OCHETTA OLGA

 Vi presento l'ochetta Olga con il suo buffo cappellino e il suo fiocco elegante, pronta per rallegrare la Pasqua sia come fermacarte che come fermalibri. 

CONIGLIETTI ROGER

Ecco Roger, due buffi coniglietti gemelli, con fiocchi e fiorellino, per un pensierino pasquale nella loro taschina.

LA GALLINA CESIRA

Pasqua sta arrivando e cosa c'è di meglio della gallina Cesira portacioccolatini? Eccola con i suoi fiorellini rosa pronta per essere messa sul tavolo per prendere un dolcetto ogni volta che si passa.

DOMENICA DELLE PALME

BUONA DOMENICA DELLE PALME!!!

Oggi inizia il periodo pasquale per i credenti cattolici e tutte le varie funzioni che ci porteranno a domenica prossima, giorno di Pasqua della resurrezione di Gesù.

Oggi qui il tempo non è dei migliori e io sono piuttosto spossata quindi non farò nulla di particolare. Devo finire due coniglietti da regalare ai miei nipoti, una gallina e un'oretta da regalare a due care amiche. 

Vedremo se ci riuscirò perché in queste ultime settimane sono piuttosto spossata, demoralizzata e inconcludente.

Pepe è sempre in forma e se non avessi lui sarei ancora più sola e meno reattiva.

Eccolo qui sul letto una sera che voleva giocare ma era troppo tardi. Vorrei avere un decimo della sua vitalità...

REGGIO EMILIA IN FIORE

Oggi sono andata a fare un giro in centro a vedere l'esposizione di Reggio Emilia in fiore.

Non ho trovato i gerani ma c'erano tanti altri tipi di fiore

Sono dovuta tornare a casa di corsa perché il cielo.non promette nulla di buono.

Ho fotografato uno dei teatri più belli della città, il teatro Ariosto

E SONO 51

 Buon compleanno a me!!!

Caspiterina sono già 51 e non me li sento nonostante gli alti e bassi. 

Quest'anno nessun festeggiamento particolare, ma essendo golosa ho fatto preparare la torta ad un'amica, Laura Imperatrice, che è bravissima. 

Ho ricevuto un sacco di auguri sui social e dai miei amici  e questo mi basta. 

AUGURI MAMMA E PAPÀ

Tanti auguri mamma per il tuo onomastico e tanti auguri a papà per la sua festa!!!!❤️❤️❤️

Questo è il primo anno che non festeggiamo il tuo onomastico mamma, la festa del papà e il mio compleanno, che è domani, insieme e mi fa sentire davvero sola. Non abbiamo mai fatto grandi feste ma era bello stare tutti insieme davanti ai cappelletti, al pollo arrosto, e naturalmente alla torta.

Mi mancate tanto anche se cerco di non pensarci e di sentirvi comunque vicini.

A volte ho l'impressione che vi trovate così bene lassù che vi siete dimenticati di me quaggiù che sto lottando contro mister mieloma e in questo mondo sempre più violento. 

 

CONSULTO A BOLOGNA

Cu cu eccomi qui dopo il consulto dal primario di ematologia di Bologna. 🙂

È un medico molto gentile, affabile e sincero. Ha letto tutta la storia del mio mister mieloma e poi abbiamo parlato a lungo. Per prima cosa mi ha spiegato che, purtroppo, con il passare del tempo le recidive possono diventare più frequenti 😔e non mi devo demoralizzare per questo perché fa parte del decorso della malattia. Poi siamo arrivati all'argomento che mi interessava di più e cioè il trapianto da donatore esterno, avendo uno dei miei fratelli perfettamente compatibile al 100%. Il fatto è che ci sono davvero più rischi che benefici, perché tra i rischi ci sono quelli mortali 😱e le recidive possono tornare. Dei benefici non abbiamo parlato visto che, come mi ha detto dei rischi mortali ho detto subito di no al trapianto. Non voglio mettere a rischio nè me stessa e tanto meno mio fratello.

