NON SE NE PUÒ PIÙ

Help!!! SOS!!!!

Non sene può più di questo caldo infernale!!!

Oggi stiamo sfiorando i 39 gradi e domani ne prevedono 40. È davvero un incubo anche perché pure di notte la temperatura non scende sotto i 26 gradi. Ci stiamo davvero tropicalizzando!!!

Le previsioni iniziano a intravedere un calo verso metà della prossima settimana ma ho molti dubbi a tal proposito.

Giovedì ho avuto un nuovo controllo e all'uscita è stato come entrare in un forno dimenticato acceso.

Non è andato molto bene e inizio veramente a chiedermi quando vedrò qualche miglioramento. Sono davvero perplessa sulle tempistiche di ripresa che mi avevano dato nel periodo prericovero e che allungano ad ogni controllo. Sono stanca di non avere l'energia, la forza di fare anche le faccende più semplici in casa e le piccole commissioni che ognuno di noi ha quotidianamente.

Giovedì hanno ipotizzato che se i valori non raggiungeranno quelli che si aspettano, mi programeranno un prelievo di midollo per capire se le famose cellule T si sono diffuse e stanno lavorando a dovere e se il midollo sta effettivamente lavorando come deve.

Mi sto pentendo di aver fatto questa cura, ma ormai non posso tornare indietro e devo "rassegnarmi" a questa infinita convalescenza che il caldo non aiuta per nulla. Almeno ora sono ancora più decisa a non fare più terapie in futuro che prevedano ricoveri.

COSÌ NON VA...

Oggi è un mese preciso che ho fatto l'infusione delle famose car t e sono sempre più perplessa e pentita di aver accettato questa cura. 

Sapevo che ci sarebbe voluto tempo per recuperare, ma ad ogni controllo questa tempistica viene prolungata.

I valori invece di iniziare ad alzarsi si sono ulteriormente abbassati e per evitare un nuovo ricovero mi hanno prescritto dei fattori di crescita a domicilio e la prossima settimana inizierò la somministrazione di un tipo di anticorpi sempre a casa, perché il personale è molto sotto organico e non riesce a programmare la cura per via endovenosa. Spero solo di riuscire a farle a casa perché non è così scontato come dicono loro.

Sono sincera mi aspettavo di vedere già dei risultati e invece.... e tutto questo influisce negativamente anche sul morale. Stancandomi molto a fare anche le cose più banali e dovendo iniziare a pensare di assumere una persona che mi aiuti a farle, vado molto in crisi. In più non posso usare i mezzi pubblici per gli spostamenti pet il rischio di prendere qualche infezione e ciò significa restare per lo più a casa, visto che usare il taxi sta diventando una spesa piuttosto onerosa. Ho provato a cercare delle associazioni ma i volontari che mi sono stati assegnati si sono lamentati per via degli orari o troppo presto o troppo vicini alle ore più calde. A parte che gli orari degli appuntamenti non posso sceglierli e li danno i medici, è logico che con le temperature di questi giorni (oggi siamo a 36 gradi) cerco di muovermi nelle prime ore di apertura dei negozi. Mah!!! Io ho evidentemente un'idea tutta mia di volontario....

Anche al controllo di ieri hanno prolungato la convalescenza e sono sbottata con un detto famoso: "andiamo alle calende greche". Da tre mesi siamo passati al doppio e altro che considerare solo il 2026 anno sabatico dedicato alla malattia. Se si continua così ci vorrà pure il 2027.

Non pretendo di poter fare la maratona o di giocare una partita di tennis di 3/4 ore ma di riuscire a fare qualche faccenda in casa è le commissioni più o meno importanti quello sì. 

Già il periodo del prericovero con 4 rinvii è del ricovero stesso non sono stati una passeggiata e vedere prolungata ogni settimana la convalescenza mi sta facendo cambiare pure di carattere. Sono diventata più pignola, puntigliosa, insofferente, anche perché mi sono state tenute nascoste molte cose che è mio diritto sapere. Poi aggiungo il fatto che molti medici insistono che nomini un cargiver e una petsona con cui loro possano interagire mi innervosisce parecchio. Io sono il mio cargiver e di legge ho il diritto di sapete ogni cosa senza che loro parlino con altre petsone. A parte che non saprei chi nominare visto che in famiglia i rapporti sono tesi da molto tempo e l'unico che potrei scegliere è già abbastanza preso dai problemi quotidiani suoi e della sua famiglia, oltre al fatto che so che parlerebbe anche con altra gente che non voglio sappia nulla di ciò che mi riguarda.

