Dichiaro che le opere che espongo e vendo in maniera occasionale e saltuaria sono esclusivamente frutto del mio ingegno ed hanno carattere creativo e ricadono nella categoria appartenente all'articolo 04, comma2, lettera H del D.Lgs. 114/ 31.03 (ex "art.61")






lunedì 18 marzo 2024

DIMISSIONE IN SOSPESO


 Oggi dovrei essere dimessa e tornare finalmente a casa. In realtà la dimissione é in sospeso a causa di alcuni disturbi alla gamba e alla mano destra probabilmente dovuti all'ultima dose del farmaco sperimentale di venerdì scorso. Sono in attesa di essere chiamata dallo specialista per una visita di controllo accurata e poi i medici decideranno se mandarmi a casa oggi o domani. Incrociamo le dita🤞e speriamo di rientrare oggi....

CAGNOLONE ASTRATTO BAU BAU


 Bau bau sono l'ultimo cagnolone mandala colorato ieri sera con i normali pastelli per passare un po' di tempo in queste lunghe giornate ospedaliere.

Sono pronto per essere eventualmente incorniciato e trasformato in un quadro per un amante degli animali e dei mandala. 

A Voi piacciono questi colori?

venerdì 8 marzo 2024

UN ALTRO MANDALA BAU BAU ASTRATTO

 


Ecco l'ultimo mandala bau bau realizzato stamattina dopo la somministrazione dell'ultima dose. É nel libro dei cani mandala per adulti che mi ha regalato la mia amica Daniela.

Ho utilizzato i pastelli normali per colorarlo in modo astratto e devo dire che sono abbastanza soddisfatta del risultato. 

Ammetto però che mi manca davvero tanto il mio cucito creativo.

TERZA DOSE FATTA MA NON SONO IN FORMA

Stamattina ho fatto la terza dose del farmaco sperimentale con già il dosaggio massimo che sarebbe in realtà quello dell'ultima dose e in fatti non sono assolutamente in forma!!! Ho sempre caldo, mi gira un po' la testa,l'intestino è partito in quarta, ho spossatezza e sonnolenza ma non riesco a dormire.


Sono arrabbiata e ho voglia di piangere perché sono sicura che stanno andando troppo veloci con la somministrazione delle dosi come se volessero mandarmi a casa quasi in meta tempo rispetto all'altra volta.


Spero solo che nelle prossime ore tutti questi effetti collaterali passino e che fino a lunedì non mi somministrano l'ultima dose in modo da riprendermi un pochino.

Adesso provo a rilassarmi un po' copiando un cartamodello in attesa tra un'oretta della cena che dovrebbe essere un pezzo di pizza 🍕 Margherita.

Detesto proprio quando sei in ospedale, sembra che non ti diano retta quando dici che non ti senti bene e vanno troppo veloci con le terapie per liberare il letto.

Povera sanità come ti stanno riducendo anche da noi!!!


giovedì 7 marzo 2024

DUE NUOVI MANDALA

Ieri mattina e ieri pomeriggio sono stati abbastanza tranquilli a parte la febbre che saliva è scendeva, così al mattino dopo la visita medica, mi sono ricopiato sui fogli da schizzo i cartamodelli di kit che vorrei fare al ritorno a casa, così saranno pronti, mentre al pomeriggio ho colorato due mandala canini non troppo grandi.



Per entrambi ho usato le tonalità del marrone abbastanza chiaro e non essendo grandi, nonostante i vari particolari, sono riuscita a finirli tutte e due prima di cena.

Sono abbastanza soddisfatta del risultato ottenuto colorando solo con i pastelli.

Il prossimo mi piacerebbe colorarlo con i pennarelli  normali ma anche con i vari tipi di penne gel che mi ha regalato una cara amica.

CAMBIO DI PROGRAMMA

 

Cambio di programma e teniamo le dita incrociate per oggi!!!

Ieri mattina durante la visita medica mi avevano detto che la seconda dose sarebbe stata spostata a venerdì poiché avevo ancora una leggera febbre. In realtà verso le 14:00 è venuta la dottoressa a chiedermi se ero disposta a farla ieri sera dato che la febbre sembrava sparita e il farmaco rischiava di scadere per un errore di consegna. Naturalmente ho accettato anche se temevo di non riuscire a dormire durante la notte e invece è andata bene.

Mi sarebbe dispiaciuto se non avessi potuto utilizzare il farmaco sperimentale poiché conosco il costo e poi così se tutto va bene recupero un giorno sulle dosi successive. 

E visto che ho ancora un'oretta prima che diano il via ufficiale a questa nuova giornata mi faccio un semi riposino.


mercoledì 6 marzo 2024

SECONDA DOSE RINVIATA


 Sigh sigh!!! La seconda dose della cura sperimentale è stata rinviata a venerdì perché è da ieri sera che ho la febbre che va e viene.

Non ci voleva perché questo rinvio comporta almeno due giorni in più di ricovero è mette a rischio la dimissione prima di Pasqua.

