RIASSUMENDO LA MIA "AMICIZIA" CON IL MIELOMA MULTIPLO

 

Vi racconto la mia "amicizia" sgradita con il mieloma multiplo.

A 34 anni ho iniziato a sentirmi molto molto stanca,🛏 quello che prima facevo in 15 minuti ci mettevo 1 ora, ogni tanto avevo delle piccole puntate di febbre. In casa quasi tutti mi avevano etichettato come una persona svogliata e scansafatiche, che voleva solo divertirsi. 🧹🧽

In realtà lavoravo come babysitter e quando capitava facevo supplenza nelle scuole dell'infanzia e nelle elementari📗📚. Ho iniziato a insistere con il mio medico di base di allora per fare degli esami di controllo. Pure lui, endocrinologo, mi diceva che era il cambio di stagione, che era la situazione familiare, che non ero abituata al ritmo di lavoro. Si è andati avanti così quasi un anno, poi🤬😡 ho minacciato la segnalazione del medico di base all'associazione dei medici e per accontentarmi mi ha prescritto una visita neurologica, in quel periodo venivano diagnosticati i primi casi di stanchezza cronica.

Per fortuna ho trovato un neurologo molto empatico e preparato,👨‍⚕️ che probabilmente mi ha salvato la vita. Mi ha visitato, fatto dei test e ha escluso la stanchezza cronica, ma voleva capire come mai ero così stanca, pallida e avevo le febbriciattole.

 Mi richiese quattro ricette rosse piene di esami. Il giorno dei prelievi ero piuttosto nervosa, mi tolsero 9 provette.💉Allora non esisteva ancora il fascicolo sanitario e avevo richiesto la spedizione a casa degli esiti, ma dopo solo 2 giorni dal prelievo a ora di pranzo squillò il telefono. Era il neurologo che mi chiese se avevo già ricevuto gli esiti perché era stato avvisato dal laboratorio che qualcosa non andava. Mi disse che appena li avessi ricevuti sarei dovuta andare nel suo ambulatorio senza passare dal Cup per richiedere un altro appuntamento. Andai in vero panico😱 perché se ti chiama subito il laboratorio di analisi è davvero grave...

Tre giorni dopo ero da lui e la sua faccia disse tutto!!! Riguardò tutti gli esiti e mi disse:"mi spiace ma c'è un problema ematologico abbastanza serio, ti scrivo la richiesta per una visita urgente e vai subito in reparto." PANICO!!!!😱😱😭😭😭😨 Ematologia, grosso problema!??!! Cosa diamine sta succedendo e perché nessuno se ne è accorto prima? Alla faccia che per il medico di base ero una "piaga"😤, una che non aveva voglia di fare le cose...

Con me c'era mia mamma, attraversammo la città con i mezzi pubblici,🚌nessuna delle due aveva la patente, mentre io trattenevo le lacrime e la rabbia a fatica.😭😱

 Il reparto di ematologia aveva aperto da pochi anni, era piccolino ma la segretaria e i medici furono eccezionali. Aspettai un'oretta e ci fecero entrare in un ambulatorio piuttosto grande, c'erano il primario e il vice primario di allora, il dott. Avanzini e il dottor Masini. 

Lessero la richiesta urgente del neurologo, tutti gli esiti degli esami, divennero siti subito. Guardavano me e poi mia mamma in silenzio. Fui io a rompere quell'atmosfera e gli dissi che la malata ero io. Impallidirono e sospirarono. 

Mi dissero subito che avevo il mieloma multiplo e che avrebbero richiesto una lunga serie di esami urgenti perché la situazione era seria. Ero già al terzo stadio su quattro. 🤕😵‍💫

Mi chiesero di cercare tutti gli esami del sangue fatti negli ultimi 10 anni e eventuali lettere di dimissioni di ricoveri. Saltò fuori che lo avevi silente già da 10 anni prima. Fecero una bruttissima chiacchierata con il mio medico di base...

Così ebbe inizio la mia conoscenza e convivenza con mister mieloma multiplo.

