Dichiaro che le opere che espongo e vendo in maniera occasionale e saltuaria sono esclusivamente frutto del mio ingegno ed hanno carattere creativo e ricadono nella categoria appartenente all'articolo 04, comma2, lettera H del D.Lgs. 114/ 31.03 (ex "art.61")






giovedì 23 maggio 2024

DUE ANNI SENZA DI TE MAMMA



Oggi alle 13:05 saranno solo due anni che mi hai lasciato!!! Mi manchi tantissimo ma sai anche che sono ancora arrabbiata 😠 con te per la scelta che hai fatto e che probabilmente non riuscirò mai ad accettarla.

Ascoltando la musica ho scritto questa per te usando le parole di alcune canzoni:

Cielo grande, cielo blu

quanto spazio c'è lassù

mano nella mano 

vorrei volare con te

che mi hai lasciato quaggiù.

Lo so che mi puoi sentire,

Che puoi vedere le mie

lacrime che non scendono più giù.

Tutti dicono 

che ovunque andrò

Tu sarai con me,

io continuo a cercarti, 

non ti sento più vicina.

Riabbracciarti, 

Stringere la tua mano nella mia, 

sono sogni che si perdono

nel profondo mare blu.

Sto tremando, sto tremando

senza di te, MAMMA, 

Gli occhi che indosso

non sono mai stati 

più tristi

da quando non ci sei più.

Sono così fragile

senza di te,

voglio averti ancora qui con me,

ho ancora bisogno di te,

non mi bastano i ricordi

che ho nel cuore di te!!!

❤️❤️❤️❤️❤️


domenica 19 maggio 2024

IL FIOCCO NASCITA PER LAVINIA

Buona domenica a tutti!!!!
Finalmente sono riuscita a finire il fiocco per la mia cuginetta Lavinia. È un fiocco nascita anche se lei ha già compiuto 2 mesi ma può sempre metterlo vicino alla porta o in cameretta.
Se non avessi avuto gli effetti collaterali del farmaco sperimentale avrei impiegato metà tempo. Oggi ad esempio è una giornata no per le mani che sono tornate rigide e doloranti. Probabilmente in questi giorni che non avevo sintomi ho esagerato un po' nelle faccende di casa.
Ecco il fiocco e alcuni particolari




È stato tutto cucito a mano in prevalenza con feltro modellabile sottile. Il progetto è della mia merceria preferita dove compro spesso kit e materiale Merceria Creativa. Vi consiglio di fare un giro nel loro sito troverete tante idee e anche sul loro canale YouTube.


martedì 14 maggio 2024

FESTA DELLA MAMMA

Quest'anno sono in ritardo a scrivete riguardo la Festa della mamma perché sono ancora molto arrabbiata con lei.😡

Sì perchè ho vissuto e sto ancora vivendo la sua decisione di lasciarsi andare per raggiungere mio padre come un vero tradimento perché sapeva bene che avevo ancora bisogno di lei. Eh sì sì ha sempre bisogno della nostra mamma anche se si è adulti!!!


Tra di noi probabilmente c'era un legame simbiotico che non si è mai spezzato, almeno da parte mia e la sua decisione l'ho vissuta proprio come un tradimento. Tra nove giorni saranno due anni che è volata da papà e ancora sono arrabbiata con lei e mi manca davvero tanto. Molte volte con tutto quello che mi sta capitando con gli effetti collaterali del farmaco sperimentale, i rapporti chiusi con due dei miei tre fratelli e una dei miei nipoti, la solitudine che provo ogni giorno di più, Pepe che è diventato molto monello, penso che mi abbia davvero dimenticata e abbandonata. Quest'anno ho vissuto davvero molto male questa ricorrenza tanto che non vedevo l'ora che passasse per non vedere sui social tutte le immagini di auguri ecc.


 






 


domenica 5 maggio 2024

NON SONO SPARITA

Cu cu!!!! Fammi vedere se posso ricominciare a scrivere questo blog!!! Direi di sì anche se non ho buone notizie!!!


