NON SE NE PUÒ PIÙ

Help!!! SOS!!!!

Non sene può più di questo caldo infernale!!!

Oggi stiamo sfiorando i 39 gradi e domani ne prevedono 40. È davvero un incubo anche perché pure di notte la temperatura non scende sotto i 26 gradi. Ci stiamo davvero tropicalizzando!!!

Le previsioni iniziano a intravedere un calo verso metà della prossima settimana ma ho molti dubbi a tal proposito.

Giovedì ho avuto un nuovo controllo e all'uscita è stato come entrare in un forno dimenticato acceso.

Non è andato molto bene e inizio veramente a chiedermi quando vedrò qualche miglioramento. Sono davvero perplessa sulle tempistiche di ripresa che mi avevano dato nel periodo prericovero e che allungano ad ogni controllo. Sono stanca di non avere l'energia, la forza di fare anche le faccende più semplici in casa e le piccole commissioni che ognuno di noi ha quotidianamente.

Giovedì hanno ipotizzato che se i valori non raggiungeranno quelli che si aspettano, mi programeranno un prelievo di midollo per capire se le famose cellule T si sono diffuse e stanno lavorando a dovere e se il midollo sta effettivamente lavorando come deve.

Mi sto pentendo di aver fatto questa cura, ma ormai non posso tornare indietro e devo "rassegnarmi" a questa infinita convalescenza che il caldo non aiuta per nulla. Almeno ora sono ancora più decisa a non fare più terapie in futuro che prevedano ricoveri.

COSÌ NON VA...

Oggi è un mese preciso che ho fatto l'infusione delle famose car t e sono sempre più perplessa e pentita di aver accettato questa cura. 

Sapevo che ci sarebbe voluto tempo per recuperare, ma ad ogni controllo questa tempistica viene prolungata.

I valori invece di iniziare ad alzarsi si sono ulteriormente abbassati e per evitare un nuovo ricovero mi hanno prescritto dei fattori di crescita a domicilio e la prossima settimana inizierò la somministrazione di un tipo di anticorpi sempre a casa, perché il personale è molto sotto organico e non riesce a programmare la cura per via endovenosa. Spero solo di riuscire a farle a casa perché non è così scontato come dicono loro.

Sono sincera mi aspettavo di vedere già dei risultati e invece.... e tutto questo influisce negativamente anche sul morale. Stancandomi molto a fare anche le cose più banali e dovendo iniziare a pensare di assumere una persona che mi aiuti a farle, vado molto in crisi. In più non posso usare i mezzi pubblici per gli spostamenti pet il rischio di prendere qualche infezione e ciò significa restare per lo più a casa, visto che usare il taxi sta diventando una spesa piuttosto onerosa. Ho provato a cercare delle associazioni ma i volontari che mi sono stati assegnati si sono lamentati per via degli orari o troppo presto o troppo vicini alle ore più calde. A parte che gli orari degli appuntamenti non posso sceglierli e li danno i medici, è logico che con le temperature di questi giorni (oggi siamo a 36 gradi) cerco di muovermi nelle prime ore di apertura dei negozi. Mah!!! Io ho evidentemente un'idea tutta mia di volontario....

Anche al controllo di ieri hanno prolungato la convalescenza e sono sbottata con un detto famoso: "andiamo alle calende greche". Da tre mesi siamo passati al doppio e altro che considerare solo il 2026 anno sabatico dedicato alla malattia. Se si continua così ci vorrà pure il 2027.

Non pretendo di poter fare la maratona o di giocare una partita di tennis di 3/4 ore ma di riuscire a fare qualche faccenda in casa è le commissioni più o meno importanti quello sì. 

Già il periodo del prericovero con 4 rinvii è del ricovero stesso non sono stati una passeggiata e vedere prolungata ogni settimana la convalescenza mi sta facendo cambiare pure di carattere. Sono diventata più pignola, puntigliosa, insofferente, anche perché mi sono state tenute nascoste molte cose che è mio diritto sapere. Poi aggiungo il fatto che molti medici insistono che nomini un cargiver e una petsona con cui loro possano interagire mi innervosisce parecchio. Io sono il mio cargiver e di legge ho il diritto di sapete ogni cosa senza che loro parlino con altre petsone. A parte che non saprei chi nominare visto che in famiglia i rapporti sono tesi da molto tempo e l'unico che potrei scegliere è già abbastanza preso dai problemi quotidiani suoi e della sua famiglia, oltre al fatto che so che parlerebbe anche con altra gente che non voglio sappia nulla di ciò che mi riguarda.

No non è proprio un periodo bello e semplice, in più sta scoppiando davvero il caldo e io lo detesto....

GNOMO INFERMIERE

La settimana scorsa ho saputo che uno degli infermieri del day hospital in ematologia sarebbe andato in pensione. Si chiama Vincenzo ed è sempre stato tra i migliori, con molta empatia, gentilezza, professionalità e capacità di riuscire a rendere meno pesanti le mattinate trascorse in reparto.

