PREOCCUPATA PER LA TAC

Ho appena letto l'esito della tac ai polmoni fatta giovedì,  che velocità!!!, e sono molto preoccupata e spaventata 😟!!!

Il polmone destro ha ancora segni che indicano che non funziona come dovrebbe e anche cercando su Google, non andrebbe fatto ma tutti lo facciamo, non ho capito se la situazione sia momentanea o definitiva. Sicuramente aver avuto tre polmoniti in sei mesi ha lasciato degli strascichi. 

Il mieloma multiplo so che può creare anche problemi ai polmoniti a causa del sistema immunitario debole, ma in questo periodo non è certo la notizia di cui avevo bisogno. So molto bene che da questa malattia non si guarisce e che ci sono sempre nuove cure ma la paura di stare male, se non peggio si fa sempre più viva.

Sto ancora cercando di metabolizzare la rottura dei rapporti di amicizia con due, a questo punto ex, punti di riferimento importanti per me e che iniziano a mancarmi molto nonostante tutto. Probabilmente la mia eccessiva selettività e il mio modo di essere anche troppo sincera ha sconvolto l'equilibrio che ci univa... 

Spero solo che sia io che mi sto preoccupando troppo e meno male che ho la visita con un pneumologo tra 10 giorni. 

Sembra destino in questi mesi che ogni volta che cerco di iniziare a sistemare sul serio casa e iniziare le creazioni per natale capiti qualcosa che mi deprime e mi blocca.

Mah!!! Domani vedrò se non ci sarà troppo caldo proverò a iniziare a sistemare un po' di cose e a finire alcune creazioni che mi chiamano da un po'.

CHE CALDO!!!🥵🥵🥵

 

Caspiterina mi sto davvero sciogliendo in questi giorni!!!! 

Fa davvero molto, troppo caldo per i miei gusti. 🥵🥵🥵

Ieri abbiamo toccato i 35 gradi e anche Pepe ieri sera quando siamo usciti per l'ultima passeggiata ha voluto tornare velocemente in casa al fresco del ventilatore.

Personalmente detesto questo periodo perché il caldo mi toglie l'energia e concludo molto poco. 

Dovrei iniziare le creazioni per il natale ma sono un po' in ritardo, sia a causa della convalescenza, sia perché devo riordinare tutta casa ma soprattutto perché non riesco a concentrarmi a causa del caldo.

Spero che arrivi presto il mio amato autunno. seguito dall'inverno sperando anche che arrivi un po', e sottolineo un po', di neve giusto giusto per un bianco natale.

UN PICCOLO GNOMO PORTAFORTUNA

A mio cugino per l'invito a cena di venerdì sera non sapevo cosa regalare, poi ho trovato in una busta un simpatico gnometto facile da realizzare. È in pannolenci e può stare seduto grazie ai suoi piedini in legno.

Anche lui, che ho chiamato Fiocchino, è stato molto gradito e ha già trovato posto sul comodino.

Questo è un progetto di merceria tante idee molto carino e simpatico.

UN FIORE CHE NON SFIORISCE

Venerdì sera mio cucino mi ha invitato a cena e dato che sua moglie in cucina è bravissima, ho pensato di regalarle un piccolo pensiero da mettere su un mobile perché io sono negata a cucinare.

È un fiore in pannolenci attaccato ai bastoncini di cannella così avrà sempre la cucina e il soggiorno profumati.

È stato molto gradito e mi ha fatto piacere.

Il progetto è di merceria creativa che ha sempre idee semplici da realizzare ma molto d'effetto.

NUOVO LOOK

Visto che prevedono ahimè l'arrivo del gran caldo e che non posso fare sforzi, stamattina ho deciso di andare dalla parrucchiera a cambiare un po' il look dei capelli. Ho provato a tenerli un po' lunghi ma proprio non ci riesco. Preferisco un bel taglio corto veloce sua da lavare che asciugare e che non mi fa sudare troppo.

Non fate caso alle occhiaie perché con la settimana in ospedale sono diventate gigantesche così come le borse sotto agli occhi.

FINALMENTE DI NUOVO A CASA

Finalmente a casa con Pepe!!!