Buongiorno e buona domenica!!!
Come dicevo non sono sparita, ho solo preso un attimo di stacco per potermi abituare agli effetti collaterali che il farmaco sperimentale contro il mieloma multiplo ha pensato bene di regalarmi. Ancora nessun medico ha capito come risolverli e mi sa dire se saranno temporanei o dovrò conviverci sempre. Questo mi sta destabilizzando molto anche perché invece di migliorare sto quasi peggiorando e le complicazioni si stanno ripercuotono molto nella vita quotidiana, sulle amicizie e a livello psicologico. Mi sto rendendo conto che a causa di questi problemi sto perdendo molta indipendenza e molta autonomia perché tante cose non riesco più a farle e non voglio chiedere aiuto agli altri sia perché sono orgogliosa e sia perché non saprei a chi chiederlo.  Per quanto riguarda le amicizie posso dire che alcune persone che ho sempre definito sorelle e fratelli maggiori e migliori di alcuni miei fratelli mi hanno profondamente deluso. Fino a quando sono stata bene, a parte alti e bassi psicologici, tutto ok ma ora che ho qualche difficoltà a camminare mi hanno detto chiaramente che non mi vogliono quando escono per visitare fiere e manifestazioni perché non si vogliono assumere nessuna responsabilità. A parte che essendo maggiorenne e vaccinata le mie responsabilità me le prendo da sola, definendosi miei amici potrebbero semplicemente rallentare il passo e se mi devo fermare aspettare qualche minuto. È proprio vero mai affezionarsi troppo e che le persone non si conoscono mai in fondo...
Pazienza!!! Non voglio rompere questa amicizia nonostante tutto perché ci tengo troppo ma questa crepa che si è creata influirà comunque sul tipo di rapporto.
Cambiando discorso sto cercando di terminare il fiocco per la mia cuginetta che proprio oggi compie due mesi e un gufo per la mia amica Cinzia. E poi sto continuando un cagnolino con la tecnica del diamond painting che mi ha fatto scoprire proprio Cinzia e mi piace molto perché mi rilassa molto. Appena saranno finiti posterò le foto.
Come vedete nonostante gli effetti collaterali del farmaco sperimentale cerco di fare la mia vita normale anche se sto iniziando a sentirmi sull'orlo del vortice della depressione e sto cercando di non caderci perché so che poi è molto doloroso e difficile uscirne, essendoci già passata tanti anni fa.




lunedì 15 aprile 2024

HO DISEGNATO UN MANDALA

I mandala sono stati sempre una mia passione imparata a scuola, anche se allora li disegnavo giusto giusto per arrivare alla sufficienza. 

Finita la scuola ne ho disegnati alcuni a casa poi ho messo in un angolino questa mia passione e l'ho riscoperta solo adesso. Alcuni.hiorni fa ho provato a disegnarne uno e sono abbastanza soddisfatta anche se devo migliorare molto.


Naturalmente l'ho anche colorato


E questo è il risultato finale. Peccato che questi fogli sono troppo sottili e se si disegna sul retro passa subito il disegno.
Appena riuscirò tornerò a guardare alcuni video su YouTube che mi aiuteranno a disegnarli meglio.


mercoledì 10 aprile 2024

GLI EFFETTI COLLATERALI NON PASSANO ANZI


 

Eh sì oggi mi sento proprio così!!!

Stamattina ho fatto una elettromiografia alla mano e alla gamba destra perché dopo l'ultima dose del farmaco sperimentale,  che è riuscito a mandare in remissione completa il mieloma multiplo, hanno iniziato a essere deboli e formicolanti e il problema non é passato anzi è quasi peggiorato.

I medici ancora non riescono a capire se la debolezza alla gamba e la ridotta sensibilità siano dovute effettivamente al farmaco o da cosa. L'elettromiografia di oggi ha evidenziato che c'è un leggero deficit sia alla mano che alla gamba ma non è così importante da giustificare il cedimento e la mancanza di sensibilità di entrambi gli arti. In questi giorni varie persone hanno notato che spesso trascino la gamba e zoppico e che muovo spesso la mano perché cerco di farla rispondere ai miei comandi.

Inizio a essere preoccupata sul serio di questi effetti collaterali perché mi stanno condizionando molto nella vita di tutti i giorni e mi impediscono di andare a tante belle manifestazioni in provincia della mia città. Inoltre mi impediscono anche di prenotare per le ferie estive, che farei tra fine agosto e primi di settembre, perché se saranno permanenti non potrò andare in montagna nè al mare. In montagna perché si cammina parecchio lungo i sentieri e non avrebbe senso andarci per restare sul balcone del b&b e al mare perché la sabbia crea attrito quando si cammina e la gamba potrebbe non avere abbastanza forza per camminare. Insomma un vero disastro!!!

