COSÌ NON VA...

Oggi è un mese preciso che ho fatto l'infusione delle famose car t e sono sempre più perplessa e pentita di aver accettato questa cura. 

Sapevo che ci sarebbe voluto tempo per recuperare, ma ad ogni controllo questa tempistica viene prolungata.

I valori invece di iniziare ad alzarsi si sono ulteriormente abbassati e per evitare un nuovo ricovero mi hanno prescritto dei fattori di crescita a domicilio e la prossima settimana inizierò la somministrazione di un tipo di anticorpi sempre a casa, perché il personale è molto sotto organico e non riesce a programmare la cura per via endovenosa. Spero solo di riuscire a farle a casa perché non è così scontato come dicono loro.

Sono sincera mi aspettavo di vedere già dei risultati e invece.... e tutto questo influisce negativamente anche sul morale. Stancandomi molto a fare anche le cose più banali e dovendo iniziare a pensare di assumere una persona che mi aiuti a farle, vado molto in crisi. In più non posso usare i mezzi pubblici per gli spostamenti pet il rischio di prendere qualche infezione e ciò significa restare per lo più a casa, visto che usare il taxi sta diventando una spesa piuttosto onerosa. Ho provato a cercare delle associazioni ma i volontari che mi sono stati assegnati si sono lamentati per via degli orari o troppo presto o troppo vicini alle ore più calde. A parte che gli orari degli appuntamenti non posso sceglierli e li danno i medici, è logico che con le temperature di questi giorni (oggi siamo a 36 gradi) cerco di muovermi nelle prime ore di apertura dei negozi. Mah!!! Io ho evidentemente un'idea tutta mia di volontario....

Anche al controllo di ieri hanno prolungato la convalescenza e sono sbottata con un detto famoso: "andiamo alle calende greche". Da tre mesi siamo passati al doppio e altro che considerare solo il 2026 anno sabatico dedicato alla malattia. Se si continua così ci vorrà pure il 2027.

Non pretendo di poter fare la maratona o di giocare una partita di tennis di 3/4 ore ma di riuscire a fare qualche faccenda in casa è le commissioni più o meno importanti quello sì. 

Già il periodo del prericovero con 4 rinvii è del ricovero stesso non sono stati una passeggiata e vedere prolungata ogni settimana la convalescenza mi sta facendo cambiare pure di carattere. Sono diventata più pignola, puntigliosa, insofferente, anche perché mi sono state tenute nascoste molte cose che è mio diritto sapere. Poi aggiungo il fatto che molti medici insistono che nomini un cargiver e una petsona con cui loro possano interagire mi innervosisce parecchio. Io sono il mio cargiver e di legge ho il diritto di sapete ogni cosa senza che loro parlino con altre petsone. A parte che non saprei chi nominare visto che in famiglia i rapporti sono tesi da molto tempo e l'unico che potrei scegliere è già abbastanza preso dai problemi quotidiani suoi e della sua famiglia, oltre al fatto che so che parlerebbe anche con altra gente che non voglio sappia nulla di ciò che mi riguarda.

No non è proprio un periodo bello e semplice, in più sta scoppiando davvero il caldo e io lo detesto....

GNOMO INFERMIERE

La settimana scorsa ho saputo che uno degli infermieri del day hospital in ematologia sarebbe andato in pensione. Si chiama Vincenzo ed è sempre stato tra i migliori, con molta empatia, gentilezza, professionalità e capacità di riuscire a rendere meno pesanti le mattinate trascorse in reparto.

Così ho deciso di fargli un regalo, anche se avevo timore di non finirlo in tempo, visto che sono sempre molto stanca.

Ho realizzato questo gnomo in versione infermiere con la sua iniziale sul cappello. 

Il cartamodello è sempre quello del mitico gnomo Alfio di merceria creativa

Glielo consegneranno stasera alla festa per la pensione le sue colleghe che erano di turno stamattina. Spero lo gradirà....

CONTINUANO I CONTROLLI

Pufff pufff!!!! Continuano i controlli settimanali post ricovero. Potrebbe andare meglio ma se deve andare peggio...