Mi hanno dimessa lunedì nonostante il polmone destro non sia completamente funzionante, ma non avendo più febbre è solo questione di tempo e riposo perché torni tutto a posto.

Anche se il ricovero è durato solo una settimana avevo veramente voglia di tornare nei miei 35 mq con il mio Pepe e Rilassarmi il più possibile.

DEVO RINGRAZIARE VERAMENTE DI TUTTO CUORE TUTTO IL PETSONALE DAL PRIMO ALL'ULTIMO DELLA PNEUMOLOGIA DEGENZA DELL'OSPEDALE DELLA MIA CITTÀ PERCHÉ SONO STATI GENTILISSIMI E MI HANNO AIUTATO A SUPERARE UN MOMENTO DI CRISI NON DOVUTO ALLA POLMONITE DANDOMI OTTIMI CONSIGLI!!!

Adesso devo essere davvero brava a rispettare i tempi di convalescenza per evitare possibili ricadute e io in questo non sono così attenta.

SCRITTI NOTTURNI

Le ultime due sere sul fronte dormire di notte sono state molto molto pesanti perché la paziente del letto vicino al mio sta prendendo la notte per il giorno. Oltre a cercare di coprire le sue urla con la musica al massimo, sono nati alcuni scritti riguardo a una spiacevole situazione sorta qualche settimana fa. 

Ascoltando le canzoni spesso mi nascono questi scritti un po' in rima un po' in prosa e se a volte li lascio poi vagare così nella mente, altre li scrivo in un quadernino apposta. Qui in ospedale li ho.scritti.sul cellulare poi li trascrivere con calma quando sarò a casa.

"Camminerò a un passo da te

Senza più stringere la tua mano

Hai spento le stelle del mio cielo

Una dopo l'altra

Da fuori non si vede quante volte ho pianto per te

Tengo le lacrime nascoste nel cuore

Ci sono ferite che non se ne vanno nemmeno con il tempo

Credevo che tu non avresti mai ferito il mio cuore

Ho condiviso con te uno dei momenti più dolorosi della mia vita, insieme credevo di essere invincibile

Invece tu mi hai reso ancora più vulnerabile.

Credevo che tu fossi la luce dei miei passi

Nel tunnel della vita

Ovunque sarò ma

Ora so che sono sola

So che comunque potrò rialzarmi da sola

E se tornerai qui

Non ti assicuro che ti aspetterò ancora

Nel silenzio procederò il mio cammino

Nonostante fa male perdere una delle

Colonne della mia vita.

E anche se tra di noi resta comunque

 qualcosa di grande che non potrò mai dimenticare 

Nemmeno se lo voglio

Lascerò che la bellezza di ciò che mi circonda 

Mi avvolga e mi consoli

E mi aiuti a volare nella mia nuova vita senza di te"

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E allora amico mio

Pazzerello e buffo

Cosa facciamo

Per tornare a ridere insieme?

Poche parole hanno rovinato

Questo grande Amore, questa nostra amicizia

Maledette notti insonni

A pensare a te

Amico mio a come ritrovare

La nostra complicità, la nostra voglia di andare

Avanti nonostante gli ostacoli incontrati nella vita

Forse mi sbagliavo ancora una volta

A credere che la nostra amicizia

Fosse indistruttibile dopo tanti anni.

Stammi di nuovo accanto 

Perché nonostante la distanza, nonostante questa incomprensione

Un posto nel mio mondo in cui tingere nuvole colorate e arcobaleni per te ci sarà sempre 

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Ricordati la bellezza del perdono

Che l'amicizia è quel tesoro che 

Ti permette di volare anche tra le stelle in ogni sogno

Ricorda che ogni sentimento può fare tanto male

Ma se io e te ci terremo per mano

Anche se io piangerò come la pioggia che cade 

Prima o poi arriverà di nuovo

Il sole dell'amicizia

A togliere ogni incomprensione, ogni malinteso

E tornerà a splendere

Intorno a noi la magia delle stelle,

La magia dell'amicizia

E ci abbracceremo di nuovo

Sotto una luna splendente

Per riprendere insieme l'interminabile cammino

Della vita.

