Le passioni e il mondo di una pinguina tutta pepe
Ciao!!!
Non mi sono persa!!!! Ultimamente sono un po' più impegnata del solito perché Natale si avvicina e anche quest'anno vorrei creare io buona parte dei regali. In più ho ricevuto un ordine e ho già consegnato un po' di addobbi al GRADE (Associazione reggiana amici dell'ematologia) e ne sto preparando altri per un'associazione che assistenza i ragazzi speciali nella mia ex parrocchia.
Eccone una parte
Stamattina ho dovuto fare un controllo anticipato in ematologia perché sono già tre settimane che ho i classici malanni di stagione: mal di gola, poi arriva il raffreddore e dopo la tosse. Sto bene un paio di giorni e ritorno punto e a capo.
La sostituta della mia ematologa mi ha prescritto un antibiotico per evitare complicate ai polmoni ma per gli altri sintomi non ha fatto nessun effetto.
Anzi ha quasi peggiorato la situazione perché mi ha abbassato ancora di più il mio sistema immunitario e lunedì dovrò iniziare una terapie di immunoglobuline per cercare di stimolarlo e farlo ricrescere in modo da guarire da questa infiammazione delle prime vie aeree ed evitare tutto quello che mi è successo da ottobre 2023 a oggi.
Poi a fine mese dovrò fare il vaccino antinfluenzale e quello contro il covid, memori della forma fortissima che ho preso lo scorso anno e che ho rischiato la vita. Nel 2025 poi dovrò fare il vaccino contro il fuoco di S. Antonio poiché curarlo con le mie patologie sarebbe un vero problema ed è stato segnalato un incremento di casi.
Sì insomma non mi faccio mancare proprio nulla!!!
Spero solo che la tac ai polmoni e la visita di controllo per il mieloma multiplo di novembre non riservino nuove brutte notizie perché sono davvero al limite della sopportazione....
Due giorni fa mi ha suonato un corriere e sono rimasta molto sorpresa perché non aspettavo nessuna consegna.
Scendo incuriosita perché vuole comunque la firma e noto la scritta in grande FRAGILE!!!! La calligrafia non la riconosco e sono sempre più sorpresa. Leggo poi il mittente e scopro che è un'amica conosciuta in alcuni gruppi creativi che tempo fa mi aveva chiesto dove abitavo.
Scarto con quanta più delicatezza posso il pacco ed ecco cosa ho trovato
E pian pianino si ricomincia creare non solo per Natale.
In questi giorni ho creato questa bomboniera in feltro glitter, con colore naturalmente personalizzabile.
Ideale per annunciare l'arrivo di un bebè o per festeggiare il suo battesimo.
Ieri mattina girando per la manifestazione dei fiori ho fatto un po' la turista nella mia città scattando qualche foto veloce.
piazza San Prospero dalla parte opposta alla basilica con il palazzo che porta al museo del Tricolore
Ed ecco il giro che ho fatto nella città ieri mattina. Ci sono molti altri monumenti da visitare come la Bàsiluca della Ghiara, il Duomo, il museo civico e quello del Tricolore e la galleria Parmigiani.
Se venite nella mia città fermatevi nei vari forni e assaggiate l'erbazzone, il gnocco fritto, le tigelle e la torta di riso...
Ieri nella mia città c'è stata la manifestazione delle città in fiore e alla mattina c'era una temperatura accettabile e soprattutto non pioveva così ho deciso di fare un giro
Girando ho comprato due bei ciclamini rosso che sono già sul balcone e ben visibili dalla strada.
Il ciclamino è uno dei miei fiori preferiti ed è uno dei pochi che non faccio morire con il mio scarso pollice verde.
La manifestazione è stata un bel punto di colore in una domenica mattina autunnale.
Ahimè negli ultimi tre giorni sono tornata al punto di partenza con la mano destra!!!
Sono proprio come questa emozione!!!
Ho provato a sospendere l'integrazione multivitaminico su consiglio della mia ematologa da quasi una settimana e sono ricomparsa i sintomi che ho avuto dopo la somministrazione del teclistamab, il farmaco sperimentale contro il mieloma multiplo a marzo. Sono molto giù 😭e preoccupata perché fino a tre giorni fa stavo bene e riuscivo a fare tutto con la mano e invece oggi le ultime tre dita sono molto rigide, non riesco a fare il pugno, e mi fanno male. Se provo a fare il movimento di stringere una pallina il dolore si diffonde in tutto l'avambraccio. 🤕 Sono proprio da rottamare!!!