Secondo lui il protocollo isapd che sto seguendo è quello più adatto per la forma di mieloma multiplo che ho e mi devo abituare a gestire gli effetti collaterali anche con l'aiuto di altri farmaci per i dolori e la stanchezza.😳🫤

Tutto sommato sono rimasta molto soddisfatta 🙂e ho annullato la visita a Milano perché là sono un centro di trapianti e tendono a farli anche se ci sono certi rischi.

Adesso non mi resta che ritrovare la mia forza 💪e il mio coraggio👹 per ricominciare davvero la battaglia contro mister mieloma e riorganizzare la mia vita in modo da ridurre i condizionamenti che può provocare.

CONTROLLO MENSILE STABILE

 

Il primo marzo ho fatto il solito controllo mensile in ematologia con un nuovo medico che mi è piaciuto molto. La situazione è stabile, la nuova cura si è fermata a valori un pochino alti ma sta tenendo ferma allo stesso livello mister mieloma multiplo. Per ora va bene così anche se la terapia continua a dare effetti collaterali un po' pesanti, ma inizio ad imparare a gestirli e a riconoscerli.

Essendo ancora un po' perplessa di questa nuova cura ho pensato di chiedere un consulto ad un altro ematologia, il primario del reparto di ematologia del S. Orsola di Bologna e a una Dottoressa del S. Raffaele di Milano così mi metterò il cuore in pace se quella che sto facendo è la cura più giusta.

Nel frattempo sto iniziando a guardare per le vacanze di quest'anno che vorrei fare in montagna alla fine di agosto e i primi di settembre. Dopo tanti anni credo proprio di averne bisogno.....

PEL DI CAROTA SI PENSA ALLA PASQUA

La pasqua sta arrivando e qualche pensierino alle amiche lo devo preparare e allora ecco Pel di carota, il primo coniglietto realizzato quest'anno.

Eccolo qui con le sue buffe orecchie e la sua carotona che sta mangiando in attesa dell'uovo di Pasqua.

All'inizio non mi convinceva molto ma una volta finito mi piace e so già a chi lo regalerò con un bel sacchetto di ovetti di cioccolato.

Progetto by Merceria creativa fonte inesauribile di idee

VI PRESENTO AMBER

Vi presento Amber m, una simpatica bambolina tutta fru fru in uno dei miei colori preferiti. 

Ho impiegato più tempo del previsto per realizzarla perché non riuscivo a creare bene l'acconciatura, ma prova e riprova alla fine eccola qui!!!

Il progetto è di Merceria creativa e devo ammettere che ha sempre idee molto carine e facili da creare. 

Adesso si inizia con qualche pensiero pasquale anche se non ho l'abitudine di scambiare doni.

SONO STANCA DI ESSERE STANCA

 

Sono stancadi essere stanca!!!

Ebbene sì mister mieloma multiplo e la terapia mi stanno davvero stancando di farmi sentire stanca. Ancora non ho capito se la nuova cura funzioni o no, fino al primo marzo non ho la nuova visita di controllo. Il problema è che se faccio le pulizie in casa, la spesa, qualche altra commissione al mattino state pur certi che al pomeriggio sono letteralmente distrutta e dormo parecchio. Una dottoressa che mi segue fin dall'inizio, con poco tatto, mi ha detto che se per 16 anni sono stata in grado di avere una vita praticamente normale adesso devo entrare nell'ottica di essere una persona malata, con tanti limiti, con tutti o quasi tutti gli effetti collaterali sia della malattia che della cura. Sì ok però quando mi è stata diagnosticata la recidiva mi è stato dettoci la nuova cura mi avrebbe dato gli stessi effetti collaterali di quella precedente che non erano così debilitanti. Sono molto molto arrabbiata 😠 perché credo che dopo tutti questi anni la sincerità tra medico e paziente sia fondamentale. Il fatto è che i medici se mi avessero detto la verità avevano il timore che rifiutassi la cura visto che non ho accettato la recidiva. A volte mi chiedo perchè continuare a curarmi se comunque non ci sarà mai una guarigione definitiva e le recidive diventeranno più frequenti con il passare del tempo?