Io non ho sintomi, sto bene, l'unico problema che ho è quello di avere sempre fame, provocato sicuramente dal cortisone e dal nervosismo. Oggi nonostante non abbia problemi renali mi stanno facendo un diuretico e spero che non mi faccia stare male come il lasix che quasi mi collassa.

Stamattina mi sono dedicata a copiare dei cartamodelli di kit creativi che ho a casa che farò piano piano al ritorno così saranno pronti da trasferire sulla stoffa. Poi ho giocato un pochino con il tablet e risposto ai vari messaggi del buongiorno e degli amici che volevano news sulle mie condizioni.

Adesso è venuto un infermiere a portarmi le pastiglie del Potassio che è perennemente basso e pure le compresse di stasera dopo cena. Direi che ha fatto il giro un pochino presto... Mi devo ricordare di Jon prendere subito quella per dormire altrimenti alle 21 dormo già è poi mi sveglio alle 3 di notte...

Che pazienza ci vuole!!!!!😤😤😤


lunedì 4 marzo 2024

PRIMO GIORNO DI RICOVERO E PRIMA DOSE

E anche il primo giorno di ricovero è passato. È stato abbastanza impegnativo perché stamattina come sono entrata mi hanno fatto un prelievo di 6/7 provette e come è arrivato l'esito mi hanno iniettato la prima dose del farmaco sperimentale per combattere mister mieloma multiplo.
Ho sentimenti contrastanti perché da un lato sono tranquilla perché conosco la procedura e non è invasiva. Dicendolo piano fino ad ora la prima dose mi ha provocato solo un po' di mal di testa.



Allo stesso tempo sono preoccupata perché gli effetti collaterali arrivano a 24/36 ore ore dalla somministrazione e quindi domani o dopodomani potrebbero comparire febbre alta, nausea, pressione alta.

Come dicono in tanti bisogna essere ottimisti e quindi non mi resta che aspettare. 
Il ricovero sarà lunghino ma se tutto andrà bene almeno per Pasqua sarò a casa con Pepe, che ho dovuto mettete in pensione perché mio fratello di Inzago ha avuto dei contrattempi e non è riuscito a venire a prenderlo. Da un lato sono più tranquilla perché Pepe in pensione si trova bene ed è un po' la mascotte quando arriva perché ne combina parecchie e fa ridere i proprietari.
Domani arriverà un'altra paziente e quindi avrò un po' di compagnia sperando che sia simpatica e mi lasci vedere il film di domani sera su Margherita Hack fino alla fine.
Non mi resta che incrociare le dita 🤞🤞🤞🤞🤞🤞 e sperare che tutto vada per il verso giusto. 
Ah dimenticavo ho unabella notizia😀: ho una nuova cuginetta nata ieri notte che si chiama Lavinia ed è 3,500kg e lunga 50 cm. 🍼🍼👶Quando sarò a casa è avrò finito il gufo per la mia cara amica, le preparerò un bel fiocco nascita che potrà tenere nella sua cameretta anche quando crescerà.🎀
 



venerdì 23 febbraio 2024

MANDALA BAU BAU


Piove e piove, oggi è stata una giornata quasi autunnale e stasera continua a cadere la pioggia e allora perché non colorare un mandala bau bau mentre guardo la tv. Ho usato i pastelli semplici cercando di non inserire tropo questo bel cagnolino. Anche questo mandala può essere trasformato in un quadretto per la casa e i colori modificati a piacere. 

Se siete interessati non esitate a contattarmi.

mercoledì 21 febbraio 2024

PROVO A RIPRENDERE I MIEI HOBBY



Questo periodo molto complicato sta influendo negativamente in ogni ambito della mia vita e riprendermi dal longcovid e dalle due polmoniti non è così semplice nè a livello psicologico nè a livello fisico e ho abbandonato anche i miei hobby.

Negli ultimi giorni però mi sono capitati tra le mani vari kit che ho preso nel corso del tempo e l'altra sera mentre guardavo la tv ho provato a ripartire con il mio hobby preferito, che è il cucito, ed è nata questa fatina primaverile da un kit di merceria tante idee e sono abbastanza soddisfatta. Certo non è un kit complicato ma per ripartire è l'ideale perché vedendo che sono ancora capace di creare qualcosa di carino probabilmente mi torna almeno la voglia dicreare e mi passa questo senso di vuoto e di apatia che mi assilla.

sabato 17 febbraio 2024

CONTROLLO IN EMATOLOGIA

 


In questi giorni ho fatto i controlli in ematologia e le notizie sono in parte buone e in parte così così.