Fino al 29 aprile non avrò il nuovo controllo in ematologia e nel frattempo devo convivere con la paura di cadere ogni volta che esco di casa come ho rischiato di fare oghi per ben due volte mentre prendevo i mezzi pubblici.

Sto andando molto in crisi perché alcuni medici non riuscendo a capire come curare questi effetti collaterali iniziano a dire che li sto praticamente somatizzando e non sono reali. Sarò cattiva ma vorrei vedere come reagirebbe loro se avessero questo problema senza sapere se sarà transitorio o perenne e il motivo per cui sono arrivati, visto che a quanto sembra non si sono mai verificati durante la sperimentazione sia negli Usa che in Europa. La mia solita fortuna...

giovedì 4 aprile 2024

SONO FINALMENTE IN REMISSIONE


Ieri ho fatto il controllo periodico in ematologia e finalmente mi sono potuta confrontare con la mia ematologa su tutto ciò che è successo durante il ricovero per ricominciare il farmaco sperimentale contro il mieloma multiplo. Analizzando insieme i vari esami fatti mi ha dato la notizia che aspettavo da tempo: SONO IN REMISSIONE!!! Il mio nemico invisibile è stato rispedito al suo posto dopo ben 18 anni di vari farmaci, tanti alti e bassi e paure.

Non me lo aspettavo proprio e mi è sembrato quasi di togliermi in macigno dallo stomaco e la spada di Damocle dal collo. L'unico vero grande problema è che il teclistamab mi sta procurando grossi problemi alle ultime due dita della mano destra e alla gamba destra che ha perso molta Forza e spesso zoppico o me la trascino.

La mia ematologa è molto scettica sul fatto che possa continuarlo anche se è riuscito a sconfiggere il mieloma multiplo. Se questo problema sarà transitorio o permanente si scoprirà solo con il tempo perché quello che ho è un effetto collaterale che nessuno ha manifestato in tutto il tempo della sperimentazione. Come al solito sono un caso particolare!!! E come al solito non vanno mai tutte bene!!!

Comunque non posso lamentarmi troppo perché se la remissione resterà tale finalmente potrò ricominciare una vita quasi normale, anche se dovrò continuare a fare i controlli periodici in ematologia.

Adesso posso guardare con più serenità al futuro e a medio breve termine decidere se prenotare o meno le vacanze estive. Ne ho molta voglia ma con la gamba così debole non mi sento sicura di andare al mare e tanto meno in montagna dove ci sono vari sentieri anche ripidi da percorrere.

Vedremo ma intanto mi godo questi giorni di ripresa dal ricovero e di coccole giganti con il mio Pepe.



lunedì 1 aprile 2024

PENSIERINI DI PASQUA

Pasqua è una festa a cui non mi dedico molto dal punto di vista creativo ma qualche piccolo pensiero lo preparo per mia cognata, sua mamma e alcune amiche. Quest'anno ho optato per queste casette di uccellini in feltro fustellato che ho completato con gli uccellini e i coniglietti oltre a dei cioccolatini.


Sono contenta che sono state molto apprezzate da chi le ha ricevute e penso che copierò il modello perché con qualche piccola modifica potrò usarlo anche per natale.
W la creatività che mi fa sempre compagnia e mi fa rilassare!!!


BUONA PASQUETTA

 


Buona Pasquetta a tutti!!!

Anche oggi è stata una bella giornata trascorsa con mio fratello, i miei nipoti e mia cognata!!! Non abbiamo fatto nulla di eccezionale a pranzo ma siamo stati bene insieme come non facevamo da tempo.

Avevo davvero bisogno di trascorrere queste feste in compagnia per smaltire tutta la tensione accumulata durante il ricovero e per qualche ora sono riuscita a non pensare all'effetto collaterale del farmaco sperimecontro il mio nemico invisibile che continua a persistere nonostante il cortisone e l'antinffiamatorio.

Il resto del pomeriggio lo passerò giocando con Pepe e rilassando un pochino, anche perché domani avrò i prelievi di controllo e mercoledì la visita di controllo in ematologia.