Mi spiace dirlo ma il clima in ematologia negli ultimi mesi è molto cambiato, non sai più che medico ti visiterà, non c'è quasi più il rapporto empatico e scherzoso con alcune infermiere che anzi usano una certa prepotenza e ti rendono ancora più pesante le tre ore che devi sottoporti alla cura. Visto che in molti pazienti si stanno lamentando spero che il primario e la direttrice del reparto prendano provvedimenti. 

Io comunque, avendo perso un po' di fiducia, ho prenotato un consulto con un'altra professoressa specializzata nel mieloma multiplo al San Raffaele a Milano il 23 marzo. Poi in base anche al suo referto prenderò le decisioni del caso. 

Sentire un parere in più non guasta mai!!!!

ALFONSINO E ALFONSINA

 Aria di San Valentino e cosa vuoi non pensare a un progettino di merceria creativa per tuo nipote e la sua fidanzata da mettere sul loro camper?

Ed ecco Alfonsino e Alfonsina, due buffi gufi portafortuna sul loro ramo innamorati.

Notate come Alfonsina guarda dolcemente il suo innamorato...

CUORE ROMANTICO

 

San Valentino si sta avvicinando ed ecco un cuore romantico per rendere ancora più dolce il giorno degli innamorati.

Il progetto è di merceria creativa, che ha sempre idee davvero semplici e carine.

BEFANINA RITARDATARIA

 

Ecco a voi una befanina ritardataria cucita a mano pronta per prendere il volo il prossimo anno. È realizzata con uno dei pannelli di idee per creare molto carino.

UN GIORNO UN PO' COSÌ

 Eh oggi è uno di quei giorni di stanchezza, sfiducia e paura allo stesso tempo. Dopo 16 anni di battaglia con il signor mieloma multiplo sono stanca dell'andirivieni dall'ospedale per un motivo o per un altro, per questa nuova terapia isapd che non si capisce se fa effetto o no, avendo le catene lamba e la componente monoclonale positive, non potendo rifare i trapianti e fatico a sopportare gli effetti collaterali compresi dolori agli arti mai avuti. Sfiducia perché non c'è più quel rapporto sincero ed empatico con alcuni medici e infermieri che spesso cambiano e conoscono poco il caso. Paura perché se questo protocollo non dovesse davvero fare effetto ci sarà una terapia efficace che non mi tolga indipendenza e autonomia vivendo da sola? Certo il mio motto è provare e non mollare per non avere rimpianti e per chi non ce l'ha fatta ma è dura davvero dura continuare questa battaglia....

Scusate lo sfogo!!!

IL GUFO LELLO IL GUFO BELLO

 Dopo un periodo un po' così e aver riordinato tutto il materiale creativo, ho ripreso ago e filo per cucire i tanti kit e non solo che ho in casa. 

Questo è il gufo Lello, il gufo bello, con i suoi fiori di crocus che adesso accoglie amici e parenti appeso alla porta di casa.

Il gufo porta fortuna è in questo periodo ne ho davvero bisogno...

Il progetto è di merceria creativa e mi sono davvero divertita a cucire e in più Catia e il suo staff sono sempre disponibili e gentilissime.

GIORNATA MONDIALE CONTRO IL CANCRO

 

Oggi 4 febbraio è la giornata mondiale contro il cancro. 

Quante cose ci sarebbero da dire su questo argomento ma cercherò di essere breve....

Quando scopri di avere un cancro, io preferisco chiamarlo tumore, per un certo periodo sei come dentro una bolla dove non connetti bene quello che ti sta succedendo. Ma come a me? Perché a me? Cosa succederà adesso? Perderò tutti gli amici? 