Da dove parto? Ma sì da quelle buone dai!!! Nonostante siano tre mesi che ho dovuto sospendere il farmaco sperimentale per combattete mister mieloma multiplo la malattia è praticamente ferma e questo significa che la nuova cura funziona. Io ero davvero terrorizzata che invece fosse ripartita e che la stanchezza così forte derivante proprio dal mieloma. Invece il colpevole è l'altro nemico che ho combattuto e cioè il covid con i suoi 50 giorni di positività e praticamente due polmoniti e anche se adesso sono negativa da un mese ho tutti i sintomi del cosiddetto longcovid: stanchezza psicofisica, apatia, insonnia, umore basso...

E passiamo alle brutte notizie che in parte ho già scritto ma ce ne è un'altra: dovrò ricominciare la cura per il mieloma multiplo da zero perciò dovrò tornare a ricoverarmi per almeno tre settimane in bassa carica microbiologia o in degenza appena arriverà il farmaco. Non ci voleva proprio!!!! E vi confesso che per un attimo ho avuto la tentazione di rifiutarlo. È il quarto ricovero in quattro mesi e soprattutto a livello psicologico non sono pronta ad affrontarlo. Ho paura di stare male con una delle quattro dosi del farmaco che dovrò fare, dovrò stare da sola perché fanno entrare i parenti in orari un po' assurdi per chi lavora e dovrò rimettere Pepe in pensione se mio fratello è la sua compagna non si offriranno di occuparsene loro.

Poi so già che è un farmaco che causa stanchezza quindi unendo la stanchezza che ho già a quella che arriverà non so in che condizioni ne uscirò. Del resto non ho molta scelta se voglio provare a tenere buono buono il mio nemico invisibile.

E io che stavo già provando a riorganizzare il riordino di casa, a fare i conti se riuscirò a fare almeno 4/5 giorni di vacanza in estate e se riuscirò ad andare a trovare varie amiche. Niente da fare molto probabilmente è questo non mi aiuta di certo ad aumentare il mio umore.... Tutti mi dicono di fare questo ultimo sforzo (siamo poi sicuri che sarà l'ultimo?) e di avere pazienza, ma la mia scorta di pazienza è ormai esaurita e non credo che esista un caricabatterie per queste cose.


sabato 10 febbraio 2024

NUOVI MANDALA


 La mia amica Daniela per Natale mi ha regalato tre libri di mandala uno più bello dell'altro.




Uno dedicato ai cani, uno di animali fantastici e uno con cento fiori da colorare.








Ho iniziato subito quello dei cani e poi ne ho colorato uno dei fiori e adesso sono alle prese con il primo degli animali fantastici. 

Di solito coloro alla sera dopo cena dopo aver giocato con Pepe e di notte quando l'insonnia ha la meglio sulle medicine per contrastarla. 

Non sembra ma mi rilassa tantissimo, ad esempio l'altra notte mi sono svegliata Ale quattro agitatissima e non riuscivo a stare ferma nel letto. Ho iniziato a colorare e piano piano mi sono tranquillizzata e ho ripreso sonno fino alle otto.

sabato 3 febbraio 2024

LONGCOVID TREMENDO


Caspiterina quanto è tremendo il cosiddetto longcovid anche se si è negativi.

Quando mi hanno dimesso dall'ospedale mi hanno dato una convalescenza lunga fino a marzo. Adesso capisco il motivo: ti toglie davvero tutto: forza, energia, voglia di fare, di uscire e ti rende molto fragile anche psicologicamente, ti fa sentire inutile, incapace e ti crea la paura che resterai così anche per il futuro.

È veramente difficile accettare che dopo che fai qualsiasi cosa come stendere, caricare la lavastoviglie, fare il giro con Pepe, cambiare il letto ti devi fermare perché senti una tale stanchezza psicofisica che spesso ti addormenti per ore. 

Io dovrei riordinare sul serio i miei miseri 35 q perché a forza di imparare male gli scatoloni del materiale creativo, lo stendino strapieno e il borsone che tengo pronto in cado di nuovi ricoveri ho tolto molta lu e della portafinestra ma ancora non ci riesco e questo mi manda davvero in crisi.

Sono troppo debole e apatica e non voglio rischiare di peggiorare la situazione.

Tutti mi dicono di avere pazienza che passerà, ma io sento il mio organismo prosciugare tutte le poche energie che ho e riprendermi completamente sarà davvero difficile.

FIOCCO NATALIZIO

Piano piano sto cercando di ritrovare la voglia e la forza di creare dopo questo lungo periodo molto difficile, che ha lasciato molti problemi. 

Prima che fossi ricoverata all'ospedale avevo iniziato questo fiocco natalizio, progetto di merceria creativa per la ragazza di mio nipote. Lo avevo accantonato perché il longcovid oltre alle forze mi ha demoralizzata parecchio. Ieri mi sono decisa a finirlo e mi sono divertita e rilassata parecchio.


