Eh sì oggi mi sento proprio così!!!
Stamattina ho fatto una elettromiografia alla mano e alla gamba destra perché dopo l'ultima dose del farmaco sperimentale, che è riuscito a mandare in remissione completa il mieloma multiplo, hanno iniziato a essere deboli e formicolanti e il problema non é passato anzi è quasi peggiorato.
I medici ancora non riescono a capire se la debolezza alla gamba e la ridotta sensibilità siano dovute effettivamente al farmaco o da cosa. L'elettromiografia di oggi ha evidenziato che c'è un leggero deficit sia alla mano che alla gamba ma non è così importante da giustificare il cedimento e la mancanza di sensibilità di entrambi gli arti. In questi giorni varie persone hanno notato che spesso trascino la gamba e zoppico e che muovo spesso la mano perché cerco di farla rispondere ai miei comandi.
Inizio a essere preoccupata sul serio di questi effetti collaterali perché mi stanno condizionando molto nella vita di tutti i giorni e mi impediscono di andare a tante belle manifestazioni in provincia della mia città. Inoltre mi impediscono anche di prenotare per le ferie estive, che farei tra fine agosto e primi di settembre, perché se saranno permanenti non potrò andare in montagna nè al mare. In montagna perché si cammina parecchio lungo i sentieri e non avrebbe senso andarci per restare sul balcone del b&b e al mare perché la sabbia crea attrito quando si cammina e la gamba potrebbe non avere abbastanza forza per camminare. Insomma un vero disastro!!!
Fino al 29 aprile non avrò il nuovo controllo in ematologia e nel frattempo devo convivere con la paura di cadere ogni volta che esco di casa come ho rischiato di fare oghi per ben due volte mentre prendevo i mezzi pubblici.
Sto andando molto in crisi perché alcuni medici non riuscendo a capire come curare questi effetti collaterali iniziano a dire che li sto praticamente somatizzando e non sono reali. Sarò cattiva ma vorrei vedere come reagirebbe loro se avessero questo problema senza sapere se sarà transitorio o perenne e il motivo per cui sono arrivati, visto che a quanto sembra non si sono mai verificati durante la sperimentazione sia negli Usa che in Europa. La mia solita fortuna...