Ecco le domande che ti poni all'inizio tra la paura e la mancanza di conoscenza.

Poi piano piano inizi ad affrontare il tuo lungo, lunghissimo percorso, tra visite, esami a volte anche invasivi, termini che non conoscevi ma che diventeranno parte del tuo vocabolario, cure ed effetti collaterali.

Inizi a confidarti con gli Amici che credi più vicini e nei quali hai più fiducia e ne vedi altri voltarti le spalle come se avessero paura di restare contagiati.

Inizi la tua battaglia e nei momenti più difficili scopri di avere dentro di te una forza di reazione che non sapevi di avere, lotti come non mai cercando di vincere ogni tappa contro questo mostro. Sì ti senti un po' diverso dagli altri ma cerchi di mantenere una vita normale e di viverla completamente con tutto ciò che comporta.

Poi devi dire un GRAZIE speciale ai ricercatori, ai medici e agli infermieri che diventano come una seconda famiglia perché frequenti così spesso il reparto che si diventa uniti anche senza dirlo. E sai che senza il loro aiuto non saresti capace di affrontare tutto il percorso e avresti poche possibili di cercare di vivere il più a lungo possibile in modo quasi normale.

Che dire per finire? Ah sì come diceva Nadia Toffa non trattateci come malati, noi siamo dei guerrieri come ognuno di voi difronte a un problema che si presenta.

LA NUOVA MACCHINA DA CUCIRE

Oggi pomeriggio mi sono decisa a dedicarmi alla nuova macchina da cucire elettronica singer che mi sono regalata a Natale. 

Ho litigato un pochino con la signorina qui sopra perché non riuscivo a fare la bobina nonostante le istruzioni, poi prova che riprova ho capito dove sbagliavo. 

Ho cucito per prova un braccino di una bambolina che sta aspettando di essere creata.

È un vero gioiellino e sono solo all'inizio perché può anche ricamare, attaccare bottoni, fare vari tipi di asole. 

Eh sì avevo paura che in realtà fosse troppo complicata e invece leggendo il manuale con calma e provare su vari tessuti mi divertirò parecchio e riuscirò a creare taaaante belle cose.

OTTO MESI SENZA DI TE 😭

 

Oggi sono già 8 mesi che sei volata tra le stelle!!! Ancora non riesco ad abituarmi alla tua assenza, a non fare più le nostre chiacchierate e i nostri progetti, a sentire il tuo buongiorno e la tua buonanotte, a non tenerci più per mano prima di dormire. Guardo la tua foto sorridente e mi sento ancora più sola, tu che sei stata sempre il mio unico vero punto di riferimento nonostante il mio caratteraccio, mi sei sempre stata vicina nella battaglia contro mister mieloma multiplo e senza di te forse non sarei ancora qui.

Quanto vorrei poterti avere ancora qui per poterti abbracciare, accarezzare, chiederti scusa per ogni mio errore....

Mi manchi ogni giorno di più e, anche se fa parte della vita, mi manchi tantissimo e il mio cuore è pieno di lacrime e di nostalgia di te.

TI VOGLIO BENE MAMMA❤️❤️❤️❤️

VENDO TUTTO O TENGO TUTTO? QUESTO È IL DILEMMA

 

In questi ultimi giorni sono un po' così così e sono demoralizzata perché non riesco a sistemare il materiale creativo che ho in casa e sembra un campo di battaglia. 

Mi sto chiedendo, visto anche la malattia che crea problemi, se non sia meglio vendere davvero tutto e cercare eventualmente altri passatempi meno "ingombranti". A volte ho l'impressione di non essere più capace di fare nulla ed entro in crisi. Un amico mi suggerito un modo per sistemare il tutto e probabilmente nei prossimi giorni con calma ci proverò ma essendo in un monolocale devo certificare anche il centimetro. 

