DURA CONVALESCENZA

 

Ormai sono due settimane che sono tornata finalmente a casa dall'ospedale ma sono proprio come Paperino qui sopra: arrabbiata, demoralizzata, apatica e sempre stanca.

Oltre ai quattro mesi di andirivieni e ricoveri in ospedale devo dire che è davvero dura anche la convalescenza dal longcovid!!!

Non credevo fosse così debilitante, fatico a dormire, sono veramente inconcludente e apatica a tal punto che spesso non ho voglia di riordinare la cucina e caricare la lavastoviglie, di farmi da mangiare, di sistemare lo stendino ogni volta che finisce la lavatrice. Non ho neppure voglia di riprendere i miei hobby, sto ultimando a fatica un fiocco natalizio per la ragazza di mio nipote perché so che loro mi hanno fatto un regalo e voglio contraccambiare. 

Vorrei fare un presente anche a due splendide amiche che mi hanno sostenuto in tutti questi mesi e mi impegnerò per ricominciare a prendere sul serio in mano ago e filo senza sentirmi incapace e lenta. 

Non parliamo poi delle passeggiate con Pepe che ho dovuto accorciare di quasi 10 minuti perché sento le gambe diventare pesanti e rigide come due bastoni, mentre io vorrei fare dei giri più lunghi perché a entrambi piace stare anche fuori casa.

Non immaginavo davvero che il longcovid mi avesse reso così debole sotto tutti i punti di vista e sta diventando molto dura per me accettare questa mia condizione psicofisica perché è molto deprimente e limitante.

So che passerà, o almeno lo spero, ma per adesso mi rende davvero depressa e mi sta portando a chiudermi di nuovo in me stessa e a sentirmi diversa, molto diversa dagli altri.

PEPE È TORNATO A CASA

Finalmente Pepe è tornato a casa!!! Purtroppo non riesco a caricare il filmato in cui mi riempe di baci perché troppo grande.

È così bello averlo di nuovo con me mentre preparo da mangiare, mentre guardo la tv, mentre cucio e guarda curioso cosa combino, specie se si tratta dei suoi giochi. Adesso che sto pranzando è nella sua cuccia a schiacciare un pisolino perché sa che non gli dò nulla dal tavolo.

Sono STRAFELICE 🙂😀😁 che finalmente siamo di nuovo insieme e spero che questa sia stata l'ultima volta per taaaaaanto tempo che dobbiamo allontanarci uno dall'altro.

FINALMENTE A CASA

 

Finalmente sono stata dimessa e sono a casa da due giorni!!! Ho provato a stare senza ossigeno un giorno intero e visto che i parametri tutti i parametri erano buoni mi hanno dimesso, anche perché la dottoressa mi ha detto chiaramente che avevano bisogno del posto letto. 

Essere a casa è tutta un'altra cosa: posso dormire fino a tardi senza essere svegliata alle 5 per fare i prelievi e controllare i parametri, alzarti per forza per lasciare rifare il letto. In questi giorni ho fatto la pigrona alla mattina e dopo colazione torno a letto fino alle 10 e tante volte mi riaddormento proprio. Poi mi alzo e con mooooolta calma inizio a fare qualcosina in casa come le lavatrici e lavastoviglie, sistemare i pacchi arrivati durante la degenza, un po' di materiale creativo.

Pepe è ancora da uno dei miei fratelli e ritornerà sabato. L'ho lasciato da lui in questi giorni proprio per riordinare un po' casa con mooooolta calma senza lui che può farmi dispetti e anche rovinarmi della roba.

Fino a lunedì non posso uscire e la convalescenza sarà piuttosto lunghina, metà febbraio - primi di marzo. Per me che sono diventata quasi iperattiva è davvero difficile abituarmi a fare qualsiasi cosa, fermarmi almeno 15 minuti, riprendere e poi tornarmi a fermare. Del resto il longcovid qualche segno lo ha lasciato....

Lunedì avrò la visita di controllo in ematologia per riprogrammare la terapia per il mieloma multiplo. Mercoledì invece andrò dalla mia dottoressa di base perché vorrei informazioni più precise su molte cose che agli infettivi non mi hanno dato.

Devo capire come organizzarmi per i futuro, cosa posso o non posso fare, dove posso o non posso andare, ecc...

Meno male che a tenermi compagnia ci sono i miei amici, i miei hobby, Pepe quando tornerà altrimenti non so se resisterei.

Ripensando a tutto il periodo da ottobre a oggi non so davvero come sono riuscita a resistere dentro e fuori dall'ospedale se non fosse stato per il supporto dei miei fantastici amici e nell'ultimo ricovero anche di alcuni infermieri.

Adesso devo solo pensare a riorganizzare il mio presente e il mio futuro sperando di non avere più bisogno di altri ricoveri...

STO MIGLIORANDO PIANO PIANO E INTANTO COLORO

E piano, molto piano sto migliorando finalmente. Sono ancora ricoverata ma inizio a intraprendere la strada della dimissione. Ormai sono completamente negativizzata al longcovid che però ha lasciato vari segni del suo passaggio.