Ah dimenticavo state attenti fino a stasera ai Pesci d'aprile!!!🤪

sabato 30 marzo 2024

BUONA PASQUA


 Buona Pasqua a tutti!!!

Vi auguro di tutto cuore che questa festa vi doni tanta serenità e salute!!!

Per fortuna riesco a trascorrerlo fuori dall'ospedale anche se ho ancora problemi con il teclistamab, il famoso farmaco sperimentale contro la mia malattia. Il giorno di Pasqua e quello di Pasquetta li passerò con i miei fratelli, prima da uno e poi dall'altro e rivedrò finalmente i miei nipoti.

Essendo super golosa mi sono autoregalata l'uovo di cioccolato bianco della Lindt e uno al cioccolato al latte mi è stato regalato, perciò per un bel po' di tempo ho la scorta di cioccolata.😋🤪😜

Oggi ho fatto il regalo anche a Pepe, gli ho preso una pallina dura che non riesce a rompere e che appena la muove fa suoni diversi. Se ne è innamorato subito e appena vede che non sto facendo nulla mi chiama a giocare. È ancora un pochino spaesato dopo le tre settimane passate in pensione ma sa anche che adesso ci sono io con lui e vuole essere super coccolato.

Penso che tutto sommato sarà una Pasqua tranquilla a parte i dolori causati dal farmaco e non posso pretendete di più.

venerdì 29 marzo 2024

PREOCCUPATA E ARRABBIATA

 

Sono a casa da già cinque giorni e sono ancora arrabbiata e preoccupata dopo l'ultimo ricovero.

Arrabbiata per il comportamento dei medici e di quasi tutti gli infermieri, esclusi tre/quattro, perché hanno una totale mancanza di dialogo con il paziente ma soprattutto una eccessiva tendenza a somministrare uno psicofarmaco per ogni cosa. A me lo hanno dato per cinque giorni senza dirmi niente e quando l'ho saputo sono diventata cattiva con loro perché io so benissimo che quel farmaco mi fa stare male e infatti mi sto trascinando l'effetto collaterale che temevo. Oggi devo andare dalla mia dottoressa di base per farmi aiutare a superarlo perché ha riaperto parzialmente un cassetto dentro di me che deve restare chiuso e voglio richiederlo a chiave con tripla mandata.

Preoccupata perché anche dopo l'ultima dose, che mi hanno fatto lunedì prima di mandarmi a casa, si è puntualmente ripresentato a quarantotto ore di distanza dalla pu tura il problema alla gamba è alla mano destra. La gamba ogni tanto la trascino e se insisto a camminare cede con il pericolo che cada e le dita della mano non hanno molta forza e sono rigide tanto che a volte devo usare solo le prime tre per prendere in mano gli oggetti. Meno male che comunque riesco a scrivete e cucire e in generale a fare comunque le mie cose in casa anche se impiego più tempo.

Adesso sono in cura con una pastiglia di cortisone tutti i giorni fino a mercoledì quando avrò il prossimo controllo con l'ematologa che mi segue da 18 anni e valuteremo insieme se proseguire o meno con questo farmaco. Lei in questi giorni contatterà anche i medici americani che hanno studiato questo teclistamab per sapere come deve comportarsi. Spero solo che oltre a questa terapia ne abbiano un'altra abbastanza potente contro questo nemico invisibile che è ricomparso più insidioso di prima.

Non voglio abbattermi e demoralizzarti, ci hanno già pensato gli infermieri del reparto dove ero ricoverata a farlo, però un minimo di preoccupazione per il futuro non mi manca. Prima di questo ricovero ero riuscita grazie ai miei fantastici amici a ritrovare la voglia di fare progetti anche a medio lungo termine e a essere abbastanza tranquilla, adesso invece mi sento come una mina vagante pronta ad esplodere a causa del farmaco che mi hanno dato e ho paura per il futuro perché non voglio assolutamente perdere la mia autonomia e la mia indipendenza.

A volte faccio un bel respiro, incrocio le dita 🤞🤞🤞 e dico a me stessa di portare pazienza che c'è anche chi sta molto peggio...