Per fortuna ho prenotato un appuntamento per altri motivi dalla mia dottoressa di base per lunedì così glielo dirò e vedrò che cure mi darà. Sicuramente mi dirà di continuare il multivitaminico, che ho ricominciato stamattina.
Questa proprio non ci voleva in questo periodo perché ho un sacco di cose da cucire in previsione del natale e sono già di mio lenta come una tartaruga e una lumachina. 🐢
Domani spero di stare meglio e di riuscire a fare 20 faccine sulle palline di legno, che poi devo incollare a delle bamboline che sto creando per il GRADE per i suoi mercatini di natale.
Molti mi dicono che c'è ancora tempo per creare per natale ma non è così, mancano poco più di tre mesi e cucire quasi tutto a mano richiede tempo. Sì a mano perché alcuni progetti prevedono punti che non so ancora fare con la macchina da cucire.
Non mi resta che incrociare le dita🤞🤞🤞🤞 e sperare che questo problema alla mano non si diffonda all'altra mano e alle gambe come sei mesi fa.
E anche questo controllo è stato fatto!!!
Più o meno è stato come mi aspettavo, sapendo ormai molto bene distinguere i sintomi di mister mieloma multiplo da altre patologie.
Gli esami riguardanti esclusivamente il mio nemico invisibile sono tutto sommato buoni, a parte l'immunofissazione che continua a segnalare che la malattia sta cercando di ritornare. Per fortuna il farmaco sperimentale fatto a marzo continua ad ostacolare e tenerla ferma.
Mi devo solo abituare a convivere ahimè con sua signoria la stanchezza, che probabilmente non è provocata solo dal mieloma multiplo ma anche dal cosiddetto longcovid, visto che può durare moooolto a lungo nella forma grave che ho avuto io.
Ho detto alla dottoressa che non sono molto convinta di rifare eventualmente i vaccini anticovid dato che l'ho preso lo stesso e lei mi ha detto molto sinceramente che se non li avessi fatti tutti e cinque probabilmente non sarei qui con la forma che ho avuto a novembre. Sì insomma mi è andata bene pure lì.
Sono peggio di un gatto con 9 vite!!! Ogni volta che sto rischiando grosso alla fine me la cavo sempre.
Spero comunque che non c'è ne sarà bisogno.
Intanto a ottobre prenoterei dalla mia dottoressa di base, un vero Angelo, l'antinfluenzale.
La mia ematologa mi ha quasi imposto di staccare la spina almeno per un fine settimana per riprendermi un po' sia per quanto riguarda l'aspetto ematologico e polmonare, (teme che una settimana fa abbia avuto un'altra piccola polmonite avendo avuto di nuovo la 🤒 febbre a 39), sia a livello morale visto tutto quello che ho passato negli ultimi mesi con due dei miei fratelli e un'amica alla quale tenevo molto. Lo farei molto volentieri ma devo considerare anche l'aspetto economico perché non sembra, ma calcolando tutti i giorni che Pepe ha passato ahimè in pensione da ottobre a oggi, ho speso un patrimonio e mi ha fatto sballare tutti i conti. Se riesco ad organizzarmi andrò a Firenze per vederla in autunno e soprattutto per andare a trovare una mia carissimissima amica. Poi mi piacerebbe andare a immergermi nel paese dei balocchi alla merceria creativa a Capannoli in provincia di Pisa dove mi rifornisce e hanno progetti bellissimi.
Vi aggiornerò....
Non sono sparita e purtroppo mi sono accorta che sto trascurando anche il mio blog, ma spero pian piano di recuperare.😔
L'ultimo periodo non è stato facile😒 perché ho avuto di nuovo puntate di febbre che hanno fatto sospettare di un'altra polmonite curata a casa con un antibiotico piuttosto potente. Mi ha letteralmente buttato a terra, mi stanco molto facilmente e questo mi destabilizza tanto perché sono in un periodo in cui mi sento quasi iperattiva. Praticamente la mente vorrebbe fare tantissime cose ma l'organismo dice che non ha forza. 😟
In più da qualche giorno ho una forte contrattura alla schiena, quindi non sto bene nè a letto nè in piedi, e stanno ricomparendo gli stessi sintomi alle mani che avevo dopo la somministrazione del farmaco sperimentale che ho sospeso essendo in remissione completa. Domani pomeriggio avrò la visita di controllo in ematologia e ne parlerò alla dottoressa.
