MANDALA NOTTURNI

Le ultime notti sono state insonni, ormai sono tre di fila, per il pensiero dell'ultima dose della nuova cura e per cercare di rilassarmi e che mi venisse sonno ho colorato alcuni mandala.

È davvero risposa dopo tanto tempo anche questa passione e mi è stata molto utile per far passare il tempo qui in ospedale.

Per colorarli ho usato pastelli, pennarelli normali da scuola e pennarelli metallizzati a doppio colore.

Purtroppo i pennarelli da scuola sono  molto acquosa e tendono a "sbavare" quindi devo stare molto molto leggera mentre quelli metalizzati hanno un odore non proprio gradevole e tendono a passare nelle pagine sotto. Il libro che sto colorando mi ha un po' delusa perché ha le pagine troppo sottili e spesso si rischia di bucarle mentre si colorano.

ULTIMA DOSE CHE ANSIA

Oggi è il gran giorno per terminare la fase del cambio della terapia contro mister mieloma multiplo.

Tra poco mi faranno la quarta e ultima dose con un dosaggio più forte, poi proseguire la cura in day hospital una volta alla settimana. 

In questi ultimi giorni sono stata molto agitata, ho dormito pochissimo, avrei voluto vicino mamma...

Non lo nascondo ho anche voglia di piangere e molta paura 😱 che compaiano gli effetti collaterali più seri e stia più male di come sono stata con la prima dose. E poi se ci saranno problemi verranno posticipate le dimissioni previste per il fine settimana e io ho veramente tanta voglia di tornare a casa e stare anche con Pepe, che è in pensione da quando sono entrata in ospedale.

Ho una voglia matta di riprendere le mie creazioni natalizie e uscire un po' nonostante il tempo perché a me piace molto l'autunno.

Ecco gli infermieri, super fantastici e pazienti, con la preparazione alla dose...

Incrocio le dita 🤞 e spero che vada tutto per il meglio.

Prossimamente ci saranno aggiornamenti 

ARRABBIATISSIMA E NUOVO MANDALA

 

Oggi sono stata arrabbiata tutto il giorno perché stamattina i medici durante visita mi hanno detto che dovrò restare in ospedale almeno fino al quattro, cinque novembre. Devono aspettare lunedì prossimo per iniettarmi finalmente l'ultima dose di questo farmaco e poi devo restare in osservazione almeno 48 ore. Quando ho fatto il colloquio con la mia ematologa i tempi non erano certo questi ma bensì solo dodici giorni.

Con questo nuovo programma di date ho dovuto annullare la risonanza al ginocchio del 6 novembre, la visita oculistica del 7 novembre e la fisioterapia di novembre e dicembre per capire i giorni nei quali dovrò fare la terapia e se avrò degli effetti collaterali a casa.

Sono super arrabbiata 😠 perché ho anche il pensiero di Pepe che è in un'ottima pensione per cani ma, soffrendo già di suo della sindrome dell'abbandono, penserà che stavolta l'ho abbandonato sul serio.

Se solo anche i medici fossero più sinceri uno riuscirebbe a organizzarsi molto meglio in tante cose, compreso il cucito creativo natalizio che mi aspetta a casa. Dovrei fare circa 100 medaglioni e 60 folletti solo per il personale dei due reparti dell'ematologia e per il mercatino della chiesa del quartiere dove abitavo prima.  Senza contare alcuni per amici e conoscenti.... per fortuna con i kit di merceria creativa  riesco a realizzare creazioni veloci e d'effetto.

Stasera per cercare di smaltire il mio umore nero ho colorato un nuovo mandala usando le sfumature del marrone, del giallo e del rosa-rosso ma non ha funzionato molto, tanto che è già mezzanotte e sono ancora sveglia. Comunque sono soddisfatta del risultato e mi ci sto appassionando molto, anche perché qui in ospedale non vogliono che cucio e allora coloro....

A voi piace? Quasi quasi questo lo faccio incorniciare e lo trasformo in un quadretto.

SIC 11 ANNI SENZA TE

Caspita Sic sono già 11 anni che durante quella maledetta gara ci hai lasciato!!!

Corri corri sempre tra le nuvole felice!!!

Noi non ti dimenticheremo mai!!!

TERZA DOSE FATTA

E anche la terza dose del nuovo farmaco sperimentale è fatta!!! 

Mi hanno fatto l'iniezione due orette fa, giusto giusto appena prima del pranzo. 

Per ora i parametri sono tutti nella norma e non ho nausea, quindi spero di continuare così. Sicuramente i giorni critici saranno i prossimi due ma spero di non avete effetti collaterali così massimo giovedì farò l'ultima dose e poi tornerò a casa.

Spero davvero tanto di non avere problemi e che soprattutto il farmaco funzioni, in modo da riprendere il mio ritmo di vita quanto prima e di riportare a casa Pepe appena possibile dalla pensione perché inizia a mancarmi davvero tanto.

Adesso faccio una pennichella e più tardi se sto bene colorare un nuovo mandala, nel libro ne sono rimasti circa 120...