Probabilmente tutto mi sembra lento e complicato perché non mi sono trovata bene durante il ricovero, mi sono state tenute nascoste alcune cose trovate poi nella lettera di dimissioni, insistono su una cosa che sanno categoricamente la risposta negativa e devono rispettarla, e probabilmente sono diventata molto insofferente e sopporto male sia la stanchezza provocata dalla cura che le tempistiche di ripresa che si allungano invece di accorciarsi.

Poi c'è il discorso look anche se parzialmente: durante il ricovero mi sono fatta rasare i capelli perché avevano iniziato a cadere. In realtà ne sono caduti pochi e ora stanno iniziando a ricrescere. In casa essendo da sola non me ne importa molto, ma i primi giorni che ho iniziato a uscire ho messo delle cuffie facendomi mille problemi per quello che potevano dire i vicini, alcuni troppo curiosi e invadenti, e le altre petsone. Ora che è tornato il caldo e le cuffie, anche se leggere, mi fanno sudare e mi sono detta che sono loro a dovetsi fare gli affari loro e metterò un normalissimo berretto con la visiera quando esco con Pepe perché ho dei tratti al sole. Non sono di certo io a dovermi fare dei problemi!!! 

Poi ci mancava il caldo!!! Oggi ci sono circa 34 gradi e uscire dall'ospedale dopo 5 ore di aria condizionata è stato tremendo. Per fortuna ho trovato un taxi rapidamente per tornare a casa. Tra la convalescenza con valori molto ballerini e il caldo ci sono momenti nei quali mi sento davvero KO e crollo dormendo un sacco di tempi, cosa non da me. 

So che devo avere pazienza, ormai totalmente esaurita, e avere fiducia in chi mi segue e nel futuro ma è più complicato di quanto si possa pensare.

ULTIMI MANDALA DURANTE IL RICOVERO

Gli hobby durante l'ultimo ricovero in isolamento in bcm e in particolare i mandala sino stati fondamentali per trascorrere le lunghe interminabili giornate. 

Negli ultimi due giorni ne ho colorati molti per cercare di smaltire tutta la tensione accumulata.

A molte infermiere dava fastidio che non fossi in grado di fare i miei hobby e non guardassi solo la televisione tutto il tempo, ma non gli ho dato importanza passando le giornate tranquilla colorando o facendo diamond painting. E questo è il risultato...

SONO INAIATA

Sono letteralmente inaiata!!!!

Sino tre giorni dalla dimissione e stamattina sto facendo i controlli in ospedale. Quando sono uscita dall'ospedale si sono  raccomandati che per almeno due mesi non stia in ambienti affollati.

Bene lo so!!! E mi sono organizzata per evitarlo ma mi sorge spontanea una domanda se non posso stare in luoghi affollati nella vita di tutti i giorni perché posso farlo in una sala d'attesa piena di gente che indossa pure male la mascherina? Perché la segretaria non avvisa il medico che sono in attesa avendo automaticamente la precedenza? E se busco qualche infezione chi ne risponde? Sono già più di tre ore e mezzo che giro per l'ospedale...

Se posso passare tutta la mattina tra gente che può avere qualsiasi cosa, soprattutto gli accompagnatori, posso anche uscire, fare la spesa, perché il rischio è tanto uguale!!!!

Io sarò diventata ancora più esigente, puntigliosa, pretenziosa ma se mi hanno fatto capa tanto per fare questo tipo di terapia (me ne sono già pentita amaramente) obbligando a mille precauzioni prima e pure adesso, perché loro sono i primi a non rispettarle? Poi non vogliono che mi lamento, che critico il personale. E che cavolo non sono una che si lascia mettere i piedi in testa e rigirare a loro piacimento. 

Di sicuro riprenderò il giro di 20 minuti con Pepe e non resterò bloccata a letto come vorrebbero loro, anche perché nel momento in cui non sei completamente sincero con me e insisti per parlare solo con un caregiver che non ho e non voglio, perdi la mia fiducia e incrini il rapporto. La legge non impone per forza un caregiver e prevede l'obbligo di parlare in primis con il paziente per valutare le decisioni e il proseguo delle terapie e dei controlli. Se prima ero perplessa e delusa solo dal comparto del ricovero ora sta scricchiolare pure il dayhospital e oggi ci sarà un confronto molto molto acceso...