Feci un ecocardiogramma, ❤️ una Pet, una risonanza, la bom, tantissimi prelievi, la comparazione con i miei fratelli. Furono giorni strani e intensi. Io ero inuna specie di bolla, non riuscivo a capire cosa stava succedendo, ero disconnessa con il mondo intorno a me. Da certi esami che non conoscevo ero terrorizzata ma li superai abbastanza bene e senza sentire troppo dolore. 

Piano piano mi fu spiegato che cos'era il mieloma multiplo, che a causa delle cure non avrei più potuto avere figli👶 😭,che avrei dovuto fare subito della chemioterapia e un'autotrapianto nel giro di un paio di mesi e se non avesse funzionato a dovere un secondo dopo 4/5 mesi.

Fecero i complimenti a mia madre👏 perché noi fratelli eravamo perfettamente compatibili al 100% a due a due. I medici però non hanno mai ritenuto di fare un trapianto con mio fratello perché comunque la mia forma è subdola e anche in altri casi si è ripresentata nonostante il trapianto da donatore esterno.

Le prime cure furono con Talidomide e soldesam fino al ricovero per l'autotrapianto a luglio 2007. Quando facevo la cura in day hospital mi facevano pure i prelievi, dovevo aspettare in media un paio di ore per avere gli esiti. Stando abbastanza bene, non restavo in reparto dove si vedevano persone anziane soprattutto stare male. Andavo al mercato con mia mamma e poi tornavo in orario per la visita. Quando i medici lo hanno saputo, mi hanno rivoltato come un calzino perché l'unico effetto collaterale di quel momento era un amaro indescrivibile durante la somministrazione del farmaco. Avevo imparato a prendere con me un cioccolatino,🍪🍫🧃 un succo di frutta, che contrastavano quel sapore così disgustoso. Molti altri pazienti avevano tremori, problemi di stomaco, febbre... per me il trauma grosso fu la perdita di tutti i capelli in una sola notte. Non so per quanti giorni ho pianto, poi un'infermiera mi fece parlare con un'altra paziente che mi rassicurò che sarebbero ricresciuti. E così fu: mossi e mogano!!! Io li avevo mori e diritti come spaghetti.

Nel frattempo in casa 👨‍👩‍👧‍👦a parte mia madre nessun altro ha capito la pericolosità della situazione e della malattia e davano ancora ragione al medico di base che ero solo svogliata e non volevo lavorare, e non hanno mai voluto parlare con gli ematologi.

Durante la chemioterapia forte prima dell'autotrapianto mentre ero già ricoverata sono stata davvero molto male: 🤢🤒il mio povero stomaco non voleva smettere di rimettere, ed è andata avanti per 5 giorni. Poi c'è stata l'infusione e ho iniziato la ripresa. Quello che mi pesava di più era l'isolamento, ma in 22 giorni i valori sono tornati nella norma, sono stata dimessa ed è iniziata la convalescenza con una tanto desiderata pizza capricciosa 🍕. 

Tutto è proceduto abbastanza bene fino al 2008, quando, causa farmaci e alimentazione un po' sgangherata, accuso dolori fortissimi a un fianco tanto da piegarmi in due. Di corsa in pronto soccorso e tan tan diagnosi di pancreatite acuta💉👩‍⚕️ e ricovero immediato per 20 giorni con tanto di prognosi riservata e alimentazione parenterale. Supero pure questa!!! Viene interrotto il consolidamento con VO ed entro in menopausa iatrogena. Riparto più agguerrita di prima, seleziono gli amici veri da quelli di facciata,👭 il mantenimento continua con delle dosi belle toste di desametasone ma non mi faccio mancare nulla, le cose si fanno bene o non si fanno, e nel luglio 2010 una mattina mentre cammino sento la gamba sinistra dura come se avessi una palla di cannone legata alla caviglia. Arrivo a casa, provo a metterla in posizione di scarico e invece di passare quella sensazione si gonfia a dismisura. Uno dei miei fratelli come la vede chiama l'ambulanza🚑 per correre in pronto soccorso, ecodoppler urgente e sorpresa sgradita: tutte le vene della gamba sono bloccate, trombosi venosa profonda, provocata probabilmente da cure e pillola insieme. 72 ore di prognosi riservata, tanta eparina. Io sono peggio di un micio, quindi supero pure questa!!! Regalino antigoagulante a vita e si va avanti!!!