Non è facile ma se mi lascio andare rischio davvero di tornare a cadere in un vortice nero senza poi ritrovare il modo di uscirne.

lunedì 18 marzo 2024

DIMISSIONE IN SOSPESO


 Oggi dovrei essere dimessa e tornare finalmente a casa. In realtà la dimissione é in sospeso a causa di alcuni disturbi alla gamba e alla mano destra probabilmente dovuti all'ultima dose del farmaco sperimentale di venerdì scorso. Sono in attesa di essere chiamata dallo specialista per una visita di controllo accurata e poi i medici decideranno se mandarmi a casa oggi o domani. Incrociamo le dita🤞e speriamo di rientrare oggi....

CAGNOLONE ASTRATTO BAU BAU


 Bau bau sono l'ultimo cagnolone mandala colorato ieri sera con i normali pastelli per passare un po' di tempo in queste lunghe giornate ospedaliere.

Sono pronto per essere eventualmente incorniciato e trasformato in un quadro per un amante degli animali e dei mandala. 

A Voi piacciono questi colori?

venerdì 8 marzo 2024

UN ALTRO MANDALA BAU BAU ASTRATTO

 


Ecco l'ultimo mandala bau bau realizzato stamattina dopo la somministrazione dell'ultima dose. É nel libro dei cani mandala per adulti che mi ha regalato la mia amica Daniela.

Ho utilizzato i pastelli normali per colorarlo in modo astratto e devo dire che sono abbastanza soddisfatta del risultato. 

Ammetto però che mi manca davvero tanto il mio cucito creativo.

TERZA DOSE FATTA MA NON SONO IN FORMA

Stamattina ho fatto la terza dose del farmaco sperimentale con già il dosaggio massimo che sarebbe in realtà quello dell'ultima dose e in fatti non sono assolutamente in forma!!! Ho sempre caldo, mi gira un po' la testa,l'intestino è partito in quarta, ho spossatezza e sonnolenza ma non riesco a dormire.


Sono arrabbiata e ho voglia di piangere perché sono sicura che stanno andando troppo veloci con la somministrazione delle dosi come se volessero mandarmi a casa quasi in meta tempo rispetto all'altra volta.


Spero solo che nelle prossime ore tutti questi effetti collaterali passino e che fino a lunedì non mi somministrano l'ultima dose in modo da riprendermi un pochino.

Adesso provo a rilassarmi un po' copiando un cartamodello in attesa tra un'oretta della cena che dovrebbe essere un pezzo di pizza 🍕 Margherita.

Detesto proprio quando sei in ospedale, sembra che non ti diano retta quando dici che non ti senti bene e vanno troppo veloci con le terapie per liberare il letto.

Povera sanità come ti stanno riducendo anche da noi!!!


giovedì 7 marzo 2024

DUE NUOVI MANDALA

Ieri mattina e ieri pomeriggio sono stati abbastanza tranquilli a parte la febbre che saliva è scendeva, così al mattino dopo la visita medica, mi sono ricopiato sui fogli da schizzo i cartamodelli di kit che vorrei fare al ritorno a casa, così saranno pronti, mentre al pomeriggio ho colorato due mandala canini non troppo grandi.



Per entrambi ho usato le tonalità del marrone abbastanza chiaro e non essendo grandi, nonostante i vari particolari, sono riuscita a finirli tutte e due prima di cena.

Sono abbastanza soddisfatta del risultato ottenuto colorando solo con i pastelli.

Il prossimo mi piacerebbe colorarlo con i pennarelli  normali ma anche con i vari tipi di penne gel che mi ha regalato una cara amica.

CAMBIO DI PROGRAMMA

 

Cambio di programma e teniamo le dita incrociate per oggi!!!

Ieri mattina durante la visita medica mi avevano detto che la seconda dose sarebbe stata spostata a venerdì poiché avevo ancora una leggera febbre. In realtà verso le 14:00 è venuta la dottoressa a chiedermi se ero disposta a farla ieri sera dato che la febbre sembrava sparita e il farmaco rischiava di scadere per un errore di consegna. Naturalmente ho accettato anche se temevo di non riuscire a dormire durante la notte e invece è andata bene.

Mi sarebbe dispiaciuto se non avessi potuto utilizzare il farmaco sperimentale poiché conosco il costo e poi così se tutto va bene recupero un giorno sulle dosi successive. 