BENTORNATO A CASA PEPE!!!

E stasera è tornato a casa pure il mio Peperoncino piccante siculo, come chiamo Pepe quando fa il monello.

Non vi dico le feste che mi ha fatto in cortile, purtroppo non sono riuscita a fare video.

Una volta in casa è corso a bere, stasera ci sono ancora 25 gradi, e poi ha girondolato annusato e spargendo i suoi giochi in tutta casa.

Poi è arrivato il coccola time e si è messo in una delle sue posizioni preferite vicino alle mie gambe sul letto.

Tutto sommato l'ho trovato in forma, ma ho già sentito in mezzo tanti nodi e piano piano glieli toglierò.

L'esperienza con questa dog Sister non è stata positiva e di certo non la contatterò più.

Quando è venuta a prendere Pepe oltre a tutto il corredo (cuccia, ciotole, traversine, crocchette, dolcetti, pettine e forbici per il pelo) le ho dato un foglio con varie istruzioni più la fotocopia del libretto sanitario. 

Durante questi 23 giorni se non ero io a chiedere come stava, non mi avrebbe mandato foto o video, ma quello che più mi ha dato fastidio sono state alcune cose: continue urla anche mentre giocavano, e infatti nei rari video Pepe tendeva a nascondersi sotto al tavolo, lo ha fatto stare male perché il monello ha rovistato nel bidone dell'umidità mangiando pane e carta, ha avuto problemi alle zampe dietro un pomeriggio, non ha seguito una sola regola che le avevo scritto.

Ha avuto le due emergenze, quella delle zampe posteriori e quella del bidone dell'umido, e non le ha sapute affrontare. In entrambe le situazioni mi ha chiamato chiedendomi cosa diveva fare. Secondo te cosa devi fare!!??!! Chiami il veterinario e lo fai visitate prima di chiamarmi visto che sai che non posso fare nulla, essendo in ospedale e non a divertirmi. Poi mi avvisi e mi informi sull'accaduto e i numeri li aveva, ma glieli ho dovuti rimandate in entrambe le situazioni. Troppa fatica se li hai smarriti cercarli su google visto che sai il nome del veterinario.  Per fortuna si è risolto tutto velocemente... 

Le avevo scritto di dargli un sacchettino di crocchette già pesate al mattino e lasciargliele a disposizione tutto il giorno perché a volte mangia una volta sola al giorno. Questo però non significa usarne poche come ha fatto, e infatti i sacchettini sono tornati quasi tutti indietro. Praticamente lo ha mantenuto a dolcetti e snack per i denti che guarda caso sono praticamente finiti. 

Si è lamentata che sporcata in casa in tutte le stanze, e te lo credo!!! Le ho dato 50, n9n una ma 50, traversine perché lui è abituato che se deve spircare utilizza quelle, e non ne ha usata nemmeno una, togliendogli un'importante abitudine. I suoi figli, uno dei quali sedicenne, lo hanno preso un po' come un giocattolo vivente da mostrare agli amici, facendolo agitare anche fin troppo.

Il mio istinto quando l'ho incontrata mi ha lanciato segnali per dirmi che non eta quella giusta, ma essendo nel limbo delle date rinviate per il ricovero, non li ho voluti ascoltare e non lo farò mai più. 

Nonostante le abbia detto e fatto capire la mia insoddisfazione ha insistito nel dirmi di richiamarla in caso di necessità e se avevo bisogno di qualcuno per aiutarmi con le pulizie lei è disponibile. Ci vuole un bel coraggio e se ti ripeto che devi stare più attenta e che non sono soddisfatta di come lo hai gestito, due domandine dovresti fartele invece di ripetermi che devo (io non devo proprio nulla) chiamarla se avrò bisogno. 

Mi spiace ma se lo può scordare!!!!