È realizzato in feltro ein feltro con pizzo, una bella novità, con una rosa nel centro, le classiche bacche natalizie e un rametto di Abete. Ho poi aggiunto la scritta in legno di buone feste. Si può usare per rendere più bello un pacco, come puntale per l'albero o come fuoriporta. Si può realizzare anche nella cessione più grande ma ho preferita questa per lei che può utilizzare come meglio crederà.

lunedì 29 gennaio 2024

DURA CONVALESCENZA

 


Ormai sono due settimane che sono tornata finalmente a casa dall'ospedale ma sono proprio come Paperino qui sopra: arrabbiata, demoralizzata, apatica e sempre stanca.

Oltre ai quattro mesi di andirivieni e ricoveri in ospedale devo dire che è davvero dura anche la convalescenza dal longcovid!!!

Non credevo fosse così debilitante, fatico a dormire, sono veramente inconcludente e apatica a tal punto che spesso non ho voglia di riordinare la cucina e caricare la lavastoviglie, di farmi da mangiare, di sistemare lo stendino ogni volta che finisce la lavatrice. Non ho neppure voglia di riprendere i miei hobby, sto ultimando a fatica un fiocco natalizio per la ragazza di mio nipote perché so che loro mi hanno fatto un regalo e voglio contraccambiare. 

Vorrei fare un presente anche a due splendide amiche che mi hanno sostenuto in tutti questi mesi e mi impegnerò per ricominciare a prendere sul serio in mano ago e filo senza sentirmi incapace e lenta. 

Non parliamo poi delle passeggiate con Pepe che ho dovuto accorciare di quasi 10 minuti perché sento le gambe diventare pesanti e rigide come due bastoni, mentre io vorrei fare dei giri più lunghi perché a entrambi piace stare anche fuori casa.

Non immaginavo davvero che il longcovid mi avesse reso così debole sotto tutti i punti di vista e sta diventando molto dura per me accettare questa mia condizione psicofisica perché è molto deprimente e limitante.

So che passerà, o almeno lo spero, ma per adesso mi rende davvero depressa e mi sta portando a chiudermi di nuovo in me stessa e a sentirmi diversa, molto diversa dagli altri.

sabato 20 gennaio 2024

PEPE È TORNATO A CASA








Finalmente Pepe è tornato a casa!!! Purtroppo non riesco a caricare il filmato in cui mi riempe di baci perché troppo grande.

È così bello averlo di nuovo con me mentre preparo da mangiare, mentre guardo la tv, mentre cucio e guarda curioso cosa combino, specie se si tratta dei suoi giochi. Adesso che sto pranzando è nella sua cuccia a schiacciare un pisolino perché sa che non gli dò nulla dal tavolo.

Sono STRAFELICE 🙂😀😁 che finalmente siamo di nuovo insieme e spero che questa sia stata l'ultima volta per taaaaaanto tempo che dobbiamo allontanarci uno dall'altro.

giovedì 18 gennaio 2024

FINALMENTE A CASA

 

Finalmente sono stata dimessa e sono a casa da due giorni!!! Ho provato a stare senza ossigeno un giorno intero e visto che i parametri tutti i parametri erano buoni mi hanno dimesso, anche perché la dottoressa mi ha detto chiaramente che avevano bisogno del posto letto. 

Essere a casa è tutta un'altra cosa: posso dormire fino a tardi senza essere svegliata alle 5 per fare i prelievi e controllare i parametri, alzarti per forza per lasciare rifare il letto. In questi giorni ho fatto la pigrona alla mattina e dopo colazione torno a letto fino alle 10 e tante volte mi riaddormento proprio. Poi mi alzo e con mooooolta calma inizio a fare qualcosina in casa come le lavatrici e lavastoviglie, sistemare i pacchi arrivati durante la degenza, un po' di materiale creativo.

Pepe è ancora da uno dei miei fratelli e ritornerà sabato. L'ho lasciato da lui in questi giorni proprio per riordinare un po' casa con mooooolta calma senza lui che può farmi dispetti e anche rovinarmi della roba.

Fino a lunedì non posso uscire e la convalescenza sarà piuttosto lunghina, metà febbraio - primi di marzo. Per me che sono diventata quasi iperattiva è davvero difficile abituarmi a fare qualsiasi cosa, fermarmi almeno 15 minuti, riprendere e poi tornarmi a fermare. Del resto il longcovid qualche segno lo ha lasciato....

Lunedì avrò la visita di controllo in ematologia per riprogrammare la terapia per il mieloma multiplo. Mercoledì invece andrò dalla mia dottoressa di base perché vorrei informazioni più precise su molte cose che agli infettivi non mi hanno dato.

Devo capire come organizzarmi per i futuro, cosa posso o non posso fare, dove posso o non posso andare, ecc...

Meno male che a tenermi compagnia ci sono i miei amici, i miei hobby, Pepe quando tornerà altrimenti non so se resisterei.

Ripensando a tutto il periodo da ottobre a oggi non so davvero come sono riuscita a resistere dentro e fuori dall'ospedale se non fosse stato per il supporto dei miei fantastici amici e nell'ultimo ricovero anche di alcuni infermieri.