Raccolgo di nuovo quella forza 💪che compare improvvisamente nel momento giusto e vado avanti. Inizio a fare qualche supplenza finalmente dopo aver superato un nuovo concorso. Grazie ai bimbi ritrovo un po' il sorriso e fiducia in me stessa. 🧑‍🏫Le cure procedono regolari e Arrivo a una parziale remissione.

Marzo 2013 sto camminando in un marciapiede e centro una buca🤕👨‍🦯 lesione di tutti i legamenti della caviglia!!! Ops non ne scampo una!!! Un mesetto di stampelle e poi ritorno al lavoro. Intanto continua la mia altalenanza di remissione parziale e completa. Si arriva ad aprile 2017: torna tanta stanchezza, troppa per i miei gusti, esami di controllo e sorpresa: immunofissazione positiva, componente monoclonale molto alta, catene positive. 

Batosta!!! Non me lo aspettavo e stavo per programmare una vacanza al mare. Salta tutto e si torna a lottare. E sono in seconda linea e si passa alla terapia kRd!!! Iniziano gli episodi epigastralgi,🤢🤮 sono piuttosto frequenti e mi fanno fare la gastroscopia. Non mi accorgo di nulla mentre la fanno, ero piuttosto spaventata. Esito gastrite cronica e helicobacter pilory positivo. E curiamo pure quello. Nel frattempo il mio amico picc inizia a fare i capricci dopo due anni di servizio eccellente. Si deve optare per altro perché le mie vene sono andate in ferie e non vogliono tornare. Si decide nel novembre 2018 di mettere il porth.🩺🩸Tutta un'altra vita, posso fare la doccia senza problemi, andare al mare e in piscina, yuppie!!! Ma figurarsi se tutto mi va per il verso giusto e inizio a riavere febbriciattola senza sintomi, solo un po' di fastidio nella zona del porth. Gli ematologi e l'infermiera che fa le medicazioni complesse si insospettiscono. Nuovo prelievo specifico e non si sa come ho un'infezione da s. Aures che circonda la valvola. Viene rimosso a febbraio 2019 con un nuovo piccolo intervento, antibiotici a gogo e una volta guarita dell'infezione viene messo di nuovo il porth, nuovo amichetto, dalla parte opposta. Durante l'interventino si chiacchiera con il chirurgo di balli e musica tanto è che la valvola, dopo aver ricucito il tutto, risulta essere una danzatrice di tango💃. Ogni volta che viene usata devono tenerla ferma con le dita perché basta un niente per farla spostare. Gli infermieri, mitici compagni in tutta questa avventura, mi prendono in giro e dicono che quando me l'hanno messo mi è scappato detto che mi piaceva pure il tagadà...

Tutto va abbastanza bene, se si esclude qualche malanno di stagione, fino a settembre 2022. Sono in terza linea!!! Nessun sintomo particolare è nonostante i controlli mensili, miss componente monoclonale schizza alle stelle improvvisamente e pure gli altri esami le vanno dietro. Soli soletti i globuli bianchi invece crollano. E si cambia tutto nuovamente: zarzio ogni settimana prima del prelievo, 3 pastiglie di potassio sempre sotto al minimo e si passa a IsaPd. Ahimè non fa alcun effetto nemmeno con l'aggiunta della lenalidomide.🤕🤒

Nel frattempo vado a prendere alle 4 di notte il mio cagnolino🐶 al casello di Modena Nord, perché arriva da Partinico, vicino a Palermo con la staffetta. Se già mi ero innamorata di lui guardando solo la foto, ora sono superinnamorata di quel baruffolo di pelo!!!

Iniziano dei dolorini articolari e si aggiunge pure il lyrica da 75 mg due volte al giorno. È come prendere le caramelle e viene aumentato al dosaggio massimo per quasi un anno ma poi sospeso perché non ho più nessun giovamento. Sono come sempre la disperazione dei medici!!! 