Spero che la pensione dove l'ho sempre mandato riprenda il servizio, altrimenti cercherò un'altra digsitter che abbia certificazioni che confermino la preparazione per gestire i baubau e le possibili emergenze che possono subentrare. Sarò molto esigenze e vorrò controllate il contesto in cui Pepe vivrà. Troppo pretenziosa e troppo iperprotettiva forse ma voglio essere tranquilla che lui si trovi nlnon bene ma benissimo.

Comunque ora L'importante è che entrambi siamo a casa, io un po' debole e lui un po' disorientato, ma di nuovo insieme... pian pianino recupereremo il nostro ritmo più uniti che mai.

FINALMENTE A CASUCCIA

 

Finalmente a casa!!!

Sono ritornata da un'oretta dall'ospedale e mi sto rilassando un po' perchè mi stanco molto molto facilmente. Dopo 23 giorni è normale e devo fare le cose con molta calma.

Mi aspetta una convalescenza piuttosto lunghina ma so anche di essere un disiel e di recuperare sempre più in fretta del previsto. 

Tra poco posizionerò i ventilatori e preparerò le ciotole per Pepe che ritornerà stasera dopo cena. Il resto lo farò domani salvo cercare i caricabatterie e i medicinali. 

Adesso mi serviranno alcuni giorni per roirganizzarmi completamente ma essere a casa è già un buon punto di partenza, sperando che il caldo non aumenti troppo.

MONTE FUJI IN DIAMOND PAINTING

Nulla da fare il pomeriggio qui in ospedale è davvero lento a passare rispetto a casa e allora alterno gli hobby che mi sono portata. 

Questa tela di diamond painting inizialmente non mi ispirava molto, invece una volta finita non mi dispiace.

QUATTRO MANDALA

Far passare le giornate quando si è in ospedale e si sta discretamente è un po' complicato. Prima di essere ricoverata mi ero preparata una borsaina di soli hobby perché proprio con le mani in mano, se sto benino, non riesco a starci.

Naturalmente non poteva mancare un astuccio pieno di pastelli e un libro di mandala. 

Da inizio ricovero a oggi ho colorato questi quattro mandala, a totale sentimento di quei giorni. 

Nella zebra ho unito ai pastelli la tecnica delle penne gel e l'effetto non mi è dispiaciuto. 

RICOVERO DI ATTESA

 Arieccomi!!!! Sono ancora in ospedale in isolamento.

Sono entrata nella fase del cosidetto ricovero di attesa: devo solo aspettare che molti valori dell'emocromo tornino a risalire e a restare nella norma. 

Per ora il decorso sembra andare bene, eccezion fatta per il problema allo stomaco del giorno successivo all'inflazione delle cellule, e i pomeriggi in particolare sono lunghissimissimi nonostante abbia portato vari hobby da fare e le pennichella.

La mia pazienza si è quasi esaurita e sto cercando un caricabatterie per riempirla nuovamente, anche perché trovare ogni giorno un compromesso con l'atteggiamento di alcune infermieri e oss non è sempre facile. Lo so sono un po' puntigliosa ma straconvinta che con un malato non puoi usare prepotenza e superiorità, soprattutto se lucido e cosciente, e chefaccia parte del tuo lavoro. L'infermiera/infermiere è uno di quei lavori che devi fare con passione e non solo per lo stipendio e lo so molto bene essendo figlia di due infermieri, che a volte hanno dovuto sacrificare eventi in famiglia per il lavoro....

PER ADESSO TUTTO 0K

 

Buongiorno e buon fine settimana!!!

Sono ricoverata in ematologia bcm (basta carica microbica) da mercoledì per fare la cura che dovrebbe mandare in remissione completa il mio mostriciattolo per qualche anno. Ieri ho finito il primo step della terapia, tre giorni consecutivi di chemioterapia che per fortuna ho superato abbastanza bene, a parte un pi' di nausea. Oggi e domani sono flebo di idratazione e antinausea e lunedì secondo step con l'infusione dele famose cellule car T che però potrebbero provocare febbre molto alta per giorni. Spero di no ma al 90% di chi ha fatto questa terapia è venuta...