Voi che fareste al posto mio? Rinuncereste al vostro hobby per poi guardare solo TV e libri? Help!!!!

ADDIO GIANLUCA VIALLI

Ciao Gianluca!!!!! Ora giocherai lassù tra le nuvole con tanti altri campioni!!! 

La notizia della tua scomparsa un po' me l'aspettavo perché  hai lasciato il tuo incarico in nazionale e ho capito che la tua battaglia contro il tuo male era diventata molto dura. Ho sempre sperato che tu guarissi perché eri, no anzi sei, un uomo serio, gentile, spiritoso e coraggioso. Sai in questo periodo anch'io ho qualche problemino con il mio nemico invisibile e ogni volta che uno di voi vola lassù tra le nuvole la mia paura di non riuscire a sconfiggerlo aumenta....

Grazie per tutte le vittorie sportive che ci hai regalato e. Per la tua umanità. 

BUONA EPIFANIA

Buona Epifania!!!

Eccoci già arrivati alla Befana che tutte le feste porta via e da domani si torna al solito tran tran.

Qui quest'anno è passata ma ha sbagliato indirizzo e ha lasciato le calze per i miei nipoti, che oggi pomeriggio sono venuti a recuperarle. Quando c'era mamma passava sempre anche per noi e mi è sembrato così strano non poter festeggiare con lei che credeva di avere un po' il naso della befana. Mi ci dovrò abituate ma maca tanto...

Mi spiace che le feste natalizie siano già finite e non ci saranno più le lucine intermittenti degli addobbi e del presepe e un clima generale più tranquillo. Sarò infantile ma queste tradizioni mi piace tenerle comunque vive...

Domani inizierò a smontare tutti gi addobbi perché poi devo dedicarmi al riordino di tutto, ma proprio tutto il materiale creativo facendo una specie di inventario. Essendo diventata un po' una tartarughina mi servirà almeno tutto il mese....

Ciao Befana al prossimo anno, almeno speriamo....

BUON ANNO!!!🥂🍾

 BUON ANNO!!!

Eccoci a iniziare un nuovo anno speranzosi che sia davvero migliore rispetto agli ultimi tre. 

Tutto per oggi sembra svanire, problemi, liti, ma poi da domani si torna alla normalità.

Ieri e oggi sono i giorni di bilanci e buoni propositi. E ci sono caduta pure io: bilancio 2022 negativo, molto negativo, da dimenticare. Perdere due grandi amiche oltre alla mamma, avere una nuova recidiva lo ha reso davvero un anno molto pesante.

Buoni propositi per il 2023 tanti ma poi non li mantengo lo so: ritrovare voglia, coraggio, forza, fiducia per combattete quel mostriciattolo del mieloma multiplo accettandolo per quello che è e tutti gli effetti collaterali della terapia e della malattia; avere più autostima di me stessa, passare più tempo con tutti i miei nipoti, iniziare a viaggiare un pochino di più anche se con gite brevi, riavvicinarmi a persone che si sono allontanate soprattutto per causa mia, imparare a chiedere aiuto mettendo un pochino da parte indipendenza e orgoglio, essere meno diffidente ed essere moooolto più ordinata con il materiale creativo che ho accumulato per creare più spazio in questo monolocale che spero di lasciare presto.

Dubito di riuscire ma tentar non nuoce.....

Voglio augurare Buon Anno a tutti quegli Amici che mi hanno impedito di crollare, di compiere scelte troppo in fretta, a tutte le forze dell'ordine e agli operatori sanitari e a coloro che lavorano, forse più che durante tutte l'anno, in questi giorni di festa.

2023 adesso che sei arrivato vedi di far finire la guerra in Ucraina una volta per tutte e di donare a tutti salute, serenità, Amore e Amicizia e rendi meno solitaria la vita a chi vive da solo. 

CHIUDO MALE L'ANNO

 

Questo 2022 non decide a chiudersi in modo tranquillo!!!