Adesso devo solo pensare a riorganizzare il mio presente e il mio futuro sperando di non avere più bisogno di altri ricoveri...

sabato 13 gennaio 2024

STO MIGLIORANDO PIANO PIANO E INTANTO COLORO

E piano, molto piano sto migliorando finalmente. Sono ancora ricoverata ma inizio a intraprendere la strada della dimissione. Ormai sono completamente negativizzata al longcovid che però ha lasciato vari segni del suo passaggio.

Nei giorni scorsi mi hanno dovuto fare una trasfusione di immunoglobuline per rinforzare il sistema immunitario che era sceso quasi a zero, così come le piastrine che stanno ancora controllando tanto è vero che dall'eparina sono passati alleliquis, l'anticoagulante che prendo di solito a casa che ha un dosaggio leggermente inferiore. 

Il vero problema restano i polmoni perché ancora non sono in grado di restare senza il supporto dell'ossigeno tutto il giorno. Abbiamo iniziato a togliete l'ossigeno circa 4/5 ore al mattino e al pomeriggio ma a volte devo  rimettere l'ossigeno prima perché mi viene un pochino di affanno. Stamattina ci sono riuscita senza problemi ma per la pennichella l'ho rimesso perché non voglio forzare troppo i polmoni, soprattutto quello destro che è stato quello più colpito. Tra poco lo toglierò fino alle 21 se riuscirò a non sentire l'affanno e ogni giorno si aumenterà il tempo in cui starò senza. 

Per passare un po' il tempo, dato che fino a qualche giorno fa non si trovava il telecomando della televisione e ne ho dovuto comprare uno da poco universale per poterla vedete, ho colorato alcuni mandala di un libro da 150 disegni che avevo messo nello zaino. 

Questo è colorato con i pastelli


Questo è colorato con le penne gel


E questo con normali pennarelli 




martedì 9 gennaio 2024

EVVIVA!!!! SONO NEGATIVA


 EVVIVA!!!! EVVIVA!!!

Ancora non ci credo!!! Il dottore stamattina mi ha dato finalmente la notizia che aspettavo e che credevo non arrivasse mai: sono NEGATIVA!!! Dopo 50 giorni sono NEGATIVA!!! Quel brutto del longcovid se ne è andato!!!

Ancora non ci credo e voglio aspettare l'esito del tampone molecolare che mi faranno oggi o domani.

È stata ed è veramente dura perché comunque restano i problemi polmonari da risolvere ma credo che ormai il peggio sia finalmente passato!!!

Se non avessi avuto tutto l'appoggio dei miei veri Amici vicini e lontani non so se stavolta ce l'avrei fatta. 

Anche quando tornerò a casa dovrò davvero imparare a non essere un diesel, che fa fatica a partire poi fa quello che non ha fatto in una settimana, ma fare le cose con molta molta calma visto che non ho tempi precisi e posso gestirmi la giornata come voglio.

Oggi pomeriggio i medici contatteranno l'ematologia per programmare la ripresa della cura per il mieloma multiplo e ne sono felice perché ho sempre il terrore che possa crearmi dei problemi anche lui, nonostante per ora sia abbastanza stabile.

Come mi ha detto mio fratello:" tin bota e va avanti con pasinsia" tradotto vuol dire tieni botta e va avanti con pazienza.


lunedì 8 gennaio 2024

50 GIORNI DI POSITIVITÀ


E oggi "festeggio" i 50 giorni di positività con una bella puntata di febbre stamattina al risveglio e un bel pianto tipo diluvio. 

Sinceramente in tanti mi sono vicini ma continuano a ripetermi di avere pazienza perché prima o poi diventerò negativa e tutti i problemi che il longcovid mi sta creando passeranno del tutto. Hanno ragione devo avere taaaaaaaaanta pazienza ma quella che ho inizia ad esaurirsi e quando uno non sta bene la esaurisce pure prima.

Non so quante persone abbiano raggiunto una positività così lunga e che abbia provocato una polmonite piuttosto grave e poi problemi respiratori polmonari dopo 2 sole settimane dalla dimissione.

Eh sì ho pianto un bel po' stamattina, per fortuna non mi ha visto nessuno degli infermieri perché avrei dovuto dare spiegazioni e non ne avevo certo voglia. Pensavo a Pepe che mi manca da morire, lui per fortuna da mio fratello sta bene anche se ogni tanto ne combina delle sue, pensavo a quanto mi mancano il cucito creativo, i puzzle, la fotografia, gli altri colori per i mandala che sono tantissimi, pensavo se una volta dimessa la mia vita sarà davvero come prima o la polmonite mi creerà delle limitazioni nelle faccende di casa, nei viaggi, nelle camminate.... Sì insomma ero proprio in crisi. Poi quando mi sono calmata ho detto a un'infermiera che oggi mi avrebbero dovuto dare il budino perché  festeggiavo i 50 giorni di positività e a pranzo me lo ha fatto avere davvero e siamo scoppiati a ridere.