Poi avrò un paio di settimane di osservazione e il rientro a casa. Sicuramente dovrò avere parecchie accortezze e avrò controlli frequenti per almeno tre mesi, ma almeno sarò a casa. 

Per far passare le giornate mi sono portata vari hobby: diamond painting, parole crociate, switch, punto croce, perché se si sta abbastanza bene le giornate sembrano interminabili. 

UN PO' DI CREAZIONI PRIMA DEL RICOVERO

Manca più o meno una settimana al ricovero per la cura delle car T e oggi sono riuscita a finire un po' di creazioni.

Ho finito una coppia di gnomi per la mia amica Cinzia che terrà sul tavolo della sala. Ho aggiunto un piccolo svuotatasche che può essere usato anche come portacaramelle.

Sono mister Alfio e compagna, progetto intramontabile di Merceria creativa, realizzati in feltro.

Poi ne ho realizzato uno rosso sempre con lo svuotatasche, da regalare a un'amica che verrà a darmi una mano nelle faccende di casa.

E infine ho terminato alcune cosette con la tecnica del diamond painting che sta tornando a essere uno degli hobby preferiti.

Una lampada a pile notturna con un tenero orsetti.

Due tele piccoline con il mio amato Snoopy 

Adesso devo comprare le rispettive cornici anche se per ora non penso di appenderle. Penso che le terrò nel raccoglitore delle tele finite.

In questa settimana non so se avrò tempo di dedicarmi a delle calamite con cagnolini sempre in diamond painting con il caos prericovero, ma essendo quasi iperattiva anche mentre guardo la tv devo fare qualcosa con le mani. 

UN PO' COSÌ COSÌ

Se tutto procede ormai mancano poche settimane al ricovero per fare la cura delle famigerate car t.

Non sarà un ricovero breve e già questo per me è molto destabilizzante, non solo perché sarò in isolamento, ma per Pepe che sarà per la prima volta con una dogsitter e non nella solita pensione, alcune commissioni già prenotate che spero di riuscire a fare una volta fuori dall'ospedale, il fatto che due anni fa non mi sono trovata bene con il personale soprattutto infermieristico.

Mi sto rendendo conto che più si avvicina la data, ancora non so quella precisa ma sarà sicuramente verso il 10/11 maggio, più mi sto innervosendo, il mio morale è basso, molto basso e ho il terrore che qualcosa vada storto e crollo durante la permanenza in ospedale. Sarebbe un disastro perché somministrato ansiolitici come caramelle e io non li voglio!!!!!!!

Non so se sarò in stanza doppia o singola, il protocollo prevederebbe quella singola, ma si sa con la carenza di letti e la lista di attesa spesso fanno eccezioni. Preferirei quella singola stavolta, con questo nervosismo se dovessi trovare una persona pignola, insofferente, polemica, potrei risponderle davvero molto male e tutto sarebbe ancora più stressante.

Si sono pure riaperti cassetti di pensieriche credevo di aver sigillato con un lucchetto a doppia mandata, non fanno altro che peggiorare la situazione perché aumentano la crisi e mi innervosiscono ancora di più perché non c'è più possibilità di cambiare certi rapporti e certe situazioni. È vero non si dovrebbe mai pensare al passato perché non si può cambiare, ma è inutile negarlo fa comunque parte di noi e ogni tanto fa capolino.

Sto provando a conciliare i preparativi e la creatività per cercare di non pensare, di rilassarmi ma, tra gli effetti collaterali della chemioterapia, Pepe che ha preso paura di un tuono fortissimo e non vuole uscire, la casa da pulire, il pensiero che per più di un mese al ritorno a casa avrò a che fare con dei volontari per andare a fare la spesa e commissioni vorranno venire "a fare compagnia" cosa che non mi piace perché poi criticheranno tutto il mio caos nei 35 mq, mica ci riesco...

È come se dentro di me ci fosse una mega burrasca che non si decide a passare e il brutto è che ho perso pure la capacità di piangere, cosa che probabilmente in questo momento mi aiuterebbe a sfogarmi, toccare il fondo per poi risalire.