No non è proprio un periodo bello e semplice, in più sta scoppiando davvero il caldo e io lo detesto....

GNOMO INFERMIERE

La settimana scorsa ho saputo che uno degli infermieri del day hospital in ematologia sarebbe andato in pensione. Si chiama Vincenzo ed è sempre stato tra i migliori, con molta empatia, gentilezza, professionalità e capacità di riuscire a rendere meno pesanti le mattinate trascorse in reparto.

Così ho deciso di fargli un regalo, anche se avevo timore di non finirlo in tempo, visto che sono sempre molto stanca.

Ho realizzato questo gnomo in versione infermiere con la sua iniziale sul cappello. 

Il cartamodello è sempre quello del mitico gnomo Alfio di merceria creativa

Glielo consegneranno stasera alla festa per la pensione le sue colleghe che erano di turno stamattina. Spero lo gradirà....

CONTINUANO I CONTROLLI

Pufff pufff!!!! Continuano i controlli settimanali post ricovero. Potrebbe andare meglio ma se deve andare peggio...

Probabilmente tutto mi sembra lento e complicato perché non mi sono trovata bene durante il ricovero, mi sono state tenute nascoste alcune cose trovate poi nella lettera di dimissioni, insistono su una cosa che sanno categoricamente la risposta negativa e devono rispettarla, e probabilmente sono diventata molto insofferente e sopporto male sia la stanchezza provocata dalla cura che le tempistiche di ripresa che si allungano invece di accorciarsi.

Poi c'è il discorso look anche se parzialmente: durante il ricovero mi sono fatta rasare i capelli perché avevano iniziato a cadere. In realtà ne sono caduti pochi e ora stanno iniziando a ricrescere. In casa essendo da sola non me ne importa molto, ma i primi giorni che ho iniziato a uscire ho messo delle cuffie facendomi mille problemi per quello che potevano dire i vicini, alcuni troppo curiosi e invadenti, e le altre petsone. Ora che è tornato il caldo e le cuffie, anche se leggere, mi fanno sudare e mi sono detta che sono loro a dovetsi fare gli affari loro e metterò un normalissimo berretto con la visiera quando esco con Pepe perché ho dei tratti al sole. Non sono di certo io a dovermi fare dei problemi!!! 

Poi ci mancava il caldo!!! Oggi ci sono circa 34 gradi e uscire dall'ospedale dopo 5 ore di aria condizionata è stato tremendo. Per fortuna ho trovato un taxi rapidamente per tornare a casa. Tra la convalescenza con valori molto ballerini e il caldo ci sono momenti nei quali mi sento davvero KO e crollo dormendo un sacco di tempi, cosa non da me. 

So che devo avere pazienza, ormai totalmente esaurita, e avere fiducia in chi mi segue e nel futuro ma è più complicato di quanto si possa pensare.

SONO INAIATA

Sono letteralmente inaiata!!!!

Sino tre giorni dalla dimissione e stamattina sto facendo i controlli in ospedale. Quando sono uscita dall'ospedale si sono  raccomandati che per almeno due mesi non stia in ambienti affollati.

Bene lo so!!! E mi sono organizzata per evitarlo ma mi sorge spontanea una domanda se non posso stare in luoghi affollati nella vita di tutti i giorni perché posso farlo in una sala d'attesa piena di gente che indossa pure male la mascherina? Perché la segretaria non avvisa il medico che sono in attesa avendo automaticamente la precedenza? E se busco qualche infezione chi ne risponde? Sono già più di tre ore e mezzo che giro per l'ospedale...

Se posso passare tutta la mattina tra gente che può avere qualsiasi cosa, soprattutto gli accompagnatori, posso anche uscire, fare la spesa, perché il rischio è tanto uguale!!!!

Io sarò diventata ancora più esigente, puntigliosa, pretenziosa ma se mi hanno fatto capa tanto per fare questo tipo di terapia (me ne sono già pentita amaramente) obbligando a mille precauzioni prima e pure adesso, perché loro sono i primi a non rispettarle? Poi non vogliono che mi lamento, che critico il personale. E che cavolo non sono una che si lascia mettere i piedi in testa e rigirare a loro piacimento. 

