Sono a casa da già cinque giorni e sono ancora arrabbiata e preoccupata dopo l'ultimo ricovero.
Arrabbiata per il comportamento dei medici e di quasi tutti gli infermieri, esclusi tre/quattro, perché hanno una totale mancanza di dialogo con il paziente ma soprattutto una eccessiva tendenza a somministrare uno psicofarmaco per ogni cosa. A me lo hanno dato per cinque giorni senza dirmi niente e quando l'ho saputo sono diventata cattiva con loro perché io so benissimo che quel farmaco mi fa stare male e infatti mi sto trascinando l'effetto collaterale che temevo. Oggi devo andare dalla mia dottoressa di base per farmi aiutare a superarlo perché ha riaperto parzialmente un cassetto dentro di me che deve restare chiuso e voglio richiederlo a chiave con tripla mandata.
Preoccupata perché anche dopo l'ultima dose, che mi hanno fatto lunedì prima di mandarmi a casa, si è puntualmente ripresentato a quarantotto ore di distanza dalla pu tura il problema alla gamba è alla mano destra. La gamba ogni tanto la trascino e se insisto a camminare cede con il pericolo che cada e le dita della mano non hanno molta forza e sono rigide tanto che a volte devo usare solo le prime tre per prendere in mano gli oggetti. Meno male che comunque riesco a scrivete e cucire e in generale a fare comunque le mie cose in casa anche se impiego più tempo.
Adesso sono in cura con una pastiglia di cortisone tutti i giorni fino a mercoledì quando avrò il prossimo controllo con l'ematologa che mi segue da 18 anni e valuteremo insieme se proseguire o meno con questo farmaco. Lei in questi giorni contatterà anche i medici americani che hanno studiato questo teclistamab per sapere come deve comportarsi. Spero solo che oltre a questa terapia ne abbiano un'altra abbastanza potente contro questo nemico invisibile che è ricomparso più insidioso di prima.
Non voglio abbattermi e demoralizzarti, ci hanno già pensato gli infermieri del reparto dove ero ricoverata a farlo, però un minimo di preoccupazione per il futuro non mi manca. Prima di questo ricovero ero riuscita grazie ai miei fantastici amici a ritrovare la voglia di fare progetti anche a medio lungo termine e a essere abbastanza tranquilla, adesso invece mi sento come una mina vagante pronta ad esplodere a causa del farmaco che mi hanno dato e ho paura per il futuro perché non voglio assolutamente perdere la mia autonomia e la mia indipendenza.
A volte faccio un bel respiro, incrocio le dita 🤞🤞🤞 e dico a me stessa di portare pazienza che c'è anche chi sta molto peggio...
Non è facile ma se mi lascio andare rischio davvero di tornare a cadere in un vortice nero senza poi ritrovare il modo di uscirne.