Caspiterina mi sono ripromessa di uscire dall'ospedale solo a guarigione completa, senza rischi di ricadute dopo poche settimane e lo farò, però sta diventando davvero lunga e dura perché comunque i farmaci che mi fanno si fanno sentire con stanchezza e un po' di inappetenza oltre alla sonnolenza. Aggiungiamoci pure la noia e tutto diventa complicato. Meno male che finalmente ho pure la tv così soprattutto al pomeriggio e alla sera mi posso guardare i miei programmi preferiti, tipo 100% Italia sulla 8, e i film dopo i tg.

Ok dopo lo sfogo di stamattina sto ricaricando le batterie, grazie alla telefonata della mia amica di Firenze e anche a due mie amiche ex compagne delle medie che stasera mi hanno fatto la sorpresa di una videochiamata a tre e mi hanno fatto ridere e incoraggiato tantissimo.

È dura ma alla fine riuscirò a superare pure questa nonostante la paura che ho preso e la spossatezza che mi sta causando.

sabato 6 gennaio 2024

CHE BEL REGALO MI HA LASCIATO LA BEFANA

Ma che nel regalo mi ha lasciato la Befana: dopo 4 giorni senza febbre e avendo ridotto un antibiotico eccola di nuovo miss febbre a 37.9.


Ero contenta che la febbre fosse andata via perché significava che l'infezione iniziava a migliorare e invece siamo punto e a capo. Adesso l'infermiere della notte che sta finendo il turno, molto gentile e carino,mi ha dato la pastiglia di tachipirina per vedere se scende.
E nel frattempo le lacrime scendono, non come un vero pianto ma scendono.
NON NE USCIRÒ PIÙ DA QUESTO PROBLEMA RESPIRATORIO CAUSATO DAL LONG COVID. E IO INIZIO A NON POTERNE DAVVERO PIÙ!!!!! VOGLIO TORNARE A CASA TRA IL MIO DISORDINE E CON PEPE CHE SI DIVERTE A GIOCARE CON IL PINGUINO CHE GLI HO REGALATO PER NATALE!!!
Che sarebbe stata lunga lo immaginavo,lo sapevo e ormai sono circa una decina di giorni che sono ricoverata. C'è un miglioramento con l'ossigeno che riesco a togliete ormai tutto il giorno, anche le gambe non sono più rigide come quelle del burattino Pinocchio però, c'è sempre un però, la stanchezza generale c'è ancora tanto che anche i mandala che coloro ogni tanto non riesco mai a finirli in giornata. È vero che non ho nessuno che mi corre a dietro e non sono a cottimo, però è segno che sono ancora debole, che il covid alla fine è ancora attivo e mi toglie le energie, una delle sue caratteristiche. Sì tutti, compresi i medici, dicono che non è più infettivo per gli altri e che anche per me non è più così pericoloso,  però continuo ad avere i suoi effetti collaterali. Le cure le sto facendo tutte, ma proprio tutte e adesso mi devono fare il fattore di crescita dei globuli bianchi perché si sono abbassati troppo e non va assolutamente bene perché divento più a rischio per prendere altre infezioni e mi tolgono un po' le forze, inoltre impediscono la ripresa delle cure di mister mieloma multiplo, che sembra però fare il bravo in questo periodo.
Ho giurato che di qui non esco fino a guarigione completa, senza rischi di recidive, che poi mi facciano tornare in pronto soccorso dopo poche settimane, come successo stavolta, però è dura per il morale perché il  tempo passa e io ho tanta voglia di  rivedere Pepe, stare con lui, riordinare piano piano il caos che ho in casa e soprattutto uscire con le mie amiche per delle colazioni e delle passeggiate, stare a cena con i miei nipoti..... e le cose che vorrei fare sono davvero tante.
E poi qui non posso nemmeno vedere la tv perché nessuno cerca davvero il telecomando e non me ne lasciano comprare uno universale da donare al reparto.
Io mi sono fatta il regalo della befana dalla e arriverà tra fine mese e febbraio perché so che mamma ci teneva che mi regalassi qualcosa: due painting daimond luminescenti da fare, sono tipo puzzle a perline. Una nuova passione in previsione di una lunga convalescenza chiusa in casa.
GRAZIE ANCORA PER QIESTO REGALO BEFANA, MA NE AVREI FATTO VOLENTIERI A MENO.
FORSE NON SEI RIUSCITA A ENTRARE A LASCIARMI LA CALZA CON IL CARBONE E I DOLCETTI
E HAI RIMEDIATO COSÌ.






lunedì 1 gennaio 2024

BUON ANNO E SIAMO GIÀ NEL 2024


BUON ANNO A TUTTI!!!
Eccoci nel nuovo anno che spero con tutto il cuore che sia colmo di salute per tutti, serenità, unità, comprensione, tranquillità, amicizia, affetto e perché no amore.
Mi auguro che sia un anno che permetta a me, ai miei carissimi amici, ai parenti, di realizzare ogni loro sogno e proposito, di potersi frequentare mooooolto più spesso di persona, di avere anche il coraggio di prendersi tutti per mano per affrontare eventuali ostacoli senza paure.
Io non lo nascondo il 2024 un pochino mi spaventa per i problemi di salute ma so di essere anche circondata da tanti amici pronti ad aiutarmi nelle loro possibilità sia che siano vicini sia che siano lontani e questo per me è fondamentale!!!
Benvenuto 2024 regalaci a tutti tanta voglia di stare insieme e tanta tanta serenità.

