Oggi è un mese preciso che ho fatto l'infusione delle famose car t e sono sempre più perplessa e pentita di aver accettato questa cura.
Sapevo che ci sarebbe voluto tempo per recuperare, ma ad ogni controllo questa tempistica viene prolungata.
I valori invece di iniziare ad alzarsi si sono ulteriormente abbassati e per evitare un nuovo ricovero mi hanno prescritto dei fattori di crescita a domicilio e la prossima settimana inizierò la somministrazione di un tipo di anticorpi sempre a casa, perché il personale è molto sotto organico e non riesce a programmare la cura per via endovenosa. Spero solo di riuscire a farle a casa perché non è così scontato come dicono loro.
Sono sincera mi aspettavo di vedere già dei risultati e invece.... e tutto questo influisce negativamente anche sul morale. Stancandomi molto a fare anche le cose più banali e dovendo iniziare a pensare di assumere una persona che mi aiuti a farle, vado molto in crisi. In più non posso usare i mezzi pubblici per gli spostamenti pet il rischio di prendere qualche infezione e ciò significa restare per lo più a casa, visto che usare il taxi sta diventando una spesa piuttosto onerosa. Ho provato a cercare delle associazioni ma i volontari che mi sono stati assegnati si sono lamentati per via degli orari o troppo presto o troppo vicini alle ore più calde. A parte che gli orari degli appuntamenti non posso sceglierli e li danno i medici, è logico che con le temperature di questi giorni (oggi siamo a 36 gradi) cerco di muovermi nelle prime ore di apertura dei negozi. Mah!!! Io ho evidentemente un'idea tutta mia di volontario....
Anche al controllo di ieri hanno prolungato la convalescenza e sono sbottata con un detto famoso: "andiamo alle calende greche". Da tre mesi siamo passati al doppio e altro che considerare solo il 2026 anno sabatico dedicato alla malattia. Se si continua così ci vorrà pure il 2027.
Non pretendo di poter fare la maratona o di giocare una partita di tennis di 3/4 ore ma di riuscire a fare qualche faccenda in casa è le commissioni più o meno importanti quello sì.
Già il periodo del prericovero con 4 rinvii è del ricovero stesso non sono stati una passeggiata e vedere prolungata ogni settimana la convalescenza mi sta facendo cambiare pure di carattere. Sono diventata più pignola, puntigliosa, insofferente, anche perché mi sono state tenute nascoste molte cose che è mio diritto sapere. Poi aggiungo il fatto che molti medici insistono che nomini un cargiver e una petsona con cui loro possano interagire mi innervosisce parecchio. Io sono il mio cargiver e di legge ho il diritto di sapete ogni cosa senza che loro parlino con altre petsone. A parte che non saprei chi nominare visto che in famiglia i rapporti sono tesi da molto tempo e l'unico che potrei scegliere è già abbastanza preso dai problemi quotidiani suoi e della sua famiglia, oltre al fatto che so che parlerebbe anche con altra gente che non voglio sappia nulla di ciò che mi riguarda.
No non è proprio un periodo bello e semplice, in più sta scoppiando davvero il caldo e io lo detesto....
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