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E arriverà il giorno in cui il mio cuore

Sarà invaso di nuovo dalla magia delle stelle

Dopo riuscirà a trasformare

La tristezza dei pianti in sorrisi lucenti.

 in un giorno bollente d'estate

Tornerà ad aprire il mio mondo al

Mare calmo dell'amicizia 

A chi sa anche perdonare i miei errori come io perdonerò i suoi

Alla luce delle comete e delle lucciole 

Se è vero che la somma perfetta è io più te

Stringerò di nuovo la mia mano 

Nella sua per trovare il nostro posto nel mondo

E insieme cammineremo

E affronteremo questo mondo insidioso, le incomprensioni, le delusioni senza orgoglio, senza rabbia,

Senza avere paura di essere veramente sinceri...

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Non è vero che la notte porta via ogni dolore

Le stelle illuminano ogni tua tristezza 

La luce del farò cerca di guidarti 

Verso il porto sicuro dell'amicizia

Ma troppe delusioni, troppe incomprensioni ti portano alla deriva

Nemmeno il sole che sorge

In una nuova alba placa il male che senti nell'anima

Per un'amicizia speciale

Naufragata in un tacito addio

E vorresti urlare in cima a una montagna 

Il tuo desiderio di ricominciare perdonando io più te

I nostri errori

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Dimmi che non ci lasceremo mai

Che ci siederemo su una panchina 

Sotto la neve che cade silenziosa

Ci guarderemo negli occhi 

Mano nella mano

Parleremo con calma

Del dolore della nostra amicizia interrotta

Dimmi che non ci lasceremo mai

Che in una calda notte d'estate

Guarderemo le lucciole e le stelle

Stringeremo di nuovo una mano nell'altra

Cominceremo a domandarci scusa a vicenda

E ricominceremo a vedere insieme il sole che sorge

E camminare di nuovo insieme in questo 

Mondo senza più paure pronti ad affrontare qualsiasi 

Temporale.

LUNEDÌ FORSE TORNO A CASA

Diciamolo piano piano!!!! Forse lunedì finirà anche questo ricovero!!!

La lastra ai polmoni di ieri è andata bene ed essendo da lunedì scorso che non ho più febbre sembra che abbia superato pure questo.

Sicuramente avrò di nuovo una convalescenza lunga ma dato che non ho nessun progetto per le vacanze e non amando molto il caldo me ne starò mooooolto tranquilla in casuccia. I lavori da fare non mi mancano quindi sarà difficile annoiarmi e poi ci sarà con me il mio Pepe tutto mattarello.

Avrò tempo anche di guardare vari siti di strutture di S. Candido e paesi limitrofi per il prossimo anno che tengono i cani, a differenza di quello che mi hanno sempre detto coloro che si ritengono super conoscitori di tutto quello che riguarda il paese Trentino e la Val Pusteria. Il fatto che ci vai da trent'anni non vuole necessariamente dire che sai tutto...

Va beh fa nulla!!!

Ho già fatto una lista di tutte le cose che devo fare assolutamente al mio ritorno anche se con ritmi moooolto ridotti.

RIFLESSIONI NOTTURNE

Quando non si dorme di notte i pensieri sono come tante trottole, rifletti su taaaante situazioni, su taaaante cose accadute in un modo troppo repentino per essere già metabolizzate e ti senti come precipitare sempre più giù in un infinito baratro coperto da una fragorosa cascata. 

Sai che anche quest'ultimo problema ti fa precipitare fino in fondo a quel baratro da un lato, ma è indispensabile anche se doloroso per poi risalire. Di sicuro dovrai modificare taaaaante cose nella tua vita di tutti i giorni, dovrai chiuderti per un bel po' di tempo nel tuo guscio sola soletta per capire come effettivamente reagire per non cadere MAI più in quel burrone per NESSUN MOTIVO E PER COLPA DI CHI PENSAVI SAREBBE RIMASTO SEMPRE E COMUNQUE AL TUO FIANCO. Dovrai aggrapparti solo a te stessa perché anche queste ultime esperienze ti hanno dato la dolorosa conferma di non poter MAI contare sugli altri fino in fondo. Non sarà facile, probabilmente in tanti non capiranno il tuo probabile allontanamento dai social, sempre e comunque un po' troppo invadenti, farai chiarezza nelle amicizie anche quelle alle quali tenevi e tieni in modo particolare per poi un giorno riuscire a voltare pagina una volta per tutte ed essere capace di vivere da SOLA tutto il resto della tua vita.

