Ebbene sì mister mieloma multiplo e la terapia mi stanno davvero stancando di farmi sentire stanca. Ancora non ho capito se la nuova cura funzioni o no, fino al primo marzo non ho la nuova visita di controllo. Il problema è che se faccio le pulizie in casa, la spesa, qualche altra commissione al mattino state pur certi che al pomeriggio sono letteralmente distrutta e dormo parecchio. Una dottoressa che mi segue fin dall'inizio, con poco tatto, mi ha detto che se per 16 anni sono stata in grado di avere una vita praticamente normale adesso devo entrare nell'ottica di essere una persona malata, con tanti limiti, con tutti o quasi tutti gli effetti collaterali sia della malattia che della cura. Sì ok però quando mi è stata diagnosticata la recidiva mi è stato dettoci la nuova cura mi avrebbe dato gli stessi effetti collaterali di quella precedente che non erano così debilitanti. Sono molto molto arrabbiata 😠 perché credo che dopo tutti questi anni la sincerità tra medico e paziente sia fondamentale. Il fatto è che i medici se mi avessero detto la verità avevano il timore che rifiutassi la cura visto che non ho accettato la recidiva. A volte mi chiedo perchè continuare a curarmi se comunque non ci sarà mai una guarigione definitiva e le recidive diventeranno più frequenti con il passare del tempo?
Mi spiace dirlo ma il clima in ematologia negli ultimi mesi è molto cambiato, non sai più che medico ti visiterà, non c'è quasi più il rapporto empatico e scherzoso con alcune infermiere che anzi usano una certa prepotenza e ti rendono ancora più pesante le tre ore che devi sottoporti alla cura. Visto che in molti pazienti si stanno lamentando spero che il primario e la direttrice del reparto prendano provvedimenti.
Io comunque, avendo perso un po' di fiducia, ho prenotato un consulto con un'altra professoressa specializzata nel mieloma multiplo al San Raffaele a Milano il 23 marzo. Poi in base anche al suo referto prenderò le decisioni del caso.
Sentire un parere in più non guasta mai!!!!
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