Così ho deciso di fargli un regalo, anche se avevo timore di non finirlo in tempo, visto che sono sempre molto stanca.

Ho realizzato questo gnomo in versione infermiere con la sua iniziale sul cappello. 

Il cartamodello è sempre quello del mitico gnomo Alfio di merceria creativa

Glielo consegneranno stasera alla festa per la pensione le sue colleghe che erano di turno stamattina. Spero lo gradirà....

CONTINUANO I CONTROLLI

Pufff pufff!!!! Continuano i controlli settimanali post ricovero. Potrebbe andare meglio ma se deve andare peggio...

Probabilmente tutto mi sembra lento e complicato perché non mi sono trovata bene durante il ricovero, mi sono state tenute nascoste alcune cose trovate poi nella lettera di dimissioni, insistono su una cosa che sanno categoricamente la risposta negativa e devono rispettarla, e probabilmente sono diventata molto insofferente e sopporto male sia la stanchezza provocata dalla cura che le tempistiche di ripresa che si allungano invece di accorciarsi.

Poi c'è il discorso look anche se parzialmente: durante il ricovero mi sono fatta rasare i capelli perché avevano iniziato a cadere. In realtà ne sono caduti pochi e ora stanno iniziando a ricrescere. In casa essendo da sola non me ne importa molto, ma i primi giorni che ho iniziato a uscire ho messo delle cuffie facendomi mille problemi per quello che potevano dire i vicini, alcuni troppo curiosi e invadenti, e le altre petsone. Ora che è tornato il caldo e le cuffie, anche se leggere, mi fanno sudare e mi sono detta che sono loro a dovetsi fare gli affari loro e metterò un normalissimo berretto con la visiera quando esco con Pepe perché ho dei tratti al sole. Non sono di certo io a dovermi fare dei problemi!!! 

Poi ci mancava il caldo!!! Oggi ci sono circa 34 gradi e uscire dall'ospedale dopo 5 ore di aria condizionata è stato tremendo. Per fortuna ho trovato un taxi rapidamente per tornare a casa. Tra la convalescenza con valori molto ballerini e il caldo ci sono momenti nei quali mi sento davvero KO e crollo dormendo un sacco di tempi, cosa non da me. 

So che devo avere pazienza, ormai totalmente esaurita, e avere fiducia in chi mi segue e nel futuro ma è più complicato di quanto si possa pensare.

ULTIMI MANDALA DURANTE IL RICOVERO

Gli hobby durante l'ultimo ricovero in isolamento in bcm e in particolare i mandala sino stati fondamentali per trascorrere le lunghe interminabili giornate. 

Negli ultimi due giorni ne ho colorati molti per cercare di smaltire tutta la tensione accumulata.

A molte infermiere dava fastidio che non fossi in grado di fare i miei hobby e non guardassi solo la televisione tutto il tempo, ma non gli ho dato importanza passando le giornate tranquilla colorando o facendo diamond painting. E questo è il risultato...

SONO INAIATA

Sono letteralmente inaiata!!!!

Sino tre giorni dalla dimissione e stamattina sto facendo i controlli in ospedale. Quando sono uscita dall'ospedale si sono  raccomandati che per almeno due mesi non stia in ambienti affollati.

Bene lo so!!! E mi sono organizzata per evitarlo ma mi sorge spontanea una domanda se non posso stare in luoghi affollati nella vita di tutti i giorni perché posso farlo in una sala d'attesa piena di gente che indossa pure male la mascherina? Perché la segretaria non avvisa il medico che sono in attesa avendo automaticamente la precedenza? E se busco qualche infezione chi ne risponde? Sono già più di tre ore e mezzo che giro per l'ospedale...

Se posso passare tutta la mattina tra gente che può avere qualsiasi cosa, soprattutto gli accompagnatori, posso anche uscire, fare la spesa, perché il rischio è tanto uguale!!!!

Io sarò diventata ancora più esigente, puntigliosa, pretenziosa ma se mi hanno fatto capa tanto per fare questo tipo di terapia (me ne sono già pentita amaramente) obbligando a mille precauzioni prima e pure adesso, perché loro sono i primi a non rispettarle? Poi non vogliono che mi lamento, che critico il personale. E che cavolo non sono una che si lascia mettere i piedi in testa e rigirare a loro piacimento. 

Di sicuro riprenderò il giro di 20 minuti con Pepe e non resterò bloccata a letto come vorrebbero loro, anche perché nel momento in cui non sei completamente sincero con me e insisti per parlare solo con un caregiver che non ho e non voglio, perdi la mia fiducia e incrini il rapporto. La legge non impone per forza un caregiver e prevede l'obbligo di parlare in primis con il paziente per valutare le decisioni e il proseguo delle terapie e dei controlli. Se prima ero perplessa e delusa solo dal comparto del ricovero ora sta scricchiolare pure il dayhospital e oggi ci sarà un confronto molto molto acceso...

BENTORNATO A CASA PEPE!!!

E stasera è tornato a casa pure il mio Peperoncino piccante siculo, come chiamo Pepe quando fa il monello.