Nei giorni scorsi mi hanno dovuto fare una trasfusione di immunoglobuline per rinforzare il sistema immunitario che era sceso quasi a zero, così come le piastrine che stanno ancora controllando tanto è vero che dall'eparina sono passati alleliquis, l'anticoagulante che prendo di solito a casa che ha un dosaggio leggermente inferiore. 

Il vero problema restano i polmoni perché ancora non sono in grado di restare senza il supporto dell'ossigeno tutto il giorno. Abbiamo iniziato a togliete l'ossigeno circa 4/5 ore al mattino e al pomeriggio ma a volte devo  rimettere l'ossigeno prima perché mi viene un pochino di affanno. Stamattina ci sono riuscita senza problemi ma per la pennichella l'ho rimesso perché non voglio forzare troppo i polmoni, soprattutto quello destro che è stato quello più colpito. Tra poco lo toglierò fino alle 21 se riuscirò a non sentire l'affanno e ogni giorno si aumenterà il tempo in cui starò senza. 

Per passare un po' il tempo, dato che fino a qualche giorno fa non si trovava il telecomando della televisione e ne ho dovuto comprare uno da poco universale per poterla vedete, ho colorato alcuni mandala di un libro da 150 disegni che avevo messo nello zaino. 

Questo è colorato con i pastelli

Questo è colorato con le penne gel

E questo con normali pennarelli 

EVVIVA!!!! SONO NEGATIVA

 EVVIVA!!!! EVVIVA!!!

Ancora non ci credo!!! Il dottore stamattina mi ha dato finalmente la notizia che aspettavo e che credevo non arrivasse mai: sono NEGATIVA!!! Dopo 50 giorni sono NEGATIVA!!! Quel brutto del longcovid se ne è andato!!!

Ancora non ci credo e voglio aspettare l'esito del tampone molecolare che mi faranno oggi o domani.

È stata ed è veramente dura perché comunque restano i problemi polmonari da risolvere ma credo che ormai il peggio sia finalmente passato!!!

Se non avessi avuto tutto l'appoggio dei miei veri Amici vicini e lontani non so se stavolta ce l'avrei fatta. 

Anche quando tornerò a casa dovrò davvero imparare a non essere un diesel, che fa fatica a partire poi fa quello che non ha fatto in una settimana, ma fare le cose con molta molta calma visto che non ho tempi precisi e posso gestirmi la giornata come voglio.

Oggi pomeriggio i medici contatteranno l'ematologia per programmare la ripresa della cura per il mieloma multiplo e ne sono felice perché ho sempre il terrore che possa crearmi dei problemi anche lui, nonostante per ora sia abbastanza stabile.

Come mi ha detto mio fratello:" tin bota e va avanti con pasinsia" tradotto vuol dire tieni botta e va avanti con pazienza.

50 GIORNI DI POSITIVITÀ

E oggi "festeggio" i 50 giorni di positività con una bella puntata di febbre stamattina al risveglio e un bel pianto tipo diluvio. 

Sinceramente in tanti mi sono vicini ma continuano a ripetermi di avere pazienza perché prima o poi diventerò negativa e tutti i problemi che il longcovid mi sta creando passeranno del tutto. Hanno ragione devo avere taaaaaaaaanta pazienza ma quella che ho inizia ad esaurirsi e quando uno non sta bene la esaurisce pure prima.

Non so quante persone abbiano raggiunto una positività così lunga e che abbia provocato una polmonite piuttosto grave e poi problemi respiratori polmonari dopo 2 sole settimane dalla dimissione.

Eh sì ho pianto un bel po' stamattina, per fortuna non mi ha visto nessuno degli infermieri perché avrei dovuto dare spiegazioni e non ne avevo certo voglia. Pensavo a Pepe che mi manca da morire, lui per fortuna da mio fratello sta bene anche se ogni tanto ne combina delle sue, pensavo a quanto mi mancano il cucito creativo, i puzzle, la fotografia, gli altri colori per i mandala che sono tantissimi, pensavo se una volta dimessa la mia vita sarà davvero come prima o la polmonite mi creerà delle limitazioni nelle faccende di casa, nei viaggi, nelle camminate.... Sì insomma ero proprio in crisi. Poi quando mi sono calmata ho detto a un'infermiera che oggi mi avrebbero dovuto dare il budino perché  festeggiavo i 50 giorni di positività e a pranzo me lo ha fatto avere davvero e siamo scoppiati a ridere.

Caspiterina mi sono ripromessa di uscire dall'ospedale solo a guarigione completa, senza rischi di ricadute dopo poche settimane e lo farò, però sta diventando davvero lunga e dura perché comunque i farmaci che mi fanno si fanno sentire con stanchezza e un po' di inappetenza oltre alla sonnolenza. Aggiungiamoci pure la noia e tutto diventa complicato. Meno male che finalmente ho pure la tv così soprattutto al pomeriggio e alla sera mi posso guardare i miei programmi preferiti, tipo 100% Italia sulla 8, e i film dopo i tg.