E visto che ho ancora un'oretta prima che diano il via ufficiale a questa nuova giornata mi faccio un semi riposino.


mercoledì 6 marzo 2024

SECONDA DOSE RINVIATA


 Sigh sigh!!! La seconda dose della cura sperimentale è stata rinviata a venerdì perché è da ieri sera che ho la febbre che va e viene.

Non ci voleva perché questo rinvio comporta almeno due giorni in più di ricovero è mette a rischio la dimissione prima di Pasqua.

Io non ho sintomi, sto bene, l'unico problema che ho è quello di avere sempre fame, provocato sicuramente dal cortisone e dal nervosismo. Oggi nonostante non abbia problemi renali mi stanno facendo un diuretico e spero che non mi faccia stare male come il lasix che quasi mi collassa.

Stamattina mi sono dedicata a copiare dei cartamodelli di kit creativi che ho a casa che farò piano piano al ritorno così saranno pronti da trasferire sulla stoffa. Poi ho giocato un pochino con il tablet e risposto ai vari messaggi del buongiorno e degli amici che volevano news sulle mie condizioni.

Adesso è venuto un infermiere a portarmi le pastiglie del Potassio che è perennemente basso e pure le compresse di stasera dopo cena. Direi che ha fatto il giro un pochino presto... Mi devo ricordare di Jon prendere subito quella per dormire altrimenti alle 21 dormo già è poi mi sveglio alle 3 di notte...

Che pazienza ci vuole!!!!!😤😤😤


lunedì 4 marzo 2024

PRIMO GIORNO DI RICOVERO E PRIMA DOSE

E anche il primo giorno di ricovero è passato. È stato abbastanza impegnativo perché stamattina come sono entrata mi hanno fatto un prelievo di 6/7 provette e come è arrivato l'esito mi hanno iniettato la prima dose del farmaco sperimentale per combattere mister mieloma multiplo.
Ho sentimenti contrastanti perché da un lato sono tranquilla perché conosco la procedura e non è invasiva. Dicendolo piano fino ad ora la prima dose mi ha provocato solo un po' di mal di testa.



Allo stesso tempo sono preoccupata perché gli effetti collaterali arrivano a 24/36 ore ore dalla somministrazione e quindi domani o dopodomani potrebbero comparire febbre alta, nausea, pressione alta.

Come dicono in tanti bisogna essere ottimisti e quindi non mi resta che aspettare. 
Il ricovero sarà lunghino ma se tutto andrà bene almeno per Pasqua sarò a casa con Pepe, che ho dovuto mettete in pensione perché mio fratello di Inzago ha avuto dei contrattempi e non è riuscito a venire a prenderlo. Da un lato sono più tranquilla perché Pepe in pensione si trova bene ed è un po' la mascotte quando arriva perché ne combina parecchie e fa ridere i proprietari.
Domani arriverà un'altra paziente e quindi avrò un po' di compagnia sperando che sia simpatica e mi lasci vedere il film di domani sera su Margherita Hack fino alla fine.
Non mi resta che incrociare le dita 🤞🤞🤞🤞🤞🤞 e sperare che tutto vada per il verso giusto. 
Ah dimenticavo ho unabella notizia😀: ho una nuova cuginetta nata ieri notte che si chiama Lavinia ed è 3,500kg e lunga 50 cm. 🍼🍼👶Quando sarò a casa è avrò finito il gufo per la mia cara amica, le preparerò un bel fiocco nascita che potrà tenere nella sua cameretta anche quando crescerà.🎀
 



venerdì 23 febbraio 2024

MANDALA BAU BAU


Piove e piove, oggi è stata una giornata quasi autunnale e stasera continua a cadere la pioggia e allora perché non colorare un mandala bau bau mentre guardo la tv. Ho usato i pastelli semplici cercando di non inserire tropo questo bel cagnolino. Anche questo mandala può essere trasformato in un quadretto per la casa e i colori modificati a piacere. 

Se siete interessati non esitate a contattarmi.

mercoledì 21 febbraio 2024

PROVO A RIPRENDERE I MIEI HOBBY



Questo periodo molto complicato sta influendo negativamente in ogni ambito della mia vita e riprendermi dal longcovid e dalle due polmoniti non è così semplice nè a livello psicologico nè a livello fisico e ho abbandonato anche i miei hobby.