Non vi dico le feste che mi ha fatto in cortile, purtroppo non sono riuscita a fare video.

Una volta in casa è corso a bere, stasera ci sono ancora 25 gradi, e poi ha girondolato annusato e spargendo i suoi giochi in tutta casa.

Poi è arrivato il coccola time e si è messo in una delle sue posizioni preferite vicino alle mie gambe sul letto.

Tutto sommato l'ho trovato in forma, ma ho già sentito in mezzo tanti nodi e piano piano glieli toglierò.

L'esperienza con questa dog Sister non è stata positiva e di certo non la contatterò più.

Quando è venuta a prendere Pepe oltre a tutto il corredo (cuccia, ciotole, traversine, crocchette, dolcetti, pettine e forbici per il pelo) le ho dato un foglio con varie istruzioni più la fotocopia del libretto sanitario. 

Durante questi 23 giorni se non ero io a chiedere come stava, non mi avrebbe mandato foto o video, ma quello che più mi ha dato fastidio sono state alcune cose: continue urla anche mentre giocavano, e infatti nei rari video Pepe tendeva a nascondersi sotto al tavolo, lo ha fatto stare male perché il monello ha rovistato nel bidone dell'umidità mangiando pane e carta, ha avuto problemi alle zampe dietro un pomeriggio, non ha seguito una sola regola che le avevo scritto.

Ha avuto le due emergenze, quella delle zampe posteriori e quella del bidone dell'umido, e non le ha sapute affrontare. In entrambe le situazioni mi ha chiamato chiedendomi cosa diveva fare. Secondo te cosa devi fare!!??!! Chiami il veterinario e lo fai visitate prima di chiamarmi visto che sai che non posso fare nulla, essendo in ospedale e non a divertirmi. Poi mi avvisi e mi informi sull'accaduto e i numeri li aveva, ma glieli ho dovuti rimandate in entrambe le situazioni. Troppa fatica se li hai smarriti cercarli su google visto che sai il nome del veterinario.  Per fortuna si è risolto tutto velocemente... 

Le avevo scritto di dargli un sacchettino di crocchette già pesate al mattino e lasciargliele a disposizione tutto il giorno perché a volte mangia una volta sola al giorno. Questo però non significa usarne poche come ha fatto, e infatti i sacchettini sono tornati quasi tutti indietro. Praticamente lo ha mantenuto a dolcetti e snack per i denti che guarda caso sono praticamente finiti. 

Si è lamentata che sporcata in casa in tutte le stanze, e te lo credo!!! Le ho dato 50, n9n una ma 50, traversine perché lui è abituato che se deve spircare utilizza quelle, e non ne ha usata nemmeno una, togliendogli un'importante abitudine. I suoi figli, uno dei quali sedicenne, lo hanno preso un po' come un giocattolo vivente da mostrare agli amici, facendolo agitare anche fin troppo.

Il mio istinto quando l'ho incontrata mi ha lanciato segnali per dirmi che non eta quella giusta, ma essendo nel limbo delle date rinviate per il ricovero, non li ho voluti ascoltare e non lo farò mai più. 

Nonostante le abbia detto e fatto capire la mia insoddisfazione ha insistito nel dirmi di richiamarla in caso di necessità e se avevo bisogno di qualcuno per aiutarmi con le pulizie lei è disponibile. Ci vuole un bel coraggio e se ti ripeto che devi stare più attenta e che non sono soddisfatta di come lo hai gestito, due domandine dovresti fartele invece di ripetermi che devo (io non devo proprio nulla) chiamarla se avrò bisogno. 

Mi spiace ma se lo può scordare!!!!

Spero che la pensione dove l'ho sempre mandato riprenda il servizio, altrimenti cercherò un'altra digsitter che abbia certificazioni che confermino la preparazione per gestire i baubau e le possibili emergenze che possono subentrare. Sarò molto esigenze e vorrò controllate il contesto in cui Pepe vivrà. Troppo pretenziosa e troppo iperprotettiva forse ma voglio essere tranquilla che lui si trovi nlnon bene ma benissimo.

Comunque ora L'importante è che entrambi siamo a casa, io un po' debole e lui un po' disorientato, ma di nuovo insieme... pian pianino recupereremo il nostro ritmo più uniti che mai.

FINALMENTE A CASUCCIA

 

Finalmente a casa!!!

Sono ritornata da un'oretta dall'ospedale e mi sto rilassando un po' perchè mi stanco molto molto facilmente. Dopo 23 giorni è normale e devo fare le cose con molta calma.

Mi aspetta una convalescenza piuttosto lunghina ma so anche di essere un disiel e di recuperare sempre più in fretta del previsto. 

Tra poco posizionerò i ventilatori e preparerò le ciotole per Pepe che ritornerà stasera dopo cena. Il resto lo farò domani salvo cercare i caricabatterie e i medicinali. 

Adesso mi serviranno alcuni giorni per roirganizzarmi completamente ma essere a casa è già un buon punto di partenza, sperando che il caldo non aumenti troppo.