Ottobre 2023 arriva la 4 linea: mi propongono un farmaco ancora sperimentale il mitico teclistamab.😳 Faccio le prime dosi poi arriva un nemico temuto, nonostante 5 dosi di vaccino: il famigerato covid. Eh sono andata a un mercatino di natale, che adoro da sempre, scordando la mascherina in auto e in molti visitatori sono senza nonostante raffreddore e tosse vari. Sono con tre amici e lo buschiamo tutti, ma in forme diverse: una se la cava in una settimana e asintomatica, due hanno una tosse tremenda per 20 giorni, e poi ci sono io che mi sveglio una notte con il cuore che corre all'impazzata, sudata come se avessi fatto la sauna, febbre a 39,8 e saturazione a 85. Chiamo terrorizzata in ematologia, mi sento peggio di un mocio vileda, mi mandano in ambulanza in pronto soccorso e poi mi ricoverano subito agli infettivi. Tampone positivissimo!!! Teclistamab sospeso subito!

 Prognosi riservata, ossigeno con augelli nasali, flebo 24 ore su 24. Niente da fare!!! Le cure mi fanno un baffo e io sto sempre peggio. Inizio ad avere davvero paura!!! Provano un altro tipo di cura, non divento negativa, anzi. Passano le settimane ma non cambia nulla. Gli infettivologi dopo un mese non sanno più che farmi!!! Sì mettono in contatto con l'ospedale S. Orsola di Bologna e associano due antibiotici anche perché mister covid mi regala una bella polmonite,😵‍💫🤕 bloccando per 3/4 il polmone. Passo il mio amato natale in ospedale isolatissima. Inizio a stare meglio ma di diventare negativa non ci penso proprio. Sono così buona che il covid si è affezionato. Il vice primario decide di aggiungere il codamal perché non riuscivo quasi a muovermi per il male articolare. Dopo ben 2 settimane, esattamente il giorno della befana arriva il regalo più bello: sono finalmente senza febbre da quattro giorni, la saturazione è quasi normale e soprattutto il signor covid ha fatto le valigie: sono negativa!!! 🙂😀 

89 giorni di positività e doppia polmonite sono il mio record. 

Il polmone destro fa il birichino, non vuole tornare in forma. E vaindi fluidificanti e taaanti aerosol. 

Wow!!! Posso ricominciare tutto da capo con il teclistamab!!! Le prime due somministrazioni a distanza di 2 giorni non creano problemi, anzi mi sento bella carica come una molla e se mi regalassero una lampadina illuminerei tutta la città. Coloro un sacco di mandala, gioco con il cellulare, riprendo a mangiare, chiacchiero con la mia compagnadistanzae nasce una bella amicizia. Patatrac dopo la terza somministrazione mentre sono al tavolo per pranzare la mano destra🖐 non regge bene le posate, rischio di far cadere il bicchiere pieno di acqua. Subito non dò peso alla cosa, penso che l'ho tenuta male e passerà. Me la massaggio ma inizia un dolore fortissimo alle ultime tre dita, sono rigidissime. Avviso l'infermiera, una abbastanza antipatica, non dà importanza e ritarda a chiamare il medico. Cerco di alzarmi dal tavolo per tornare a letto e la mia compagna di stanza mi chiede perché mi trascino la gamba sinistra🦵. Non finisce la frase che mi cede ed evito un bel capitombolo aggrappandomi alla spondina del letto. SUPER PANICO!!! COSA DIAMINE STA SUCCEDENDO!?!!! 😱😖🥺Richiamo gli infermieri, arriva quello del pomeriggio e chiama con urgenza il medico, temendo una paresi. Io impallidisco e inizia a caderci qualche lacrima... viene chiamato subito un neurologo, mi visita e conferma i due deficit agli arti. Sigh sigh mi blocca a letto tranne che per andare in bagno. Ora sì che sono in crisi!!! Vivendo da sola con il mio bau bau, se perdo la mia indipendenza è un vero disastro. Iniziano a farmi fare della fisioterapia e tornano a sospendere il teclistamab. Qui il problema è capriccioso e non vuole passare. Faccio una risonanza totalbody ma non indica nulla di nuovo. Il problema alla mano resta un mistero!!! Mi fanno fare una nuova elettromiografia e si nota un leggerissimo deficit alle ultime tre dita della mano e alla gamba. Ok sono proprio perfezionista nel fare le cose. Il team di ematologi chiama gli altri ospedali che stanno usando il teclistamab ma nessuno ha i miei sintomi. Vado un po' in crisi...