Ok dopo lo sfogo di stamattina sto ricaricando le batterie, grazie alla telefonata della mia amica di Firenze e anche a due mie amiche ex compagne delle medie che stasera mi hanno fatto la sorpresa di una videochiamata a tre e mi hanno fatto ridere e incoraggiato tantissimo.

È dura ma alla fine riuscirò a superare pure questa nonostante la paura che ho preso e la spossatezza che mi sta causando.

CHE BEL REGALO MI HA LASCIATO LA BEFANA

Ma che nel regalo mi ha lasciato la Befana: dopo 4 giorni senza febbre e avendo ridotto un antibiotico eccola di nuovo miss febbre a 37.9.

Ero contenta che la febbre fosse andata via perché significava che l'infezione iniziava a migliorare e invece siamo punto e a capo. Adesso l'infermiere della notte che sta finendo il turno, molto gentile e carino,mi ha dato la pastiglia di tachipirina per vedere se scende.

E nel frattempo le lacrime scendono, non come un vero pianto ma scendono.

NON NE USCIRÒ PIÙ DA QUESTO PROBLEMA RESPIRATORIO CAUSATO DAL LONG COVID. E IO INIZIO A NON POTERNE DAVVERO PIÙ!!!!! VOGLIO TORNARE A CASA TRA IL MIO DISORDINE E CON PEPE CHE SI DIVERTE A GIOCARE CON IL PINGUINO CHE GLI HO REGALATO PER NATALE!!!

Che sarebbe stata lunga lo immaginavo,lo sapevo e ormai sono circa una decina di giorni che sono ricoverata. C'è un miglioramento con l'ossigeno che riesco a togliete ormai tutto il giorno, anche le gambe non sono più rigide come quelle del burattino Pinocchio però, c'è sempre un però, la stanchezza generale c'è ancora tanto che anche i mandala che coloro ogni tanto non riesco mai a finirli in giornata. È vero che non ho nessuno che mi corre a dietro e non sono a cottimo, però è segno che sono ancora debole, che il covid alla fine è ancora attivo e mi toglie le energie, una delle sue caratteristiche. Sì tutti, compresi i medici, dicono che non è più infettivo per gli altri e che anche per me non è più così pericoloso,  però continuo ad avere i suoi effetti collaterali. Le cure le sto facendo tutte, ma proprio tutte e adesso mi devono fare il fattore di crescita dei globuli bianchi perché si sono abbassati troppo e non va assolutamente bene perché divento più a rischio per prendere altre infezioni e mi tolgono un po' le forze, inoltre impediscono la ripresa delle cure di mister mieloma multiplo, che sembra però fare il bravo in questo periodo.

Ho giurato che di qui non esco fino a guarigione completa, senza rischi di recidive, che poi mi facciano tornare in pronto soccorso dopo poche settimane, come successo stavolta, però è dura per il morale perché il  tempo passa e io ho tanta voglia di  rivedere Pepe, stare con lui, riordinare piano piano il caos che ho in casa e soprattutto uscire con le mie amiche per delle colazioni e delle passeggiate, stare a cena con i miei nipoti..... e le cose che vorrei fare sono davvero tante.

E poi qui non posso nemmeno vedere la tv perché nessuno cerca davvero il telecomando e non me ne lasciano comprare uno universale da donare al reparto.

Io mi sono fatta il regalo della befana dalla e arriverà tra fine mese e febbraio perché so che mamma ci teneva che mi regalassi qualcosa: due painting daimond luminescenti da fare, sono tipo puzzle a perline. Una nuova passione in previsione di una lunga convalescenza chiusa in casa.

GRAZIE ANCORA PER QIESTO REGALO BEFANA, MA NE AVREI FATTO VOLENTIERI A MENO.

FORSE NON SEI RIUSCITA A ENTRARE A LASCIARMI LA CALZA CON IL CARBONE E I DOLCETTI

E HAI RIMEDIATO COSÌ.

BUON ANNO E SIAMO GIÀ NEL 2024

BUON ANNO A TUTTI!!!

Eccoci nel nuovo anno che spero con tutto il cuore che sia colmo di salute per tutti, serenità, unità, comprensione, tranquillità, amicizia, affetto e perché no amore.

Mi auguro che sia un anno che permetta a me, ai miei carissimi amici, ai parenti, di realizzare ogni loro sogno e proposito, di potersi frequentare mooooolto più spesso di persona, di avere anche il coraggio di prendersi tutti per mano per affrontare eventuali ostacoli senza paure.

Io non lo nascondo il 2024 un pochino mi spaventa per i problemi di salute ma so di essere anche circondata da tanti amici pronti ad aiutarmi nelle loro possibilità sia che siano vicini sia che siano lontani e questo per me è fondamentale!!!

Benvenuto 2024 regalaci a tutti tanta voglia di stare insieme e tanta tanta serenità.