Negli ultimi giorni però mi sono capitati tra le mani vari kit che ho preso nel corso del tempo e l'altra sera mentre guardavo la tv ho provato a ripartire con il mio hobby preferito, che è il cucito, ed è nata questa fatina primaverile da un kit di merceria tante idee e sono abbastanza soddisfatta. Certo non è un kit complicato ma per ripartire è l'ideale perché vedendo che sono ancora capace di creare qualcosa di carino probabilmente mi torna almeno la voglia dicreare e mi passa questo senso di vuoto e di apatia che mi assilla.

sabato 17 febbraio 2024

CONTROLLO IN EMATOLOGIA

 


In questi giorni ho fatto i controlli in ematologia e le notizie sono in parte buone e in parte così così.

Da dove parto? Ma sì da quelle buone dai!!! Nonostante siano tre mesi che ho dovuto sospendere il farmaco sperimentale per combattete mister mieloma multiplo la malattia è praticamente ferma e questo significa che la nuova cura funziona. Io ero davvero terrorizzata che invece fosse ripartita e che la stanchezza così forte derivante proprio dal mieloma. Invece il colpevole è l'altro nemico che ho combattuto e cioè il covid con i suoi 50 giorni di positività e praticamente due polmoniti e anche se adesso sono negativa da un mese ho tutti i sintomi del cosiddetto longcovid: stanchezza psicofisica, apatia, insonnia, umore basso...

E passiamo alle brutte notizie che in parte ho già scritto ma ce ne è un'altra: dovrò ricominciare la cura per il mieloma multiplo da zero perciò dovrò tornare a ricoverarmi per almeno tre settimane in bassa carica microbiologia o in degenza appena arriverà il farmaco. Non ci voleva proprio!!!! E vi confesso che per un attimo ho avuto la tentazione di rifiutarlo. È il quarto ricovero in quattro mesi e soprattutto a livello psicologico non sono pronta ad affrontarlo. Ho paura di stare male con una delle quattro dosi del farmaco che dovrò fare, dovrò stare da sola perché fanno entrare i parenti in orari un po' assurdi per chi lavora e dovrò rimettere Pepe in pensione se mio fratello è la sua compagna non si offriranno di occuparsene loro.

Poi so già che è un farmaco che causa stanchezza quindi unendo la stanchezza che ho già a quella che arriverà non so in che condizioni ne uscirò. Del resto non ho molta scelta se voglio provare a tenere buono buono il mio nemico invisibile.

E io che stavo già provando a riorganizzare il riordino di casa, a fare i conti se riuscirò a fare almeno 4/5 giorni di vacanza in estate e se riuscirò ad andare a trovare varie amiche. Niente da fare molto probabilmente è questo non mi aiuta di certo ad aumentare il mio umore.... Tutti mi dicono di fare questo ultimo sforzo (siamo poi sicuri che sarà l'ultimo?) e di avere pazienza, ma la mia scorta di pazienza è ormai esaurita e non credo che esista un caricabatterie per queste cose.


sabato 10 febbraio 2024

NUOVI MANDALA


 La mia amica Daniela per Natale mi ha regalato tre libri di mandala uno più bello dell'altro.




Uno dedicato ai cani, uno di animali fantastici e uno con cento fiori da colorare.








Ho iniziato subito quello dei cani e poi ne ho colorato uno dei fiori e adesso sono alle prese con il primo degli animali fantastici. 

Di solito coloro alla sera dopo cena dopo aver giocato con Pepe e di notte quando l'insonnia ha la meglio sulle medicine per contrastarla. 

Non sembra ma mi rilassa tantissimo, ad esempio l'altra notte mi sono svegliata Ale quattro agitatissima e non riuscivo a stare ferma nel letto. Ho iniziato a colorare e piano piano mi sono tranquillizzata e ho ripreso sonno fino alle otto.

sabato 3 febbraio 2024

LONGCOVID TREMENDO


Caspiterina quanto è tremendo il cosiddetto longcovid anche se si è negativi.

Quando mi hanno dimesso dall'ospedale mi hanno dato una convalescenza lunga fino a marzo. Adesso capisco il motivo: ti toglie davvero tutto: forza, energia, voglia di fare, di uscire e ti rende molto fragile anche psicologicamente, ti fa sentire inutile, incapace e ti crea la paura che resterai così anche per il futuro.

