Le passioni e il mondo di una pinguina tutta pepe
Vi presento Amber m, una simpatica bambolina tutta fru fru in uno dei miei colori preferiti.
Ebbene sì mister mieloma multiplo e la terapia mi stanno davvero stancando di farmi sentire stanca. Ancora non ho capito se la nuova cura funzioni o no, fino al primo marzo non ho la nuova visita di controllo. Il problema è che se faccio le pulizie in casa, la spesa, qualche altra commissione al mattino state pur certi che al pomeriggio sono letteralmente distrutta e dormo parecchio. Una dottoressa che mi segue fin dall'inizio, con poco tatto, mi ha detto che se per 16 anni sono stata in grado di avere una vita praticamente normale adesso devo entrare nell'ottica di essere una persona malata, con tanti limiti, con tutti o quasi tutti gli effetti collaterali sia della malattia che della cura. Sì ok però quando mi è stata diagnosticata la recidiva mi è stato dettoci la nuova cura mi avrebbe dato gli stessi effetti collaterali di quella precedente che non erano così debilitanti. Sono molto molto arrabbiata 😠 perché credo che dopo tutti questi anni la sincerità tra medico e paziente sia fondamentale. Il fatto è che i medici se mi avessero detto la verità avevano il timore che rifiutassi la cura visto che non ho accettato la recidiva. A volte mi chiedo perchè continuare a curarmi se comunque non ci sarà mai una guarigione definitiva e le recidive diventeranno più frequenti con il passare del tempo?
Mi spiace dirlo ma il clima in ematologia negli ultimi mesi è molto cambiato, non sai più che medico ti visiterà, non c'è quasi più il rapporto empatico e scherzoso con alcune infermiere che anzi usano una certa prepotenza e ti rendono ancora più pesante le tre ore che devi sottoporti alla cura. Visto che in molti pazienti si stanno lamentando spero che il primario e la direttrice del reparto prendano provvedimenti.
Io comunque, avendo perso un po' di fiducia, ho prenotato un consulto con un'altra professoressa specializzata nel mieloma multiplo al San Raffaele a Milano il 23 marzo. Poi in base anche al suo referto prenderò le decisioni del caso.
Sentire un parere in più non guasta mai!!!!
Aria di San Valentino e cosa vuoi non pensare a un progettino di merceria creativa per tuo nipote e la sua fidanzata da mettere sul loro camper?
Ed ecco Alfonsino e Alfonsina, due buffi gufi portafortuna sul loro ramo innamorati.
Notate come Alfonsina guarda dolcemente il suo innamorato...
San Valentino si sta avvicinando ed ecco un cuore romantico per rendere ancora più dolce il giorno degli innamorati.
Il progetto è di merceria creativa, che ha sempre idee davvero semplici e carine.
Eh oggi è uno di quei giorni di stanchezza, sfiducia e paura allo stesso tempo. Dopo 16 anni di battaglia con il signor mieloma multiplo sono stanca dell'andirivieni dall'ospedale per un motivo o per un altro, per questa nuova terapia isapd che non si capisce se fa effetto o no, avendo le catene lamba e la componente monoclonale positive, non potendo rifare i trapianti e fatico a sopportare gli effetti collaterali compresi dolori agli arti mai avuti. Sfiducia perché non c'è più quel rapporto sincero ed empatico con alcuni medici e infermieri che spesso cambiano e conoscono poco il caso. Paura perché se questo protocollo non dovesse davvero fare effetto ci sarà una terapia efficace che non mi tolga indipendenza e autonomia vivendo da sola? Certo il mio motto è provare e non mollare per non avere rimpianti e per chi non ce l'ha fatta ma è dura davvero dura continuare questa battaglia....
Scusate lo sfogo!!!
Dopo un periodo un po' così e aver riordinato tutto il materiale creativo, ho ripreso ago e filo per cucire i tanti kit e non solo che ho in casa.
Questo è il gufo Lello, il gufo bello, con i suoi fiori di crocus che adesso accoglie amici e parenti appeso alla porta di casa.
Il gufo porta fortuna è in questo periodo ne ho davvero bisogno...
Il progetto è di merceria creativa e mi sono davvero divertita a cucire e in più Catia e il suo staff sono sempre disponibili e gentilissime.
Oggi 4 febbraio è la giornata mondiale contro il cancro.
Quante cose ci sarebbero da dire su questo argomento ma cercherò di essere breve....
Quando scopri di avere un cancro, io preferisco chiamarlo tumore, per un certo periodo sei come dentro una bolla dove non connetti bene quello che ti sta succedendo. Ma come a me? Perché a me? Cosa succederà adesso? Perderò tutti gli amici?
Ecco le domande che ti poni all'inizio tra la paura e la mancanza di conoscenza.
Poi piano piano inizi ad affrontare il tuo lungo, lunghissimo percorso, tra visite, esami a volte anche invasivi, termini che non conoscevi ma che diventeranno parte del tuo vocabolario, cure ed effetti collaterali.
Inizi a confidarti con gli Amici che credi più vicini e nei quali hai più fiducia e ne vedi altri voltarti le spalle come se avessero paura di restare contagiati.
Inizi la tua battaglia e nei momenti più difficili scopri di avere dentro di te una forza di reazione che non sapevi di avere, lotti come non mai cercando di vincere ogni tappa contro questo mostro. Sì ti senti un po' diverso dagli altri ma cerchi di mantenere una vita normale e di viverla completamente con tutto ciò che comporta.
Poi devi dire un GRAZIE speciale ai ricercatori, ai medici e agli infermieri che diventano come una seconda famiglia perché frequenti così spesso il reparto che si diventa uniti anche senza dirlo. E sai che senza il loro aiuto non saresti capace di affrontare tutto il percorso e avresti poche possibili di cercare di vivere il più a lungo possibile in modo quasi normale.
Che dire per finire? Ah sì come diceva Nadia Toffa non trattateci come malati, noi siamo dei guerrieri come ognuno di voi difronte a un problema che si presenta.
