E ora si i izia a fare sul serio!!!
Martedì sarà una delle giornate più toste nella nuova battaglia contro il mostriciattolo. Avrò la raccolta delle cellule e durerà almeno 5 ore. Poi le mie cellule partono e vanno o in Belgio o in America per essere modificate in laboratorio. Poi dopo 3 settimane ritorneranno alla base, sarò ricoverata e dopo una chemio pesantuccio, verranno reinfuse. Nel frattempo dell'attesa dovrò sottopormi ad altri accertamenti neurologici per avete un quadro preciso prima e dopo la cura.
Il primo periodo post ricovero sarà tosto perché la cura car t può comportare effetti collaterali neurologico a medio lungo termine e dovrò essere monitorata molto spesso.
Non saranno le car t di seconda generazione, forse se le sbloccano arriveranno a settembre, ma io non posso aspettare così tanto tempo. Quindi farò quelle di prima, leggermente meno efficaci ma fanno stare anche meno male.
L'ematologa referente è stata molto carina durante il colloquio, mi ha spiegato tutto in modo molto semplice e chiaro e mi ha un po' rassicurato sul rischio di stare molto male a causa della chemioterapia preinfusione.
Non nascondo che ora che ho date più certe ho ancora più paura, più per il pist ricovero che la degenza. Dovrò essere accompagnata a ogni controllo per almeno 2 mesi perché altri pazienti hanno avuto svenimenti e malesseri forti e improvvisi.
Molto probabilmente passerò Pasqua in ospedale ma non mi preme molto, farò scorta di uova per quando tornerò a casa.
Essendo sempre stanca, a volte con puntate di febbre alte che vanno e vengono improvvisamente, senza energia, da un lato mi viene fretta per riprendermi presto, dall'altro tanta paura di perdere autonomia e indipendenza. Eh sì ci sono giorni che proprio non riesco ad alzarmi, le gambe sono stanche e pesanti come se avessi camminato per giorni senza fermarmi mai.
Poi se insisto e mi impongo di fare qualcosa in casa ci riesco ma dopo sono esausta per giorni. Spero che dopo i primi 4 mesi dalla cura riesca a riprendere il mio ritmo e riavere la mia indipendenza è autonomia. Il solo pensiero di avere bisogno alla mia età di qualcuno che mi aiuti in cada e mi assiste mi abbassa molto l'umore....
Meno male che ho Pepe che mi tiene compagnia e mi sta vicino anche se sono triste e mi coccola.
È monello ma se non ci fosse bisognerebbe inventarlo!!!