È veramente difficile accettare che dopo che fai qualsiasi cosa come stendere, caricare la lavastoviglie, fare il giro con Pepe, cambiare il letto ti devi fermare perché senti una tale stanchezza psicofisica che spesso ti addormenti per ore. 

Io dovrei riordinare sul serio i miei miseri 35 q perché a forza di imparare male gli scatoloni del materiale creativo, lo stendino strapieno e il borsone che tengo pronto in cado di nuovi ricoveri ho tolto molta lu e della portafinestra ma ancora non ci riesco e questo mi manda davvero in crisi.

Sono troppo debole e apatica e non voglio rischiare di peggiorare la situazione.

Tutti mi dicono di avere pazienza che passerà, ma io sento il mio organismo prosciugare tutte le poche energie che ho e riprendermi completamente sarà davvero difficile.

FIOCCO NATALIZIO

Piano piano sto cercando di ritrovare la voglia e la forza di creare dopo questo lungo periodo molto difficile, che ha lasciato molti problemi. 

Prima che fossi ricoverata all'ospedale avevo iniziato questo fiocco natalizio, progetto di merceria creativa per la ragazza di mio nipote. Lo avevo accantonato perché il longcovid oltre alle forze mi ha demoralizzata parecchio. Ieri mi sono decisa a finirlo e mi sono divertita e rilassata parecchio.


È realizzato in feltro ein feltro con pizzo, una bella novità, con una rosa nel centro, le classiche bacche natalizie e un rametto di Abete. Ho poi aggiunto la scritta in legno di buone feste. Si può usare per rendere più bello un pacco, come puntale per l'albero o come fuoriporta. Si può realizzare anche nella cessione più grande ma ho preferita questa per lei che può utilizzare come meglio crederà.

lunedì 29 gennaio 2024

DURA CONVALESCENZA

 


Ormai sono due settimane che sono tornata finalmente a casa dall'ospedale ma sono proprio come Paperino qui sopra: arrabbiata, demoralizzata, apatica e sempre stanca.

Oltre ai quattro mesi di andirivieni e ricoveri in ospedale devo dire che è davvero dura anche la convalescenza dal longcovid!!!

Non credevo fosse così debilitante, fatico a dormire, sono veramente inconcludente e apatica a tal punto che spesso non ho voglia di riordinare la cucina e caricare la lavastoviglie, di farmi da mangiare, di sistemare lo stendino ogni volta che finisce la lavatrice. Non ho neppure voglia di riprendere i miei hobby, sto ultimando a fatica un fiocco natalizio per la ragazza di mio nipote perché so che loro mi hanno fatto un regalo e voglio contraccambiare. 

Vorrei fare un presente anche a due splendide amiche che mi hanno sostenuto in tutti questi mesi e mi impegnerò per ricominciare a prendere sul serio in mano ago e filo senza sentirmi incapace e lenta. 

Non parliamo poi delle passeggiate con Pepe che ho dovuto accorciare di quasi 10 minuti perché sento le gambe diventare pesanti e rigide come due bastoni, mentre io vorrei fare dei giri più lunghi perché a entrambi piace stare anche fuori casa.

Non immaginavo davvero che il longcovid mi avesse reso così debole sotto tutti i punti di vista e sta diventando molto dura per me accettare questa mia condizione psicofisica perché è molto deprimente e limitante.

So che passerà, o almeno lo spero, ma per adesso mi rende davvero depressa e mi sta portando a chiudermi di nuovo in me stessa e a sentirmi diversa, molto diversa dagli altri.

sabato 20 gennaio 2024

PEPE È TORNATO A CASA








Finalmente Pepe è tornato a casa!!! Purtroppo non riesco a caricare il filmato in cui mi riempe di baci perché troppo grande.

È così bello averlo di nuovo con me mentre preparo da mangiare, mentre guardo la tv, mentre cucio e guarda curioso cosa combino, specie se si tratta dei suoi giochi. Adesso che sto pranzando è nella sua cuccia a schiacciare un pisolino perché sa che non gli dò nulla dal tavolo.

Sono STRAFELICE 🙂😀😁 che finalmente siamo di nuovo insieme e spero che questa sia stata l'ultima volta per taaaaaanto tempo che dobbiamo allontanarci uno dall'altro.