Di sicuro riprenderò il giro di 20 minuti con Pepe e non resterò bloccata a letto come vorrebbero loro, anche perché nel momento in cui non sei completamente sincero con me e insisti per parlare solo con un caregiver che non ho e non voglio, perdi la mia fiducia e incrini il rapporto. La legge non impone per forza un caregiver e prevede l'obbligo di parlare in primis con il paziente per valutare le decisioni e il proseguo delle terapie e dei controlli. Se prima ero perplessa e delusa solo dal comparto del ricovero ora sta scricchiolare pure il dayhospital e oggi ci sarà un confronto molto molto acceso...

FINALMENTE A CASUCCIA

 

Finalmente a casa!!!

Sono ritornata da un'oretta dall'ospedale e mi sto rilassando un po' perchè mi stanco molto molto facilmente. Dopo 23 giorni è normale e devo fare le cose con molta calma.

Mi aspetta una convalescenza piuttosto lunghina ma so anche di essere un disiel e di recuperare sempre più in fretta del previsto. 

Tra poco posizionerò i ventilatori e preparerò le ciotole per Pepe che ritornerà stasera dopo cena. Il resto lo farò domani salvo cercare i caricabatterie e i medicinali. 

Adesso mi serviranno alcuni giorni per roirganizzarmi completamente ma essere a casa è già un buon punto di partenza, sperando che il caldo non aumenti troppo.

RICOVERO DI ATTESA

 Arieccomi!!!! Sono ancora in ospedale in isolamento.

Sono entrata nella fase del cosidetto ricovero di attesa: devo solo aspettare che molti valori dell'emocromo tornino a risalire e a restare nella norma. 

Per ora il decorso sembra andare bene, eccezion fatta per il problema allo stomaco del giorno successivo all'inflazione delle cellule, e i pomeriggi in particolare sono lunghissimissimi nonostante abbia portato vari hobby da fare e le pennichella.

La mia pazienza si è quasi esaurita e sto cercando un caricabatterie per riempirla nuovamente, anche perché trovare ogni giorno un compromesso con l'atteggiamento di alcune infermieri e oss non è sempre facile. Lo so sono un po' puntigliosa ma straconvinta che con un malato non puoi usare prepotenza e superiorità, soprattutto se lucido e cosciente, e chefaccia parte del tuo lavoro. L'infermiera/infermiere è uno di quei lavori che devi fare con passione e non solo per lo stipendio e lo so molto bene essendo figlia di due infermieri, che a volte hanno dovuto sacrificare eventi in famiglia per il lavoro....

PER ADESSO TUTTO 0K

 

Buongiorno e buon fine settimana!!!

Sono ricoverata in ematologia bcm (basta carica microbica) da mercoledì per fare la cura che dovrebbe mandare in remissione completa il mio mostriciattolo per qualche anno. Ieri ho finito il primo step della terapia, tre giorni consecutivi di chemioterapia che per fortuna ho superato abbastanza bene, a parte un pi' di nausea. Oggi e domani sono flebo di idratazione e antinausea e lunedì secondo step con l'infusione dele famose cellule car T che però potrebbero provocare febbre molto alta per giorni. Spero di no ma al 90% di chi ha fatto questa terapia è venuta...

Poi avrò un paio di settimane di osservazione e il rientro a casa. Sicuramente dovrò avere parecchie accortezze e avrò controlli frequenti per almeno tre mesi, ma almeno sarò a casa. 

Per far passare le giornate mi sono portata vari hobby: diamond painting, parole crociate, switch, punto croce, perché se si sta abbastanza bene le giornate sembrano interminabili. 

UN PO' DI CREAZIONI PRIMA DEL RICOVERO

Manca più o meno una settimana al ricovero per la cura delle car T e oggi sono riuscita a finire un po' di creazioni.

Ho finito una coppia di gnomi per la mia amica Cinzia che terrà sul tavolo della sala. Ho aggiunto un piccolo svuotatasche che può essere usato anche come portacaramelle.

Sono mister Alfio e compagna, progetto intramontabile di Merceria creativa, realizzati in feltro.