NUOVO RICOVERO

Quando vanno tutte storte non c'è modo di cambiare direzione...

Sono di nuovo ricoverata in ospedale in pneumologia per una nuova polmonite con inizio di focolaio. 

Ho iniziato a stare poco bene sabato mattina con un po' di pesantezza alle gambe appena uscita dall'orefice per ritirare un orologio  e sono tornata a casa invece che andare a casa di mio fratello. Ho fatto bene perché avevo 38,5 di febbre. Ho preso la tachipirina e mi sono messa a letto, ignorando il caos più totale che ho in casa.

Al pomeriggio era salita a 39 e alla notte era a 39,5. Ho ripreso la tachipirina convinta che il giorno dopo tutto sarebbe sparito e invece no!!!! Con la mia solita fortuna alle 6:30 avevo 40,1!!! Ho chiamato subito in ematologia e ni hanno detto di prendere la tachipirina da 1000 mg e se alle 9 non si era abbassata di andare in pronto soccorso perché temevano la polmonite. Tadà non si sono sbagliati e il medico del pronto soccorso come ha visto la lastra e l'ecocografia ai polmoni mi ha detto subito che avo una nuova polmonite con focolaio nel polmone destro. Mi ha fatto ricoverare in pneumologia dove sono tutt'ora e credo che sarà anche abbastanza lunga perché devono ancora capire se l'antibiotico sta facendo effetto.

Da lunedì sono senza febbre, questo è un buon segno, ma stamattina i medici mi hanno detto che il polmone sinistro ha un leggero affaticamento. 

Andiamo proprio bene!!!!

Vi chiederete e Pepe dov'è? Naturalmente in pensione perché non sapevo a chi lasciarlo. Sarà una nuova batosta economica ma non mi interessa perché so che là è seguito e curato bene.

Potete immaginare il mio umore come sua, anche perché non sto attraversando un bel periodo in vari settori....

PACE FATTA CON IL MONELLO PEPE

Pace fatta con il mio monello peloso Pepe!!!

Lui non è cambiato per nulla ma credo sia anche colpa mia perché ci sono giorni nei quali probabilmente si sente trascurato ed esprime il suo disagio con i suoi piccoli grandi disastri.

Del resto almeno lui è molto più sincero nei suoi atteggiamenti di persone che credevo molto unite a me e invece mi hanno deluso 😞 molto profondamente. 

Sto provando a riorganizzare le mie giornate per dedicargli molto molto più tempo e divertirci insieme. Certo sarebbe tutto più semplice se lo sgambatoio vicino a casa non sarebbe sempre occupato e raccoglieremo l'erba nel parco perché tra spighe e forasacchi devo avere quaranta occhi.

Il pensiero che forse si meriterebbe una famiglia migliore di me resta ma lui ormai fa parte della mia e non posso farlo soffrire ancora dopo quello che ha passato da piccolo.

Fiori che passione

Come sapete fotografare fiori è una delle mie passioni, soprattutto in estate, anche se ultimamente sto accantonando ogni mia passione.

Ho usato il cellulare perché la macchina fotografica è un po'ingombrante e nonostante l'abbia da qualche anno non riesco a usarla come voglio io.

Questi li ho fotografati lungo la siepe di una delle strade che portano a casa dalle fermate degli autobus e nei palazzi vicino casa.

Purtroppo quest'anno i miei gerani non si decidono a fiorire, sono verissimo e con foglie belle ma ancora nessun bocciolo.

SONO IN CRISI CON PEPE

Sono in crisi con Pepe!!!

Nelle ultime settimane una ne ha pensata e cento ne ha combinate e ormai a quasi tre anni non dovrebbe più farlo, ma non è questo che mi sta facendo pensare di darlo via bensì il fatto che non mi fa più assolutamente compagnia quando sono in casa. Se ne sta sempre nella sua cuccia dopo aver rubato come sempre almeno una se non tre ciabatte o sotto al tavolo.  Non viene mai a giocare sul letto o a farmi e farsi fare le coccole.