Ahhhhhhhhh Brutto brutto periodo!!!

FIORITURA CHE MERAVIGLIA

È arrivata la primavera e con lei le prime fioriture. Ieri in passeggiata con il mio monello Pepe sono riuscita a fare qualche foto ai primi fiori sbocciato lungo il tragitto.

Ogni anno sono sempre più belli e riaccendono un po' la mia passione per la fotografia, avendo ora anche una macchina fotografica digitale più piccina che riesco a tenere in tasca. 

Quest'anno non credo di comprare fiori per il balcone perchè non riuscirò a innaffiare regolarmente e a tenere in ordine le piante a causa delle cure che dovrò fare, ma mi rifarò di sicuro il prossimo anno. 

BUONA PASQUETTA

Dopo una Pasqua assolutamente tranquilla io e Pepe, durante la quale sono riuscita a fare più cose che in una settimana, vi auguro Buona Pasquetta, che passerò a casa come il giorno precedente in totale relax e tranquillità.

A volte rallentare il ritmo e allontanarsi da tutto ciò che può provocarci stress, ansia e arrabbiature fa solo bene!!!

BUONA PASQUA

 E attenti alle indigestione di cioccolato 

PENSIERI UN PO' COSÌ

Giorni strani,

Giorni confusi e di attesa,

Un'attesa che si prolunga più del previsto.

Giorni di stanchezza e agitazione allo stesso tempi,

Giorni di desiderio di compagnia,

Di riflessioni su come sei e come vorresti cambiare,

Su cosa vorresti e cosa sai non avrai mai.

Giorni di festa alle porte, Giorni di solito tran tran,

Sogni nel cassetto che fanno capolino e tu richiudi perché sai che non realizzerai più...

Giorni di insicurezza, paure, futuro ignoto, speranza e fiducia negli unici che posso dare una piccola grande svolta alla tua vita nei prossimi mesi e anni.

Giorni nei quali capisci chi ti sta vicino per affetto e amicizia e chi più per dovere che per altro.

Giorni strani e confusi

Pieni di voglia di rinascita, anche se sarà complicato e difficile

COSÌ NON VA BENE

Eh no così non va bene proprio per nulla!!!

È da venerdì che sento gli effetti collaterali del ciclo di cure e probabilmente anche di un nuovo farmaco che mi hanno prescritto in previsione della terapia che farò durante il ricovero. Da domenica è molto peggiorata la deambulazione e ieri è stata una bruttissima giornata. Sono rimasta praticamente bloccata, camminare era come spostare due quintali contemporaneamente a ogni passo ed è pure aumentata la sensazione di camminare sulle uova🥚.

Per tornare a casa dai prelievi di ieri ho dovuto prendere un taxi 🚕 perché avevo paura di non riuscire a tornare con i mezzi pubblici. Oggi va leggermente meglio perché da protocollo ho dovuto prendere del cortisone che mi dà una forza d'energia e sarà così pure domani, ma da venerdì so già che tornerò punto e a capo.

Ai medici👩‍⚕️, che anche oggi dicono che dovrebbe essere una cosa temporanea, ho sempre detto che posso fare quello che credono meglio, possono portare i miei esami ai convegni, possono studiarmi📘 dalla testa ai piedi, ma eh sì metto pure io dei ma, non devono ridurre la mia autonomia e la mia indipendenza per due motivi: 1) vivo da sola e se mi blocco non ho nessuno che mi assiste, non posso attualmente permettermi nè una badante e tanto meno una struttura a livello economico; 2) sono un tipo molto molto orgoglioso, indipendente e dover chiedere aiuto🆘️🆘️ per me è un'umiliazione enorme non volendo essere e diventare un peso per gli altri. So che può essere un errore ma è più forte di me.... 