Poi ne ho realizzato uno rosso sempre con lo svuotatasche, da regalare a un'amica che verrà a darmi una mano nelle faccende di casa.

E infine ho terminato alcune cosette con la tecnica del diamond painting che sta tornando a essere uno degli hobby preferiti.

Una lampada a pile notturna con un tenero orsetti.

Due tele piccoline con il mio amato Snoopy 

Adesso devo comprare le rispettive cornici anche se per ora non penso di appenderle. Penso che le terrò nel raccoglitore delle tele finite.

In questa settimana non so se avrò tempo di dedicarmi a delle calamite con cagnolini sempre in diamond painting con il caos prericovero, ma essendo quasi iperattiva anche mentre guardo la tv devo fare qualcosa con le mani. 

UN PO' COSÌ COSÌ

Se tutto procede ormai mancano poche settimane al ricovero per fare la cura delle famigerate car t.

Non sarà un ricovero breve e già questo per me è molto destabilizzante, non solo perché sarò in isolamento, ma per Pepe che sarà per la prima volta con una dogsitter e non nella solita pensione, alcune commissioni già prenotate che spero di riuscire a fare una volta fuori dall'ospedale, il fatto che due anni fa non mi sono trovata bene con il personale soprattutto infermieristico.

Mi sto rendendo conto che più si avvicina la data, ancora non so quella precisa ma sarà sicuramente verso il 10/11 maggio, più mi sto innervosendo, il mio morale è basso, molto basso e ho il terrore che qualcosa vada storto e crollo durante la permanenza in ospedale. Sarebbe un disastro perché somministrato ansiolitici come caramelle e io non li voglio!!!!!!!

Non so se sarò in stanza doppia o singola, il protocollo prevederebbe quella singola, ma si sa con la carenza di letti e la lista di attesa spesso fanno eccezioni. Preferirei quella singola stavolta, con questo nervosismo se dovessi trovare una persona pignola, insofferente, polemica, potrei risponderle davvero molto male e tutto sarebbe ancora più stressante.

Si sono pure riaperti cassetti di pensieriche credevo di aver sigillato con un lucchetto a doppia mandata, non fanno altro che peggiorare la situazione perché aumentano la crisi e mi innervosiscono ancora di più perché non c'è più possibilità di cambiare certi rapporti e certe situazioni. È vero non si dovrebbe mai pensare al passato perché non si può cambiare, ma è inutile negarlo fa comunque parte di noi e ogni tanto fa capolino.

Sto provando a conciliare i preparativi e la creatività per cercare di non pensare, di rilassarmi ma, tra gli effetti collaterali della chemioterapia, Pepe che ha preso paura di un tuono fortissimo e non vuole uscire, la casa da pulire, il pensiero che per più di un mese al ritorno a casa avrò a che fare con dei volontari per andare a fare la spesa e commissioni vorranno venire "a fare compagnia" cosa che non mi piace perché poi criticheranno tutto il mio caos nei 35 mq, mica ci riesco...

È come se dentro di me ci fosse una mega burrasca che non si decide a passare e il brutto è che ho perso pure la capacità di piangere, cosa che probabilmente in questo momento mi aiuterebbe a sfogarmi, toccare il fondo per poi risalire.

Ahhhhhhhhh Brutto brutto periodo!!!

COSÌ NON VA BENE

Eh no così non va bene proprio per nulla!!!

È da venerdì che sento gli effetti collaterali del ciclo di cure e probabilmente anche di un nuovo farmaco che mi hanno prescritto in previsione della terapia che farò durante il ricovero. Da domenica è molto peggiorata la deambulazione e ieri è stata una bruttissima giornata. Sono rimasta praticamente bloccata, camminare era come spostare due quintali contemporaneamente a ogni passo ed è pure aumentata la sensazione di camminare sulle uova🥚.

Per tornare a casa dai prelievi di ieri ho dovuto prendere un taxi 🚕 perché avevo paura di non riuscire a tornare con i mezzi pubblici. Oggi va leggermente meglio perché da protocollo ho dovuto prendere del cortisone che mi dà una forza d'energia e sarà così pure domani, ma da venerdì so già che tornerò punto e a capo.