SECONDA DOSE FINALMENTE FATTA

 

Finalmente oggi sono riusciti a farmi la seconda dose del nuovo farmaco.

È stata rinviata due volte perché con la prima, fatta lunedì, ho avuto problemi di febbre alta e saturazione bassa. Il programma prevedeva una dose a giorni alterni e invece sono passate più di 72 re.

Oggi me l'hanno iniettata dopo pranzo quindi presumo che se ci saranno effetti collaterali inizieranno stasera o durante la notte. 

😤 mai che ne vada una per il verso giusto...

Questa nuova cura prevede l'aumento della dose ogni volta per ben quattro volte e questo mi preoccupa molto.

Chissà forse con la reazione avuta con la prima somministrazione le altre potrebbero anche noncreate problemi. Per ora tutto bene ma non mi illudo. Adesso mi faccio una pennichella di un'oretta, poi se starò bene finirò un mandala iniziato ieri. 

A presto sperando di avere buone notizie 

OGGI SECONDA DOSE

È presto stamattina, mi sono svegliata alle cinque e da poco sono venuti a fari i prelievi e a misurare i parametri, che sembrano andare bene.

Oggi sono spaventata perché mi inietteranno la seconda dose del nuovo farmaco, che è più forte della prima e ho il terrore che tra oggi e domani mi faccia stare male ancora. 

In tutto ne devo fare 3/4 e ognuna è più forte della precedente ma poi spero che l'organismo reagisca e possa tornare a casa presto con Pepe.

SONO RICOVERATA IN EMATOLOGIA

Sono ricoverata da ieri mattina in ematologia bcm per provare a cambiare la terapia contro i mieloma multiplo. Ieri ho fatto la pria dose, è un farmaco che si inietta sottocute e non fa assolutamente male a forata. Lo hanno associato al cortisone e antistaminico ma non ho avuto i soliti effetti collaterali.

Oggi invece è stata una giornata divisa a metà: stamattina sono stata bene con ieri, tutti i parametri erano giusti e ho fatto la doccia da sola, anche se nel bagno c'è un pochino freschino. Nel pomeriggio dopo la merenda idee ho avuto dei brividi fortissimi e infatti avevo la febbre 🤒 molto alta, con la saturazione un po' bassa.

Sono stata subito circodata da medici e infermieri che mi hanno fatto due farmaci per la febbre e messo l'ossigeno nel naso. Oggi mezz'ora sono venuti a controllare che stavo.

Stasera ho ancora 38 ma spero che con i farmaci e un buon sonno domani mattina sia tutto passato, anche perché dovrei fare la seconda dose.

Era troppo bello che tutto andasse bene...

SI AVVICINA IL RICOVERO

Si avvicina finalmente il ricovero per iniziare la nuova terapia. Lunedì al 99% entrerò in ospedale e dovrei restarci per una decina di giorni. 

Il ricovero è necessario perché questo nuovo farmaco sperimentale all'inizio può dare vari effetti collaterali. 

Sono contenta che mi abbiano già chiamato così una volta uscita sarò più libera di organizzarmi per sistemare varie cose e riprendere la ricerca di una casa più grande e poi sarò impegnata meno tempo con le cure, perché saranno una semplice puntura sottocute e non più flebo che durano tre ore.

Pepe andrà nella pensione dove è stato questa estate e si è trovato molto bene.

Incrocio le dita che tutto vada bene così ricomincerò la mia battaglia con l'umore ancora più alto di adesso.

Domani inizierò a preparare il trolley e poi vedremo cosa succederà...

REGGIO EMILIA IN FIORE

Ieri e oggi una delle piazze principali della città è invasa dai fiori. Piazza Prampolini, detta anche Piazza del Duomo, è completamente piena di fiori e piante di ogni tipo. Stamattina, nonostante un leggero mal di gola, sono andata a fare un giro e ho visto già dei ciclamini di varie dimensioni, fiori perenni che non temono il gelo a detta dei vivaisti, tante piante grasse, che erano una passione di mamma.

Non ne ho presa nemmeno una perché sul balcone ho ancora qualche geranio che sta buttando fuori delle foglioline nuove e i ciclamini pieni di enormi foglie verdi, quindi non saprei dove metterle.

Verso novembre andrò a prendere qualche altro ciclamino a Mondo Verde Garden per sostituire i gerani se proprio non si riprendono con questo tempo matto.

È bello però vedere una parte del centro completamente pieno di fiori colorati e piante anche più alte di me. Dovrebbero fare più spesso queste iniziative.

Nell'altra piazza, Piazza Della Vittoria, invece ci sono tutti gli stand mangerecci  di varie nazioni e regioni, ma anche qui ho resistito a non prendere i cannoli siciliani perché almeno per me avevano un prezzo troppo alto.

Sarò particolare ma alla cucina messicana, indiana, ecc. preferisco un bel piatto di lasagne alla bolognese o un bel pezzo di erbazzone....