Tutti questi problemi di salute si riflettono molto anche sull'umore🥺 perché avrei tante cose da fare in casa e in vista del natale. Vorrei creare varie cose sia per il mercatino della chiesa dove abitavo prima, che raccoglie fondi per seguire dei ragazzi speciali, sia per il GRADE, l'associazione amici dell'ematologia della mia città che farà sei mercatini pure lei. 🎄🧵🪡🧶
Poi ci sono i regali di natale che vorrei preparare per i miei amici e alcuni conoscenti.
Spero di recuperare nelle prossime settimane e anche di riuscire ad andare in ottobre o novembre a trovare una mia carissimissima amica a Firenze e andare in una merceria in provincia di Pisa dove mi rifornisce spesso per salutare le titolari e la commessa sempre disponibili. 🚄 Vedremo se starò meglio!!!
Piano piano si sta avvicinando l'autunno, anche se con questo caldo non si direbbe.
Prima di continuare con le creazioni natalizie (chissà se riuscirò a fare tutte quelle che ho in mente?) ho voluto terminare un progetto gratuito di merceria creativa che avevo iniziato prima dell'ultimo ricovero.
Vi presento mister Gino lo spaventapasseri
Mi è piaciuto tantissimo fin da quando lo hanno presentato.
È realizzato a mano con il loro feltro modellabile, comodissimo da lavorare. Inizialmente avevo pensato di metterlo in un vaso di qualche pianta, ma ho paura che con il tempo balordo che abbiamo si rovini. Così ho aggiunto nella parte posteriore del cappello un anellino per poterlo appendere e usare magari come fuoriporta.
Voi che ne pensate?
L'estate si inizia ad avvicinare all sua conclusione nonostante il caldo si sia proprio affezionato!!!
Oggi non farò nulla di speciale: lunghe passeggiate con Pepe e poi relax in casa visto che qui prevedono potenti temporali.
Per pranzo non poteva mancare la grigliata.
L'ho cotta sulla piastra di pietra ollare perché non si può fare il barbecue sul balcone. Ho cotto salsiccia e due spiedini di carne mista tolti dal loro bastoncini, con un po' di verdure.
Per stasera, non avendo molta voglia di cucinare e volendo festeggiare fino in fondo questo ferragosto che tenevo di passare in ospedale, ho ordinato una pizza capricciosa. Poi andrò in gelateria a prendere una focaccina con gelato e panna montata.
Sono tornata a casa!!!!
La paura è stata tanta e non è passata del tutto per h pet e broncoscopia hanno evidenziato danni permanenti al polmone è un nodulo che non convince ancora del tutto i medici.
Non mi hanno dato nuovi farmaci, devo solo fare della ginnastica respiratoria a casa, fare tra due settimane dei prelievi di controllo perché avevo tutto l'emocromo sballato e a novembre una nuova tac ai polmoni e una visita da un pneumologo oncologico. Mah!!! Mi hanno detto che non pensano ci sia nulla di oncologico però preferiscono che la prossima tac polmonare la veda il loro collega. Posso essere molto perplessa!?!
A volte ho l'impressione che molti medici, dovendo parlare solo con me perché ho messo il veto di diffondere notizie ai miei fratelli, abbiano paura di dirmi la verità.
Comunque spero di riuscire a prendere un appuntamento con la mia dottoressa di base per lunedì prossimo è di rintracciare la mia ematologa per fare meglio il quadro della situazione.
Intanto sono contenta perché domani tornerà a casa anche Pepe e passeremo insieme ferragosto. Non farò grandi cose, troppo caldo e rischio di temporali, ma almeno potrò vedere la tv e coccolare la mia palla di pelo.
In ospedale non ho potuto guardare la tv perché non hanno trovato il telecomando. Meno male che sono riuscita a seguire le olimpiadi sul cellulare... possibile che l'ospedale non possa fare un ordine consistente di telecomandi universali per le tv!?! È assurdo che sia già la seconda volta in reparti diversi che non hanno un telecomando per ogni televisione.