Ai medici👩‍⚕️, che anche oggi dicono che dovrebbe essere una cosa temporanea, ho sempre detto che posso fare quello che credono meglio, possono portare i miei esami ai convegni, possono studiarmi📘 dalla testa ai piedi, ma eh sì metto pure io dei ma, non devono ridurre la mia autonomia e la mia indipendenza per due motivi: 1) vivo da sola e se mi blocco non ho nessuno che mi assiste, non posso attualmente permettermi nè una badante e tanto meno una struttura a livello economico; 2) sono un tipo molto molto orgoglioso, indipendente e dover chiedere aiuto🆘️🆘️ per me è un'umiliazione enorme non volendo essere e diventare un peso per gli altri. So che può essere un errore ma è più forte di me.... 

Spero davvero di riuscire a fare il secondo ciclo perché la cura 💉sta funzionando e quando farò quella del ricovero meno cellule malate ci sono meglio è, e di recuperare la forza e la stabilità nelle gambe perché sta arrivando la stagione delle lunghe passeggiate🚶‍♀️ e dei giri con la macchina fotografica📷 fino almeno al ricovero. Ok che questo è un anno strano, sabatico, dedicato alle terapie però mantenere la mia indipendenza e autonomia è fondamentale 

POST TERAPIA

Giorni di post terapia delle prime due infusione...

Caspita non ricordavo si stesse così male!!!¡

Gambe che non mi reggono, tremore, sensazione di svenimento, non mi sembra mai di aver finito di mangiare nonostante un po' di nausea

Se penso che ho altre quattro infusioni da fare vado in crisi...

Aggiungiamo che mi sono pure presa un grosso raffreddore con tanto di febbre alta, occhi che piangono e tosse ed ecco il mio fine settimana appena concluso, non proprio entusiasmante.

Avrei voluto continuare i pensieri che voglio regalare a un'amica che si sposa sabato ma proprio non ci sono riuscita. Spero di recuperare oggi e domani per poi spedirglieli. 

Se tanto mi dà tanto i prossimi tre mesi saranno davvero tosti!!! 

STANCA E ARRABBIATA

 

Sono davvero molto stanca e arrabbiata!!!

Ormai non vedo più la fine di questa nuova terapia, sono letteralmente furiosa!!! 😡😡😡 

Dopo gli ultimi controlli hanno deciso.di fare la famosa terapia ponte perché alcuni valori sono troppo alti e rischiano di compromettere l'efficacia della cura e aumentare il rischio di tossicità. 

A parte che trovo assurdo che l'ematologa che mi segue sempre e quelli referenti per la terapia che dovrò fare proseguono per strade parallele, come se Jon fossero nello stesso reparto e non potessero farmi una forata in meno facendo i rispettivi prelievi lo stesso giorno...

Sono 😡 furiosa da tre giorni ormai perché dopo 19 anni sappiamo be è come si comporta il mostriciattolo e a ogni recidiva si aspetta che esploda per poi dover correte con terapie pure pesantino. Infatti da ieri ho dovuto riprendere la chemioterapia che facevo una quindicina di anni fa per far abbassare i valori e ieri notte dormire non ho saputo cosa volesse dire e per almeno altre tre sere sarà la stessa cosa.  

Stanca perché il caos che mi creano intorno mi destabilizza e mi deprime un po', non voglio arrivare troppo debole a luglio e agosto perché già farà un caldo tremendo, stanca perché la malattia si fa sentire, eccome se si fa sentire, non ho energie e fatico persino a uscire quella mezz'oretta con Pepe tre volte al giorno e inizio a perdere il tono muscolare. Non oso immaginare in che condizioni sarò dopo il ricovero, che ora è programmato per metà aprile. Ho già detto ai medici che o si fa in quel periodo o cambiano terapia perché ormai sono 6 mesi che siamo in ballo e io ho pure dei problemi organizzativi e non solo per Pepe. Meno male che la dogsitter che ho trovato mi ha dato ugualmente la disponibilità a tenerlo anche in aprile per il periodo che sarò in ospedale o ero nei guai davvero...

Che pazienza si deve avere!!!!

E ADESSO SI INIZIA A FARE SUL SERIO

E ora si i izia a fare sul serio!!!