Due giorni fa sono stata davvero male e ne avrò ancora per un po' di tempo!!!

Ero andata al supermercato per fare un minimo di spesa e mentre ero in fila alla cassa sono svenuta per qualche minuto senza accorgermene. Ho sbattuto contro un'asta di ferro e mi sono provocata una bella contusione alle costole piuttosto dolorosa.

 Sono stata undici ore in pronto soccorso (assurdo!!) per avere la diagnosi di sincope dovuta alla mancata digestione della pastiglia di antibiotico. Adesso mi ritrovo con naso chiuso, tosse forte e male alle costole. 

Triste io!!!😭😭😭 Stasera c'era l'incontro a casa di mia cognata con i nostri amici per lo scambio dei regali di natale e stare insieme un po' di tempo e invece devo restare a casa...😔🥺🤒

Per fortuna sto scoprendo molte persone disposte ad aiutarmi in questi giorni anche per far uscire Pepe e fare la spesa. Per me chiedere aiuto è davvero difficile, sono un tipo che vuole essere sempre autonomo e indipendente, ma dovrò abituarmi a farlo per evitare eventuali nuovi danni più gravi. 

Spero davvero che il nuovo anno sia migliore in tutti i sensi!!!!

SANTO STEFANO MALATA

 Buon Santo Stefano a tutti!!!!

Stamattina mi sono svegliata con un sonoro mal di gola e stasera è comparsa pure la tosse. Mi sembrava strano che tutto filasse liscio, ieri sera non sono riuscita ad andare dai miei nipoti per evitare di attaccargli qualche virus, domani non potrò incontrare mio cugino e il 29 le mie amiche. 🤒 Il 30 dicembre avrei la festa con altri amici, chissà se riuscirò a guarire in tempo...

Uffi!!!! Speravo di poter incontrare tutti i miei amici in questi giorni e invece dovrò restare in casa per guarire il prima possibile. 

Il Natale è andato bene, tutti sono rimasti contenti dei propri regali e anch'io e a pranzo sono stata veramente bene con mio fratello e la sua compagna, che ha preparato veri manicaretti.

Non mi resta che sperare di guarire almeno per la befana.....

A proposito sto provando a cucire una presa da un pannello di idee per creare e devo essere sincera preferisco i cartamodelli normali....

BUON NATALE

 Buon Natale a tutti, con un pensiero speciale a chi è solo, a chi è in ospedale e a chi sta attraversando un periodo difficile. 

Questo è il primo natale senza mamma ed è un po' strano essermi svegliata e non poterle dire subito buon natale e buon compleanno, sarebbero state 82 candeline.... spero che festeggerà la doppia festa lassù tra le stelle con papà, il mio fratellino e i nonni

ADDIO SINISA

 

Addio Sinisa grande campione nella vita e sul campo!!!

Voglio ricordarti così,  sorridente sulla tua panchina dopo una vittoria.

Hai lottato come un leone ma il mostro ha vinto attaccando all'improvviso in un tuo momento di fragilità fisica.

Sai la tua scomparsa in parte conferma quello che penso da un po' di tempo: noi malati ematologici lottiamo come tigri, leoni e chi più ne ha più ne metta ma il nostro destino è segnato. E allora perchè combattere tanto? Specie se si è "soli"? Io ho iniziato molto molto mal volentieri la nuova cura, troppi effetti collaterali che modificano il ritmo della mia vita; i dottori che senza mezzi termini mi sono venuti a dire che dopo 16 anni devo rassegnarmi ad essere una persona malata che non può fare tutto ciò che fanno gli altri e deve sempre, sempre prendete 10-15 pastiglie al giorno. Io non so quanto mi lascerà vivere il mio mostriciattolo ma di sicuro lo farò a modo mio...... e chissà forse arriverò anche a sospendere le cure e lasciare che sia davvero il destino a decidere.

R.I.P. SINISA!!!!