Oh oh oh!!!!
Ho dato il via al periodo creazioni natalizie pico prima di entrare in ospedale.
Tempi fa un signore della mia città ha iniziato a svuotare un garage e ha trovato un bicchiere senza i suoi fratelli e lo ha postato su un gruppo di regali e scambi di Facebook. Come l'ho visto mi si è accesa la lampadina 💡 e sino andata a prenderlo.
L'ho messo al sicuro mentre ho finito due gnometti per un'amica (vedere post precedente), poi una settimana fa ho ritrovato i presepi che avevo comprato lo scorso anno in offerta ma non avevo potuto usare e via a creare.
Il bicchiere si è trasformato in poco tempo in un presepe un pochino diverso dai soliti.
Ho decorato il bicchiere con pasta nece, brillantini iridescenti e un bel fiocco bianco; poi ho sistemato le statuine con la Botanica ed era pronto
Ed eccolo qui!!! Non ha la capanna classica, la Sacra Famiglia è protetta da una botanica natalizia che mi chiedeva di essere finalmente utilizzata.
Da ora in poi sia io che Pepe briletemo di luce propria con tutti i brillantini che immancabilmente cadranno per casa.
Sono abbastanza soddisfatta e devo decidere se tenerlo per me o regalarlo al mercatino natalizio della parrocchia del quartiere dove abitavo prima. Vedrò e nel frattempo è in mostra su un mobile in casa al sicuro.
Appena rientrerò a casa continuerà il periodo creativo natalizio perché ho davvero un sacco di cose da fare.
P.s. il nome che vedete nella foto è il mio su tiktok. Non so perché quando pubblico le foto su quel social mi compare il nome bella foto stessa.
Una mia amica ha visto lo gnometto che ho postato qualche settimana fa e me ne ha chiesto uno con il cappello rosa, suo colore preferito.
Ho iniziato subito a farlo e tra una visita medica, una passeggiata con Pepe e taaaanto caldo sono riuscita a crearlo, ma non da solo.
Lunedì scorso ho fatto la visita dal pneumologo per fargli valutare l'esito della tac ai polmoni e voleva ricoverarmi subito. Ho.dovuto insistere un po' per farmi tornare a casa e poter preparare la roba ma soprattutto organizzarmi per Pepe.
Per fortuna ho trovato posto per lui nella solita pensione e sono contenta perché so che lo trattano benissimo e lui, dopo il primo giorno di ambientamento, si trova bene.
La caposala mi ha chiamato mercoledì scorso per avvisarmi che sarei entrata oggi pomeriggio è io subito a finire le varie cose anche in casa. Poi venerdì mattina alle 13 mi chiama uno dei medici del reparto per avvisarmi che il ricovero è stato rinviato perché hanno.due macchine troppo occupate.
No comment!!!!
E se queste macchine non si liberano non mi ricoverano nemmeno per le cure? E poi visto che una delle due è la PET se davvero ci dovesse esserci un tumore al polmone 🤘🤘🤘🤘 mi risulta che più si aspetta e più è peggio.
Quando ho letto il referto della tac ho capito subito che c'erano dei problemi seri al polmone ma non mi aspettavo un nuovo ricovero.
Adesso il mio problema è che Pepe è già in pensione da giovedì perché, molto gentilmente, i gestori della pensione erano in zona e mi hanno evitato un viaggio. Se non mi arriva la telefonata per il ricovero entro massimo mercoledì dovrò andarlo a prendere perché non ha senso che pago dei giorni quando sono a casa e lui può restare con me. In più io non so quanto tempo dovrò restare in ospedale e il costo della pensione diventa piuttosto alto.
Mah se penso che l'ospedale della mia città è considerato tra i migliori della nostra regione ed nei primi 50 a livello nazionale mi chiedo come siano gli altri. L'organizzazione è fondamentale per la tranquillità del paziente e dirgli una data e poi spostarla crea nervosismo e ansia.
In attesa della telefonata sto finendo un paio di cose in casa e poi mi sto organizzando per prendere qualche creazione natalizia non troppo impegnativa da cucire durante il ricovero, sempre che me lo lascino fare, in modo da recuperare un po' di tempo.