Martedì sarà una delle giornate più toste nella nuova battaglia contro il mostriciattolo. Avrò la raccolta delle cellule e durerà almeno 5 ore. Poi le mie cellule partono e vanno o in Belgio o in America per essere modificate in laboratorio. Poi dopo 3 settimane ritorneranno alla base, sarò ricoverata e dopo una chemio pesantuccio, verranno reinfuse. Nel frattempo dell'attesa dovrò sottopormi ad altri accertamenti neurologici per avete un quadro preciso prima e dopo la cura.

Il primo periodo post ricovero sarà tosto perché la cura car t può comportare effetti collaterali neurologico a medio lungo termine e dovrò essere monitorata molto spesso.

Non saranno le car t di seconda generazione, forse se le sbloccano arriveranno a settembre, ma io non posso aspettare così tanto tempo. Quindi farò quelle di prima, leggermente meno efficaci ma fanno stare anche meno male. 

L'ematologa referente è stata molto carina durante il colloquio, mi ha spiegato tutto in modo molto semplice e chiaro e mi ha un po' rassicurato sul rischio di stare molto male a causa della chemioterapia preinfusione. 

Non nascondo che ora che ho date più certe ho ancora più paura, più per il pist ricovero che la degenza. Dovrò essere accompagnata a ogni controllo per almeno 2 mesi perché altri pazienti hanno avuto svenimenti e malesseri forti e improvvisi.

Molto probabilmente passerò Pasqua in ospedale ma non mi preme molto, farò scorta di uova per quando tornerò a casa.

Essendo sempre stanca, a volte con puntate di febbre alte che vanno e vengono improvvisamente, senza energia, da un lato mi viene fretta per riprendermi presto, dall'altro tanta paura di perdere autonomia e indipendenza. Eh sì ci sono giorni che proprio non riesco ad alzarmi, le gambe sono stanche e pesanti come se avessi camminato per giorni senza fermarmi mai. 

Poi se insisto e mi impongo di fare qualcosa in casa ci riesco ma dopo sono esausta per giorni. Spero che dopo i primi 4 mesi dalla cura riesca a riprendere il mio ritmo e riavere la mia indipendenza è autonomia. Il solo pensiero di avere bisogno alla mia età di qualcuno che mi aiuti in cada e mi assiste mi abbassa molto l'umore....

Meno male che ho Pepe che mi tiene compagnia e mi sta vicino anche se sono triste e mi coccola.

È monello ma se non ci fosse bisognerebbe inventarlo!!!

CHE LA BATTAGLIA INIZI

Ti conosco bene brutto mostriciattolo!!!

Non ti sei smentito neppure stavolta, lavori piano piano e poi booom!!!

Da dicembre i valori sono raddoppiati e ora si ricomincia la battaglia. 

Le car t di seconda generazione, più efficaci ma anche più tossiche, non si sa con precisione quando arriveranno, forse ad agosto. Visto che non posso aspettare così tanto perché sei monello, si useranno quelle di prima generazione, un pochino meno efficaci ma anche meno tossiche e quindi dovrei stare meno male.

La paura non manca ma non mi lascia scelta e quindi che lotta sia. Se tutto andrà bene, dopo questo anno particolare, potrò vedere la vita in modo molto diverso e se cercherai di tornare troverai le celluline a rimetterti al tuo posto. Saranno giorni un po' così, tra isolamento, un reparto dove due anni fa mi sono trovata maluccio, lontananza da Pepe, dalla mia routine, ma se poi potrò riprendere anche cose che per ora erano tabù stringerò i denti. Non mi illudo di poter riprendere a lavorare tra sistema immunitario comunque debole e effetti collaterali, ma almeno potrò programmare più viaggi, più uscite con i veri amici, chissà anche crearmi più clientela per i miei lavori. Come dice il detto: tolto il dente, tolto il dolore, e allora spero davvero di fare al più presto questo ricovero e poi la strada sarà tutta in discesa... 

ATTESA SNERVANTE

Pochi giorni fa ho fatto il controllo in ematologia e come temevo il mio mostriciattolo sta lavorando già più del previsto.

La dottoressa che mi segue ha rivalutato insieme a me tutte le terapie fatte in questi lunghi 18 anni e valutando bene la situazione abbiamo notato che ormai non rispondo più a quasi tutti i farmaci sia chemioterapici che bispecifici a disposizione.