Per lui ormai la mia presenza conta solo per avere le crocchette quando deve mangiare e per andare a fare le passeggiate. Il resto della giornata sono totalmente ignorata e adesso mi sono arrabbiata a tal punto di pensare davvero di trovargli un'altra persona che lo accudisce.

In canile no perché essendo in regola con tutta la burocrazia è un caos lasciarlo là e c'è pure da pagare a quanto ho letto su internet.

Forse dipende anche dal fatto che in questo periodo non sto bene, mi sento sempre più sola, ho paura per una ghiandoluna che ho sentito ieri nella spalla, sono arrabbiata con la vita che invece di restituirmi un po' di credito che ho mi mette sempre ostacoli, sarà che mi hanno confermato che non c'è possibilità di tornare a lavorare sia con i bimbi che in generale, ma proprio questo suo ignorarmi, questa sua indipendenza è tutti i suoi tentativi di mostrarsi come "capo branco" mi portano a non tollerare più questa situazione. Probabilmente aveva proprio ragione chi tre anni fa mi disse che non ero più portata ad occuparmi di un cane.😭😭😭😭

BOMBONIERA GUFETTOSA

Oggi vi presento una bomboniera gufettosa.

Lui è Pippi ed è una simpatica bomboniera gufettosa che oltre per una nascita può essere utilizzato anche per un compleanno riempito di cioccolatini.

Ha un'apertura in alto e ai due lati per poter mettere nella posizione preferita sia i confetti che i cioccolatini.

È realizzato tutto a mano e il progetto è di merceria creativa, una vera fonte di idee creative per ogni occasione.

BAMBOLINA BOMBONIERA

 

Ed ecco l'ultima creazione di questo periodo: una bambolina bomboniera trasformabile in un angioletto.

Il corpo è tutto in pannolenci, così come fiori e foglie. 

Io ho aggiunto un piccolo fiocco dietro per creare un angioletto portafortuna.

Mi sono divertita a creare questo progetto di merceria creativa, che ha fatto una serie di bomboniere molto creative che ho acquistato e creerò piano piano perché a cucire sono diventata una vera tartarughina.

LA PIANTA DI AMARILLIS

E finalmente sono riuscita ad ultimare e a consegnare ai genitori di Lavinia, la mia cuginetta, la pianta di amarillis creata completamente in pannolenci. 

È stata una creazione un po' complicata, che ha messo a dura prova la mia bassa autostima, ma alla fine sono molto molto contenta del risultato.

Questi sono i particolari dei fiori

Ho imparato a usare il filo metallico per creare i petali e le foglie e a unire il tutto alle barre che sostengono il fiore. Insomma è proprio vero che non si smette mai di imparare... Un ringraziamento va a Catia di Merceria creativa per i consigli nei momenti di difficoltà nella realizzazione 

BUONA FESTA DELLS REPUBBLICA E BIONA DOMENICA

E siamo già al 2 giugno!!! Come passa veloce il tempo!!!

Vi auguroBuona festa della Repubblica a tutti!!!

Quest'anno si festeggia a una settimana dalle elezioni europee e per la mia città anche per il sindaco,

 e i politici se ne stanno dicendo di tutti i coloro. Io voglio invece riflettere un po' di più sulla ricorrenza di oggi. I nostri nonni e i nostri genitori hanno lottato tanto e fatto tanti sacrifici per arrivare alle votazioni del referendum sulla monarchia e Repubblica e ufficialmente vinse la Repubblica per fortuna. Ci sono tanti sospetti che in realtà la votazione non fu a favore della Repubblica, ma visti i tempi di allora, fecero vincere la Repubblica. 

Io però mi chiedo da tanti tanti anni se siamo davvero in una Repubblica democratica o i politici di tutti gli schieramenti ce lo fanno solo credere. Pensiamo ai governi prima di quello attuale eletti senza votazioni, alle tante leggi a favore solo dei politici, al fatto che molti politici, ed è successo nella mia città, organizzano sì gli incontri coi cittadini poi ti senti dite " dite pure quello che volete noi facciamo quello che vogliamo. Mah!!! Spero solo che le nuone generazioni difendano davvero questa nostra povera Repubblica denicratica per mantenere almeno quel minimo di libertà che abbiamo...