Spero davvero di riuscire a fare il secondo ciclo perché la cura 💉sta funzionando e quando farò quella del ricovero meno cellule malate ci sono meglio è, e di recuperare la forza e la stabilità nelle gambe perché sta arrivando la stagione delle lunghe passeggiate🚶‍♀️ e dei giri con la macchina fotografica📷 fino almeno al ricovero. Ok che questo è un anno strano, sabatico, dedicato alle terapie però mantenere la mia indipendenza e autonomia è fondamentale 

PER UN'AMICA CHE SI È SPOSATA

Sabato la mia cara amica Cinzia si è sposata e, anche se non ho potuto partecipare alla festa di persona, ho voluto creare dei pensieri per lei e suo marito Claudio. 

Dopo un bel po' di tempo ho ripreso ago e filo, colla a caldo in mano con entusiasmo.

Le ho regalato questo cuscino profumato alla lavanda che può tenere appoggiato su un mobile o appeso in una stanza

Un cordone fiorito che può usare come fuoriporta o vicino a un mobile per avere sempre un po' di fiori in casa 

Un piccolo angioletto con la sua candelina perché illumini di gioia la loro vita insieme

Poi visto che la Pasqua è vicina le ho mandato un coniglietto portacioccolatini per la tavola pasquale e una buffa ranocchia con il suo fiorellone e la coccinella per portare un pi' di primavera e fortuna.

Sono molto contenta che le siano piaciuti e ora ho ritrovato un po' di voglia di creare e sono già all'opera con una nuova creazione che mi ha chiesto sempre Cinzia.

Come diceva mamma sono come un diesel, ognitanto mi blocco e fatico a ripartire, ma quando inserisco la marcia non mi ferma più nessuno. 

POST TERAPIA

Giorni di post terapia delle prime due infusione...

Caspita non ricordavo si stesse così male!!!¡

Gambe che non mi reggono, tremore, sensazione di svenimento, non mi sembra mai di aver finito di mangiare nonostante un po' di nausea

Se penso che ho altre quattro infusioni da fare vado in crisi...

Aggiungiamo che mi sono pure presa un grosso raffreddore con tanto di febbre alta, occhi che piangono e tosse ed ecco il mio fine settimana appena concluso, non proprio entusiasmante.

Avrei voluto continuare i pensieri che voglio regalare a un'amica che si sposa sabato ma proprio non ci sono riuscita. Spero di recuperare oggi e domani per poi spedirglieli. 

Se tanto mi dà tanto i prossimi tre mesi saranno davvero tosti!!! 

STANCA E ARRABBIATA

 

Sono davvero molto stanca e arrabbiata!!!

Ormai non vedo più la fine di questa nuova terapia, sono letteralmente furiosa!!! 😡😡😡 

Dopo gli ultimi controlli hanno deciso.di fare la famosa terapia ponte perché alcuni valori sono troppo alti e rischiano di compromettere l'efficacia della cura e aumentare il rischio di tossicità. 

A parte che trovo assurdo che l'ematologa che mi segue sempre e quelli referenti per la terapia che dovrò fare proseguono per strade parallele, come se Jon fossero nello stesso reparto e non potessero farmi una forata in meno facendo i rispettivi prelievi lo stesso giorno...

Sono 😡 furiosa da tre giorni ormai perché dopo 19 anni sappiamo be è come si comporta il mostriciattolo e a ogni recidiva si aspetta che esploda per poi dover correte con terapie pure pesantino. Infatti da ieri ho dovuto riprendere la chemioterapia che facevo una quindicina di anni fa per far abbassare i valori e ieri notte dormire non ho saputo cosa volesse dire e per almeno altre tre sere sarà la stessa cosa.  

Stanca perché il caos che mi creano intorno mi destabilizza e mi deprime un po', non voglio arrivare troppo debole a luglio e agosto perché già farà un caldo tremendo, stanca perché la malattia si fa sentire, eccome se si fa sentire, non ho energie e fatico persino a uscire quella mezz'oretta con Pepe tre volte al giorno e inizio a perdere il tono muscolare. Non oso immaginare in che condizioni sarò dopo il ricovero, che ora è programmato per metà aprile. Ho già detto ai medici che o si fa in quel periodo o cambiano terapia perché ormai sono 6 mesi che siamo in ballo e io ho pure dei problemi organizzativi e non solo per Pepe. Meno male che la dogsitter che ho trovato mi ha dato ugualmente la disponibilità a tenerlo anche in aprile per il periodo che sarò in ospedale o ero nei guai davvero...