 

domenica 31 dicembre 2023

CIAO CIAO 2023




Ed eccoci alla fine de 2023!!! Un anno molto difficile per me soprattutto per quanto riguarda la salute. È proprio vero che chi ha la salute ha tutto nella vita!!!!

Questo anno in realtà lo posso dividere in due fasi: la prima fino a settembre dove c'è stato un periodo di calma, il mio compleanno, quello di Pepe, le vacanze a S. Candido  che mi hanno rigenerato. Ho fatto fatica ad abituarmi alla tranquillità che ho cercato e non trovato per tanto tempo. Poi però sono arrivati nuvoloni, aria di burrasca: problemi con una nipote, non riuscire a trovate casa più grande e soprattutto problemi di salute. A ottobre tre settimane di ricovero in ematologia bcm per iniziare la cura contro il mieloma multiplo con un farmaco sperimentale, a novembre inatteso il covid che si è talmente affezionato che non se ne vuole andare. Sono positiva da ben 44 giorni!!! Poi si sono aggiunti i problemi respiratori con tanto di ricovero, dei quali uno in corso. Stasera vedrò i festeggiamenti dalla finestra dell'ospedale. 

Spero che da stasera a mezzanotte si porti via tutti i problemi e non solo di salute così potrò iniziare il 2024 con calma, serenità e tranquillità. 

Ciao ciao 2023

RICOVERO AGLI INFETTIVI E GIÀ OSSIGENO NEL NASO E PRIMI PROPOSITI 2024


 Eccomi di nuovo ricoverata al reparto infettivi dell'ospedale di Reggio Emilia dopo peripezie di 28 ore. Subito sembrava che non volessero trasferirmi e anzi dimettermi con 39.2 di febbre e una tosse fastidiosissimo. Poi quando mi sono rotta le scatole è ho chiesto di parlare con la dottoressa di turno e il poliziotto del posto di polizia, sono venuti a parlarmi con più tranquillità, che si poteva evitare la scritta sul foglio di dimissioni che loro mi stavano dimettono contro la mia volontà (avevo ancora 39.2 nonostante la flebo di tachipirina e antibiotico) e si sarebbero assunti tutte le eventuali controindicazioni del ritorno a casa. Gli ho detto che comunque non è ancora finita perché, io posso capire la carenza di personale infermieristica e medica, ma non il lavarsene le mani. Se dopo il casino che ho mosso è saltato fuori improvvisamente il letto negli infettivi, se mi hanno fatto d'urgenza le emoculture per le infezioni, se come sono arrivata in reparto mi hanno diagnosticato un affaticamento respiratorio e messo subito le canule nasali, con individuo di alzarmi dal letto se non per andare in bagno, forse un problema al polmone c'è ancora. Cosa confermata dal medico che mi ha visitato e  ha trovato una specie di sabbiolina alla base del polmone destro che va assolutamente curata per impedire poi controindicazioni più avanti, che ridurrebbe la mia capacità di passeggiare, stare molto in piedi, sistemare tutti gli scatoloni creativi senza il fiatone, fare giri in montagna.
Questa volta Pepe è da mio fratello Vainer e la sua compagna Antonella.che si stanno divertendo molto con lui, e per me è anche un risparmio economico rispetto alla spesa della pensione.

Ok oggi finisce il 2023 e spero che si porti il più lontano possibile i problemi di salute, il calo della mia indipendenza , il calo della mia autonomia per continuare a vivere da sola. Voglio iniziare il nuovo anno decisa a lottare contro questa infezione, contro il sistema immunitario debole e contro la carenza di ossigeno, che nella mia famiglia non ha mai avuto nessuno.
Non avevo nessun progetto se non cucire un bellissimo fiocco natalizio per la morosa di mio nipote, ma lo riprenderò con calma quando tornerò a casa. Ho tante idee in testa per il 2024 per liberare più spazio possibile in casa, certo per alcune cose dovrò chiedere un aiuto perché per vari mesi mi veterano di fare sforzi. Ah poi dal 9 gennaio riparte la caccia super seria per trovare un appartamento almeno con due camere, perché andando avanti nella vita non so se avrò bisogno di assistenza per alcune cose che r8guardano la casa, adesso è davvero un magazzino....