DUE ANNI SENZA DI TE MAMMA

Oggi alle 13:05 saranno solo due anni che mi hai lasciato!!! Mi manchi tantissimo ma sai anche che sono ancora arrabbiata 😠 con te per la scelta che hai fatto e che probabilmente non riuscirò mai ad accettarla.

Ascoltando la musica ho scritto questa per te usando le parole di alcune canzoni:

Cielo grande, cielo blu

quanto spazio c'è lassù

mano nella mano 

vorrei volare con te

che mi hai lasciato quaggiù.

Lo so che mi puoi sentire,

Che puoi vedere le mie

lacrime che non scendono più giù.

Tutti dicono 

che ovunque andrò

Tu sarai con me,

io continuo a cercarti, 

non ti sento più vicina.

Riabbracciarti, 

Stringere la tua mano nella mia, 

sono sogni che si perdono

nel profondo mare blu.

Sto tremando, sto tremando

senza di te, MAMMA, 

Gli occhi che indosso

non sono mai stati 

più tristi

da quando non ci sei più.

Sono così fragile

senza di te,

voglio averti ancora qui con me,

ho ancora bisogno di te,

non mi bastano i ricordi

che ho nel cuore di te!!!

❤️❤️❤️❤️❤️

IL FIOCCO NASCITA PER LAVINIA

Buona domenica a tutti!!!!

Finalmente sono riuscita a finire il fiocco per la mia cuginetta Lavinia. È un fiocco nascita anche se lei ha già compiuto 2 mesi ma può sempre metterlo vicino alla porta o in cameretta.

Se non avessi avuto gli effetti collaterali del farmaco sperimentale avrei impiegato metà tempo. Oggi ad esempio è una giornata no per le mani che sono tornate rigide e doloranti. Probabilmente in questi giorni che non avevo sintomi ho esagerato un po' nelle faccende di casa.

Ecco il fiocco e alcuni particolari

È stato tutto cucito a mano in prevalenza con feltro modellabile sottile. Il progetto è della mia merceria preferita dove compro spesso kit e materiale Merceria Creativa. Vi consiglio di fare un giro nel loro sito troverete tante idee e anche sul loro canale YouTube.

FESTA DELLA MAMMA

Quest'anno sono in ritardo a scrivete riguardo la Festa della mamma perché sono ancora molto arrabbiata con lei.😡

Sì perchè ho vissuto e sto ancora vivendo la sua decisione di lasciarsi andare per raggiungere mio padre come un vero tradimento perché sapeva bene che avevo ancora bisogno di lei. Eh sì sì ha sempre bisogno della nostra mamma anche se si è adulti!!!

Tra di noi probabilmente c'era un legame simbiotico che non si è mai spezzato, almeno da parte mia e la sua decisione l'ho vissuta proprio come un tradimento. Tra nove giorni saranno due anni che è volata da papà e ancora sono arrabbiata con lei e mi manca davvero tanto. Molte volte con tutto quello che mi sta capitando con gli effetti collaterali del farmaco sperimentale, i rapporti chiusi con due dei miei tre fratelli e una dei miei nipoti, la solitudine che provo ogni giorno di più, Pepe che è diventato molto monello, penso che mi abbia davvero dimenticata e abbandonata. Quest'anno ho vissuto davvero molto male questa ricorrenza tanto che non vedevo l'ora che passasse per non vedere sui social tutte le immagini di auguri ecc.

 

 

NON SONO SPARITA

Cu cu!!!! Fammi vedere se posso ricominciare a scrivere questo blog!!! Direi di sì anche se non ho buone notizie!!!

Buongiorno e buona domenica!!!