Viene quasi stabilito che non c'è correlazione tra il mio problema e il farmaco. Io sono nera dì rabbia👿 perché non si riesce a capire cosa lo provochi. Si fanno tante ipotesi, ma non viene trovata la causa, gli antidolorifici e antinfiammatori non fanno nulla così come il cortisone. Incredibile ma vero miglioro con gli integratori multivitaminici tipo multicentrum. Dopo un mese il risultato del teclistamab è favoloso REMISSIONE COMPLETA!!! Wow finalmente guarita!!! 😀😊 O meglio guarita per un po' perché si sa che il mieloma multiplo è perfido e può tornare.

Vuoi che riesca a riprendermi certo che no!!! Tra marzo 2024 e luglio 2024 prendo 3 polmoniti, regalo del longcovid. Inizio a essere stanca, poi arriva Pepe, il mio cane, mi fa una coccola alla sua maniera e non mi lascia un secondo. Reagisco anche per lui...

Organizzo un pranzo 🍟🍕🥨🥩🍗🍡🍨per festeggiare e riparto a risistemare un po' la mia vita. Io e il bau bau siamo inseparabili e lo vizio pure un po' e dimostra davvero di essere un peperoncino siculo. Abbrevio il suo nome in Pepe e vi assicuro che se non avessi lui la mia vita sarebbe un vero incubo!!!

Il problema a mano e gamba sembra ridursi da maggio 2024 fino ad ottobre quando dopo una giornata di vento ricompare molto più forte. Devo lasciare i miei hobby, compagni delle lunghe giornate, cucito creativo, pittura, cucina. Si ricomincia a cercare causa e cura, ora si ha la certezza che il teclistamab non ha colpe. Dopo altri esami sembra che però abbia attivato una polineuropatia dovuta a tutta la tossicità della chemio fatta. Cura sconosciuta, ho rifatto l'elettromiografia e devo aspettare ai primi di settembre il controllo neurologico. Ci sono giorni nei quali usare la mano è quasi impossibile, devo solo tenerla immobile o il dolore prende tutto, proprio tutto il braccio. Dovrei confezionare circa 350 pezzi fatti a mano per natale. Mi sa che dovrò trovare un altro modo per realizzarli, metà sono per l'ematologia, la mia seconda famiglia.

E arriviamo al 14 luglio 2025: niente più remissione completa!!! Anzi!!! I valori indicano l'arrivo della nuova recidiva:😔😭 immunofissazione positiva, componente monoclonale in leggera crescita, elettrodomestici un po' alterata, emoglobina bassa, globuli bianchi bassi (sai che news) ma le catene sono negative. Faccia perplessa della dottoressa...

Eh io invece lo conosco molto bene il mio mister mieloma multiplo: i primi mesi parte piano piano lasciando alcuni valori negativi poi booooom esplode tutto in una volta e si deve correre perché passa direttamente al terzo stadio. 

Unica cosa positiva non ho l'osteoporosi, non ho incrinature o fratture. Solo taaanta stanchezza, difficoltà a restare concentrata e un po' apatica. Ora si aspetta la fine di agosto per il nuovo controllo e si valuterà come, se, quando ricominciare tutto l'iter compresa la bom che non faccio dal 2012 e ho fatto pure nel 2022. Stavolta tornerà sì la solita forza innata per questo tipo di battaglie ma il pensiero che non trovino la cura per la mano eh mi terrorizza molto. La mia dottoressa di base mi ha prescritto il cerotto busette, con un piccolissimo quantitativo di oppiacei, per il dolore e l'insensibilità almeno fino a quando non farò il controllo dalla neurologa. Mi piace la sua frase prima o poi il rimedio si trova, solo per una cosa non è trovabile...

Ed ecco riassunti, si fa per dire, tutto il mio percorso da quando mister mieloma multiplo ha deciso di invadere il mio midollo. Spero possa essere di aiuto per qualcuno, ricordando a tutti che lui è bello tosto ma noi lo siamo di più e possiamo conviverci e ridurlo a un piccolo problema. Ricordate una cosa fondamentale: si può curare.

Vi auguro tanta forza, tanto coraggio e un pizzico di ironia perché se ci si abbatte vince lui la nostra battaglia più importante.