Che pazienza si deve avere!!!!

OLIMPIADI CHE SUCCESSO

Ieri si sono concluse le Olimpiadi invernali Milano-Cortina 2026 con una bellissima cerimonia di chiusura.

Ho seguito tante gare, soprattutto in quelle con gli atleti italiani e mi sono piaciuti davvero tanto.

Le mie gare preferite sono state quelle del pattinaggio artistico, di sci con la mitica Federica Brignone e Lollobrigida.

I pattinatori di tutto il mondo del pattinaggio artistico sono stati strepitosi, hanno presentato programmi meravigliosi, con sorpresa per la medaglia d'oro nel maschile.

Nessuno può negare che queste olimpiadi invernali siano state organizzate bene, molti amici che abitano a Milano mi hanno confidato che da tempo non respiravano un'aria così bella in città. 

Sono state un successo confermato anche dagli atleti degli altri paesi e dai turisti arrivati per l'occasione e pure per i vari operatori coinvolti.

Ora aspetto le paraolimpiadi e spero che almeno su raisport ed eurosport le trasmettano con una certa rilevanza. 

Un grazie a tutti i nostri atleti e anche agli altri per aver dato vita a gare strepitose. 

E ADESSO SI INIZIA A FARE SUL SERIO

E ora si i izia a fare sul serio!!!

Martedì sarà una delle giornate più toste nella nuova battaglia contro il mostriciattolo. Avrò la raccolta delle cellule e durerà almeno 5 ore. Poi le mie cellule partono e vanno o in Belgio o in America per essere modificate in laboratorio. Poi dopo 3 settimane ritorneranno alla base, sarò ricoverata e dopo una chemio pesantuccio, verranno reinfuse. Nel frattempo dell'attesa dovrò sottopormi ad altri accertamenti neurologici per avete un quadro preciso prima e dopo la cura.

Il primo periodo post ricovero sarà tosto perché la cura car t può comportare effetti collaterali neurologico a medio lungo termine e dovrò essere monitorata molto spesso.

Non saranno le car t di seconda generazione, forse se le sbloccano arriveranno a settembre, ma io non posso aspettare così tanto tempo. Quindi farò quelle di prima, leggermente meno efficaci ma fanno stare anche meno male. 

L'ematologa referente è stata molto carina durante il colloquio, mi ha spiegato tutto in modo molto semplice e chiaro e mi ha un po' rassicurato sul rischio di stare molto male a causa della chemioterapia preinfusione. 

Non nascondo che ora che ho date più certe ho ancora più paura, più per il pist ricovero che la degenza. Dovrò essere accompagnata a ogni controllo per almeno 2 mesi perché altri pazienti hanno avuto svenimenti e malesseri forti e improvvisi.

Molto probabilmente passerò Pasqua in ospedale ma non mi preme molto, farò scorta di uova per quando tornerò a casa.

Essendo sempre stanca, a volte con puntate di febbre alte che vanno e vengono improvvisamente, senza energia, da un lato mi viene fretta per riprendermi presto, dall'altro tanta paura di perdere autonomia e indipendenza. Eh sì ci sono giorni che proprio non riesco ad alzarmi, le gambe sono stanche e pesanti come se avessi camminato per giorni senza fermarmi mai. 

Poi se insisto e mi impongo di fare qualcosa in casa ci riesco ma dopo sono esausta per giorni. Spero che dopo i primi 4 mesi dalla cura riesca a riprendere il mio ritmo e riavere la mia indipendenza è autonomia. Il solo pensiero di avere bisogno alla mia età di qualcuno che mi aiuti in cada e mi assiste mi abbassa molto l'umore....

Meno male che ho Pepe che mi tiene compagnia e mi sta vicino anche se sono triste e mi coccola.

È monello ma se non ci fosse bisognerebbe inventarlo!!!