Ora resta praticamente la speranza di riuscire ad arrivare a gennaio/febbraio per sottopormi direttamente alla nuova cura delle car T, per non indebolirmi troppo e evitare che la raccolta delle cellule T sia insufficiente. 

Come già detto in precedenza questa nuova terapia è considerata quella che porterà alla guarigione, anche se è ancora in fase di studio. In pratica dovrò fare la raccolta di questo tipo di cellule, poi verranno spedite in laboratorio, le ripuliranno da quelle malate, le potenzieranno e me le rimetteranno in circolo. In questo modo dovrebbero andare a colpire solo le cellule malate e distruggere ogni volta che si ripresenteranno. È una terapia che per qualche tempo verrà usata solo per chi non risponde più alle altre perché ha un costo vertiginoso e solo una casa farmaceutica ha il brevetto.

È un'attesa snervante e destabilizzante perché ho paura che il mieloma multiplo schizzi alle stelle improvvisamente e dovremo tamponare in qualche modo. Poi c'è il fatto che l'ultimo ricovero in terapie innovative non è stato facile a livello psicologico ed emotivo e il solo pensiero di ritrovarmi in quel posto mi terrorizza, saranno 20/30 giorni lunghissimi!!! Se fossi più tranquilla da questo punto di vista affronterei il tutto in modo migliore.

In più vorrei proprio arrivare a una cura definitiva perché vivere con questa spada di Damocle sul collo in continuazione non è affatto piacevole. E se davvero funzionerà senza troppi effetti collaterali potrò pensare a ricominciare una vita completamente diversa e a realizzare qualche sogno nel cassetto in più.

Speravo sinceramente di iniziare in modo totalmente diverso il nuovo anno e invece sarà di nuovo un periodo stressante e ansioso.

News così così

Dopo l'ultimo controllo mi è venuto spontaneo scrivere questo foglio:

"eh ormai caro mostriciattolo 😈ti conosco bene!!! Anche stavolta stai facendo il monello😝 come lo scorso anno, ti muovi piano piano poi so che scoppierà tutto in una volta. Niente terapia per evitare di tornare a scombussolare il sistema immunitario che se ne è stato in ferie per oltre un anno. Preparati mostracciolo che nel prossimo anno ti prenderai una bella batosta 🤕con la nuova terapia. So già che sarà duretta pure per me, ma ormai mi conosci mi piego ma non mi spezzo. Certo entrare nell'ottica di un nuovo ricovero non mi fa piacere, mi organizzerò🖼🧵🪡👨‍💻👨‍🎨 per far passare più in fretta quei giorni lunghi lunghi ma sarai tu a dover fare le valigie...."

PICCOLO SFOGO

Piccolo sfogo ☹️ ormai abituale in certi periodi:

Tra 3 giorni avrò il controllo periodico per capire che intenzioni ha il mio nemico invisibile.👿 Io so già cosa ha in mente, i sintomi ci sono tutti, mi sembra quasi di essere tornata all'inizio quando non sapevo che la causa era lui. Paura 😱 sì tanta!!! Come ogni volta che si è dimenticato di restarsene in ferie 🏕e ha deciso di tornare a sfidarmi. Preoccupata🤔🤨 sì perché questa carenza di forza ed energia per una come me, assolutamente troppo legata alla sua indipendenza e autonomia, mi opprime forse più di lui.😔

Momento di crisi? Oh yes!!!😞😓 Non sono un robot, ma sono più simile a una fenice che riesce bene o male a ripartire dalle sue ceneri. 💪

Mollare? Eh un po' la voglia c'è dopo tanti anni🥺, ma no caro il mio nemico invisibile 👹non l'avrai vinta nemmeno stavolta perché c'è chi non ha mai smesso di lottare e non è riuscito a sconfiggerti, quindi lo devo pure a loro. Quindi ancora tre giorni di tregua e poi che la battaglia abbia inizio e sappi che non avrai la meglio con me perché, come ormai sai bene, mi piego ma non mi spezzo💪✌️. E guai a chi mi dirà che sono una guerriera perché, come sempre, arriverà quella forza che se ne sta nascosta che sa quando arrivare...

CONFERME E NEWS

Eh periodo di controllini vari per vari acciacchi!!! 