Come dicevo non sono sparita, ho solo preso un attimo di stacco per potermi abituare agli effetti collaterali che il farmaco sperimentale contro il mieloma multiplo ha pensato bene di regalarmi. Ancora nessun medico ha capito come risolverli e mi sa dire se saranno temporanei o dovrò conviverci sempre. Questo mi sta destabilizzando molto anche perché invece di migliorare sto quasi peggiorando e le complicazioni si stanno ripercuotono molto nella vita quotidiana, sulle amicizie e a livello psicologico. Mi sto rendendo conto che a causa di questi problemi sto perdendo molta indipendenza e molta autonomia perché tante cose non riesco più a farle e non voglio chiedere aiuto agli altri sia perché sono orgogliosa e sia perché non saprei a chi chiederlo.  Per quanto riguarda le amicizie posso dire che alcune persone che ho sempre definito sorelle e fratelli maggiori e migliori di alcuni miei fratelli mi hanno profondamente deluso. Fino a quando sono stata bene, a parte alti e bassi psicologici, tutto ok ma ora che ho qualche difficoltà a camminare mi hanno detto chiaramente che non mi vogliono quando escono per visitare fiere e manifestazioni perché non si vogliono assumere nessuna responsabilità. A parte che essendo maggiorenne e vaccinata le mie responsabilità me le prendo da sola, definendosi miei amici potrebbero semplicemente rallentare il passo e se mi devo fermare aspettare qualche minuto. È proprio vero mai affezionarsi troppo e che le persone non si conoscono mai in fondo...

Pazienza!!! Non voglio rompere questa amicizia nonostante tutto perché ci tengo troppo ma questa crepa che si è creata influirà comunque sul tipo di rapporto.

Cambiando discorso sto cercando di terminare il fiocco per la mia cuginetta che proprio oggi compie due mesi e un gufo per la mia amica Cinzia. E poi sto continuando un cagnolino con la tecnica del diamond painting che mi ha fatto scoprire proprio Cinzia e mi piace molto perché mi rilassa molto. Appena saranno finiti posterò le foto.

Come vedete nonostante gli effetti collaterali del farmaco sperimentale cerco di fare la mia vita normale anche se sto iniziando a sentirmi sull'orlo del vortice della depressione e sto cercando di non caderci perché so che poi è molto doloroso e difficile uscirne, essendoci già passata tanti anni fa.

HO DISEGNATO UN MANDALA

I mandala sono stati sempre una mia passione imparata a scuola, anche se allora li disegnavo giusto giusto per arrivare alla sufficienza. 

Finita la scuola ne ho disegnati alcuni a casa poi ho messo in un angolino questa mia passione e l'ho riscoperta solo adesso. Alcuni.hiorni fa ho provato a disegnarne uno e sono abbastanza soddisfatta anche se devo migliorare molto.

Naturalmente l'ho anche colorato

E questo è il risultato finale. Peccato che questi fogli sono troppo sottili e se si disegna sul retro passa subito il disegno.

Appena riuscirò tornerò a guardare alcuni video su YouTube che mi aiuteranno a disegnarli meglio.

GLI EFFETTI COLLATERALI NON PASSANO ANZI

 

Eh sì oggi mi sento proprio così!!!

Stamattina ho fatto una elettromiografia alla mano e alla gamba destra perché dopo l'ultima dose del farmaco sperimentale,  che è riuscito a mandare in remissione completa il mieloma multiplo, hanno iniziato a essere deboli e formicolanti e il problema non é passato anzi è quasi peggiorato.

I medici ancora non riescono a capire se la debolezza alla gamba e la ridotta sensibilità siano dovute effettivamente al farmaco o da cosa. L'elettromiografia di oggi ha evidenziato che c'è un leggero deficit sia alla mano che alla gamba ma non è così importante da giustificare il cedimento e la mancanza di sensibilità di entrambi gli arti. In questi giorni varie persone hanno notato che spesso trascino la gamba e zoppico e che muovo spesso la mano perché cerco di farla rispondere ai miei comandi.

Inizio a essere preoccupata sul serio di questi effetti collaterali perché mi stanno condizionando molto nella vita di tutti i giorni e mi impediscono di andare a tante belle manifestazioni in provincia della mia città. Inoltre mi impediscono anche di prenotare per le ferie estive, che farei tra fine agosto e primi di settembre, perché se saranno permanenti non potrò andare in montagna nè al mare. In montagna perché si cammina parecchio lungo i sentieri e non avrebbe senso andarci per restare sul balcone del b&b e al mare perché la sabbia crea attrito quando si cammina e la gamba potrebbe non avere abbastanza forza per camminare. Insomma un vero disastro!!!