Oggi è l'ultimo giorno di questo 2023, con gli ultimi mesi da settembre in a oggi trascorsi più in ospedale che a casa con il mio Pepe. Adesso lui è da mio fratello Vainer e la sua compagna Antonella che se lo coccolano, se lo viziato, giocano a piùnon posso e questo per me è anche un bel risparmio economico rispetto alla pensione.

sabato 30 dicembre 2023

DI NUOVO IN OSPEDALE MA CHE CAOS

 


Sono di nuovo in ospedale perché da qualche giorno sono ricomparse febbre alta e tosse e la mia dottoressa di base, un angelo che è venuto fino a casa a visitarmi, e la mia ematologa hanno consigliato un nuovo ricovero. Ho accettato molto mal volentieri ma del resto non posso rischiare di farmi tornare una nuova polmonite che danneggi sul serio i polmoni e mi costringa poi a vivere con l'ossigeno o comunque con altre limitazioni. Proprio ora che mi era tornata la voglia di creare e avevo già copiato il cartamodello di un bellissimo fiocco natalizio di merceria creativa da regalare alla ragazza di mio nipote.

Ieri mi sono decisa a venire in pronto soccorso per poi essere ricoverata nel reparto indicato dalla mia ematologa e invece sono finita in un girone infernale. Sono ancora sulla barella del pronto soccorso area covid, e meno male che era stato stabilito di non mettermi qui, dalle 13 di ieri a digiuno perché qui non danno pranzo e cena come negli altri reparti, non sono ancora riuscita a parlare con un medico e il turno delle infermiere di stamattina è veramente intrattabile e antipatico. Ho chiesto come mai fossi ancora qui invece che nel reparto deciso dall'ematologa e mi sono sentita rispondere con tono infastidito che evidentemente vuol dire che non c'è posto e non sanno quando ci sarà. 

Continuano a rispondere con cattiveria che uno alla volta guarderanno tutti. È una cosa che non sopporto, c'è modo e modo di rispondere.

A me hanno messo una flebo di antibiotico solo dopo che ho chiesto se gli esami hanno confermato la presenza di un'infezione. So che non deriva dal covid ma vorrei sapere che tipo di infezione è, ma nessuno mi risponde....

Anche stamattina avevo 38.6 ma non è che gli abbiano dato troppa importanza. Si sono lamentati perché molti pazienti non hanno la borsa dei propri farmaci con loro. Scusa ma un ospedale non è in grado di procurarsi i farmaci che uno prende a casa? La farmacia interna a cosa serve allora? 

Da ieri sera solo un infermiere molto giovane e gentile è entrato a chiedere come stavo e se avevo bisogno di qualcosa. Roba da matti!!!

E così alla fine passerò capodanno in ospedale per chiudere bene il 2023 e iniziare bene il 2024.... mah speriamo che questa sia l'ultima infezione che mi viene e dopo posso riprendere la mia vita normalmente anche se so che certi sforzi eccessivi non li potrò più fare.

Adesso quello che mi preme è guarire completamente da questa infezione senza nessuna fretta di tornare a casa, tanto Pepe è da mio fratello e se loro dovessero avere impegni di lavoro culinari sanno che possono portarlo di nuovo in pensione.


mercoledì 27 dicembre 2023

NON CI CREDO ANCORA POSITIVA

 

Non ci posso credere e inizio davvero a non poterne più!!!
Stamattina ho rifatto entrambi i tamponi per sicurezza, sia quello nasale rapido che quello genetico è oggi pomeriggio mi è arrivato l'esito: POSITIVA!!! La cosa sta diventando assurda, ormai sono 40 giorni di positività con una bella polmonite in mezzo!!!
Il fatto è che in teoria non sono più infettiva ma avendo il sistema immunitario debole rischio di ammalarmi seriamente di nuovo. Nessuno riesce a capire perché non torno negativa e nessuno mi dice come organizzarci per le terapie contro il mieloma multiplo che avevo iniziato con il nuovo farmaco sperimentale. Entro sera mi dovrebbe telefonare la mia ematologia, ma sapendo quanto è sempre iperimpegnata ne dubito.
Non lo nascondo più passano i giorni e più sale la paura 😱  sia per i polmoni, oggi ho tossito parecchio, sia per il mieloma multiplo perché non avendo più fatto gli esami di controllo da quando ho preso il covid non so come si stia comportando.
So solo che mi stanco con molta, troppa facilità, sono arcistufa di stare in casa e tante volte non esco nemmeno con Pepe, tra l'altro in questo periodo è pure difficile trovare una dog setter che lo porti fuori mezz'ora, di essere isolata per evitare di prendere raffreddori o altre patologie.
Vorrei scappare a Rovanieni almeno là con il freddo che fa andranno via pure tutti batteri e i virus....
Non voglio demoralizzarmi ma questa storia inizia davvero a preoccuparmi e a farmi pensare quasi al peggio. 
Se per un certo periodo volevo raggiungere mamma lassù tra le nuvole adesso proprio no!!!!
Come dice qualcuno continuiamo a portare pazienza anche se ormai si sta esaurendo e non trovo un caricabatteria.....