 Buona notte!!!!

Oggi giornata piena e ospedaliera.

Ho iniziato la nuova cura ed è durata ben 5 ore🥺. Sono state lunghe però chiacchierare con un'amica, anche lei paziente dell'ematologia, e con gli infermieri più simpatici hanno alleggerito il tempo. Poi a un certo punto stranamente mi sono addormentata un'oretta 🥱e mi ha fatto bene. Eh sì perché ora mi danno pure un antistaminico che mi causa un pochino di sonnolenza. Per ora gli effetti collaterali sono simili a quelli che avevo già e se resteranno così sarei soddisfatta perché avrei uno stile di vita quasi normale.🙂

Adesso ho un mix strano: tachipirina prima di iniziare la cura, flebo di antistaminico, poi cortisone e isatumixmab (anticorpo monoclonale)e poi quello per lavare il port.😳

A casa ho più o meno la stessa terapia ma al posto della lenalidomide mi hanno prescritto  la pomalidomide per 21 giorni al mese. È un nuovo protocollo per cho ha recidive e vedremo se avrà successo.🤔

L'umore come va? Beh con l'arrivo di Peperoncino è molto migliorato, è buffo e dolce anche se ha un bel caratterino.

In più l'idea che nonostante questo nuovo protocollo potrò organizzarmi per il prossimo anno qualche giorno di vacanza se ne avrò voglia mi ha ridato unpo' di fiducia nel futuro.🏝🏞🏔

In più sono contenta perché ho avuto qualche vendita delle mie creazioni anche se sono in ritardo per il Natale e spero sia solo l'inizio.🧵🪡

Adesso vi auguro la buona notte sperando che il fresco arrivi presto.

PEPERONCINO

 Grossa novità!!!!

Non sono più sola in casa, sentivo troppo la solitudine in particolare al pomeriggio.

Mi sono decisa a prendere un cagnolino dopo aver visto la sua foto gironzolando su Facebook e in internet.

È stato amore a prima vista anche per il duo nome buffo: Peperoncino!!! Io in realtà lo chiamo Pepe e lui risponde a entrambi I nomi.

È stato abbandonato davanti a un resort-pizzeria in Sicilia, ha un anno ed è color miele. Ho contattato la volontaria dell'associazione che raccoglie questi cagnolini e finalmente stamattina è arrivato!!!

Si è già ambientato in casa, essendo un monolocale ha fatto presto, sta iniziando a conoscere il parco vicino a casa ed è bravissimo perché non sporca in casa e non risponde ai due rotwailer che abitano nel piano sopra il mio.

Che dite ve lo presento?

Eccolo...

Qui è appena sceso dal pulmino della staffetta, veramente fantastica

Qui è appena arrivato in casa

Qui è nella sua cuccia, anche se preferisce dormire sulla sedia

E qui si è messo comodo dopo la passeggiata di oggi pomeriggio

Preparatevi che posterò spesso le sue foto. 

NUOVE CURE

 Ieri ho fatto il colloquio con l'ematologa e abbiamo stabilito il programma del primo ciclo della nuova cura che inizierò l'8 settembre. Gli ultimi esami fatti sono abbastanza buoni se si esclude un leggero indebolimento del femore. 

Sono abbastanza tranquilla perché gli effetti collaterali dovrebbero essere gestibili come in questi anni e le terapie in ospedale, a parte il primo ciclo, saranno quindicinali. 

Stando a quello che hanno detto le dottoresse la malattia si è risvegliata piuttosto cattiva e senza cure non mi resterebbe molto da vivere quindi non ho avuto molta scelta.

Devo confessare che tornare in ematologia dopo varie settimane mi ha fatto un certo effetto anche perché la sala d'attesa era pienissima. 

Adesso non mi resta che riprendere la battaglia e vincerla di nuovo....