Cric, croc, crac, sono proprio croccantosa!!!😜

Fatta l'elettromiografia per capire se c'è e a che livello è il deficit alle mani e alle gambe visto i sintomi che ho avuto dopo il farmaco sperimentale dell'anno scorso. 

Logicamente sono sempre un caso particolare!!! 

Il deficit alla mano e alle gambe effettivamente c'è e secondo il medico è permanente, ma non è stato causato dal farmaco poiché non lo prendo da un anno quindi sarebbe sparito. Da cosa sia stato provocato resta un mistero e quindi anche trovare la cura giusta è una bella impresa. Non è gravissimo però limitante sì... 🦵👋😔

Fatta una visita ortopedica e fisiatrica alle ginocchia visto che chinarmi e fare le scale in discesa è diventata una vera impresa. Tra gli anni 90 e 2000 ho subito vari intervento e adesso salta fuori che è come non li avessi fatti. Le mie rotula sono così monelle che hanno ricominciato a dare problemi. Il problema è che anche qui non c'è soluzione avendo delle viti molto vecchie ancora nelle ginocchia. 🤕

Il fisiatra poi mi ha fatto veramente arrabbiare 😡😡😡😡🤬🤬perché mi ha prescritto della fisioterapia come palliativo, ma non ha fatto la richiesta tramite il sistema sanitario e il centro convenzionato dove lui lavora e ho fatto la visita mi ha chiesto più di 500 euro per un solo ciclo. 😳🥺Ma stiamo scherzando!!!😵‍💫😖 Ok la salute prima di tutti ma queste sono cifre importanti per qualsiasi famiglia!!! Ho già chiesto un appuntamento dalla mia dottoressa di base per capire se c'è un modo per farla con il sistema sanitario, altrimenti non la farò visto che pure lo specialista sostiene che sia solo un paliativo. Sinceramente preferisco comprare il tutore da usare quando so di dover fare certi sforzi. Eh secondo il fisiatra non dovrei mai spostare pesi, piegarmi sulle ginocchia, camminare per più di 10 minuti, assolutamente vietata pure la bici. Eh che diamine allora vado davvero in una struttura!!!😡😡😡 Vivendo da sola chi mi fa le faccende di casa, la spesa, le commissioni!?! E poi se dopo le mie adorate passeggiate 🚶‍♀️🚶‍♀️🚶‍♀️sia con Pepe che da sola sto a riposo non credo proprio che mi facciano male. 

Adesso manca solo il controllo in ematologia a metà luglio e so già che mi arriverà di nuovo una bella botta perché alcuni esami erano positivi fin da maggio. ☹️🥺

A volte mi chiedo dove trovo sempre, ogni volta, la forza 💪di reagire perché tutte queste limitazioni sono molto demoralizzanti. È come se fosse una forza innata, naturale, che non so di avete e che al bisogno salta fuori e mi spinge a non mollare. È come se fosse una calamita🧲 attaccata alla vita... 

Già questo caldo mi distrugge però come dice una famosa battuta di un film mi piego ma non mi spezzo. O almeno spero sia così pure stavolta.

CI RISIAMO.... MI PIEGO MA NON MI SPEZZOPER ORA

Il miglior medico è il paziente stesso è uno dei miei motti!!!

E infatti è da un po' che non sono in forma, stanchezza, debolezza, dolori un po' sparsi... 

Martedì ho fatto il controllo periodico in ematologia e non sono più in remissione ma a rischio recidiva. Ci sono per ora due valori positivi e appena dentro la norma. 

Per ora devo solo continuare le infusioni mensili di immunoglobuline perché il sistema immunitario fa il monello e non vuole tornare dalle ferie... A luglio rifarò il controllo e in base ai nuovi esiti si rivalutare la situazione. 

Anche se lo sospettavo è sempre una batosta quando ti ridicolo che il mio nemico invisibile sta tornando.

A volte ho la tentazione di lasciare che a decidere sia il destino perché sono molto molto stanca, ma poi penso a Pepe che resterebbe solo e ha già sofferto da piccolino, e che la farei vinta a chi vorrebbe vedermi cedere. E allora mi prendo qualche giorno per metabolizzare e dopo ricomincio la mia battaglia. Come si usa dire mi piego ma non mi spezzo, almeno per ora....