Fino al 29 aprile non avrò il nuovo controllo in ematologia e nel frattempo devo convivere con la paura di cadere ogni volta che esco di casa come ho rischiato di fare oghi per ben due volte mentre prendevo i mezzi pubblici.

Sto andando molto in crisi perché alcuni medici non riuscendo a capire come curare questi effetti collaterali iniziano a dire che li sto praticamente somatizzando e non sono reali. Sarò cattiva ma vorrei vedere come reagirebbe loro se avessero questo problema senza sapere se sarà transitorio o perenne e il motivo per cui sono arrivati, visto che a quanto sembra non si sono mai verificati durante la sperimentazione sia negli Usa che in Europa. La mia solita fortuna...

SONO FINALMENTE IN REMISSIONE

Ieri ho fatto il controllo periodico in ematologia e finalmente mi sono potuta confrontare con la mia ematologa su tutto ciò che è successo durante il ricovero per ricominciare il farmaco sperimentale contro il mieloma multiplo. Analizzando insieme i vari esami fatti mi ha dato la notizia che aspettavo da tempo: SONO IN REMISSIONE!!! Il mio nemico invisibile è stato rispedito al suo posto dopo ben 18 anni di vari farmaci, tanti alti e bassi e paure.

Non me lo aspettavo proprio e mi è sembrato quasi di togliermi in macigno dallo stomaco e la spada di Damocle dal collo. L'unico vero grande problema è che il teclistamab mi sta procurando grossi problemi alle ultime due dita della mano destra e alla gamba destra che ha perso molta Forza e spesso zoppico o me la trascino.

La mia ematologa è molto scettica sul fatto che possa continuarlo anche se è riuscito a sconfiggere il mieloma multiplo. Se questo problema sarà transitorio o permanente si scoprirà solo con il tempo perché quello che ho è un effetto collaterale che nessuno ha manifestato in tutto il tempo della sperimentazione. Come al solito sono un caso particolare!!! E come al solito non vanno mai tutte bene!!!

Comunque non posso lamentarmi troppo perché se la remissione resterà tale finalmente potrò ricominciare una vita quasi normale, anche se dovrò continuare a fare i controlli periodici in ematologia.

Adesso posso guardare con più serenità al futuro e a medio breve termine decidere se prenotare o meno le vacanze estive. Ne ho molta voglia ma con la gamba così debole non mi sento sicura di andare al mare e tanto meno in montagna dove ci sono vari sentieri anche ripidi da percorrere.

Vedremo ma intanto mi godo questi giorni di ripresa dal ricovero e di coccole giganti con il mio Pepe.

PENSIERINI DI PASQUA

Pasqua è una festa a cui non mi dedico molto dal punto di vista creativo ma qualche piccolo pensiero lo preparo per mia cognata, sua mamma e alcune amiche. Quest'anno ho optato per queste casette di uccellini in feltro fustellato che ho completato con gli uccellini e i coniglietti oltre a dei cioccolatini.

Sono contenta che sono state molto apprezzate da chi le ha ricevute e penso che copierò il modello perché con qualche piccola modifica potrò usarlo anche per natale.

W la creatività che mi fa sempre compagnia e mi fa rilassare!!!

BUONA PASQUETTA

 

Buona Pasquetta a tutti!!!

Anche oggi è stata una bella giornata trascorsa con mio fratello, i miei nipoti e mia cognata!!! Non abbiamo fatto nulla di eccezionale a pranzo ma siamo stati bene insieme come non facevamo da tempo.

Avevo davvero bisogno di trascorrere queste feste in compagnia per smaltire tutta la tensione accumulata durante il ricovero e per qualche ora sono riuscita a non pensare all'effetto collaterale del farmaco sperimecontro il mio nemico invisibile che continua a persistere nonostante il cortisone e l'antinffiamatorio.

Il resto del pomeriggio lo passerò giocando con Pepe e rilassando un pochino, anche perché domani avrò i prelievi di controllo e mercoledì la visita di controllo in ematologia.

Ah dimenticavo state attenti fino a stasera ai Pesci d'aprile!!!🤪